Welcome, please tell us more

Wij zijn blij met uw belangstelling voor het Cornelia de Lange syndroom. Deze website waarop U u zelf zojuist heeft geregistreerd is bedoeld om U te helpen en te informeren over dit zeldzame Syndroom.

We hopen dat deze website en de gehele community U tot steun is. We zijn wereldwijd met vele lotgenoten en U zult hier informatie kunnen vinden die U nergens anders kunt krijgen.

1. Als U uzelf wilt aansluiten bij een landelijke groep van onze federatie is er wat contact informatie nodig. Indien U wilt kunt U zelfs lid worden van zo'n landelijke groep. Door het sturen van onderstaande informatie informeert de group die het beste past bij uw Land en Taal (Bijvoorbeeld de Vereniging CdLS indien U uit België of Nederland komt) 
2. Als U wilt dat deze groep contact met U op neemt via email of Facebook kunt U dat in onderstaand email formulier opgeven. Ook kunt U aangeven of U in contact wilt komen met andere families, kruis dan het betreffende vakje aan
3. Als u overweegt om in een volgende stap een vraag te stellen aan onze experts is informatie over de situatie van belang, met name over de persoon met CdLS.

Bonjour $sender.first_nameNous sommes heureux de vous accueillir, faisons plus ample connaissance...

Pouvez-vous nous aider à compléter votre inscription en nous fournissant quelques informations supplémentaires ?

1 - Quelle communauté ?

Les participants s'engagent au sein d'une communauté où ils se sentent (ou peuvent commencer à se sentir) le plus à l'aise.

Laquelle de nos communautés pourriez-vous rejoindre ?
--Faites votre choix ! Cornelia de Lange foreningen CdLS Foundation UK and Ireland Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL) Canadian CdLS Foundation (CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה Comunidad Chile del Síndrome Cornelia de Lange Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS Comunidad du Americas Central del Sindrome Cornelia de Lange Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras Vereniging Cornelia de Lange syndroom ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce Communities for people connected by CdLS in Japan the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA) Fundación CdLS COLOMBIA Communities for people connected by CdLS in South Korea -------- The World Federation of CdLS Support La communauté que je souhaite ne figure pas dans la liste... Je me sens lié à plusieurs d'entre elles Je me sens lié à toutes les communautés

La communauté que je souhaite ;

Le(s) groupe(s) nommé(s) peut (peuvent) me contacter !

2 - Votre motivation

Dites-nous ce qui vous motive à devenir membre.

Sur ce site, il est question du diagnostic :

syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

Je suis la famille/l'aidant d'une personne dont le diagnostic indique qu'elle est atteinte d'une maladie grave.

Détails sur votre "Waihona" (la personne que vous aimez et dont vous vous occupez)

Prénom

Nom de famille

Date de naissance

Quel est votre lien de parenté avec la personne dont vous vous occupez ?

Je suis un sympathisant (ami, médecin, enseignant, soignant, chercheur, autre)

3 - Comment pouvons-nous vous aider, comment pouvez-vous nous aider ?

Comment pouvons-nous vous aider, comment pouvez-vous nous aider ?

Je suis prêt à entrer en contact avec d'autres personnes.

J'ai une question ou j'offre mon aide/expertise.

4 - Enfin

Notre organisation prend au sérieux votre vie privée. Nous ne voulons pas envoyer de messages non désirés.

Je consens par la présente à ce que des courriels me soient envoyés conformément aux lois sur la protection de la vie privée.

Notez que votre demande d'approbation pour ce site web doit être faite par quelqu'un. Nous transmettrons votre demande à une personne de notre communauté (en fonction du pays dans lequel vous vivez et de la langue que vous parlez). Cette personne sélectionnée par nos soins vous contactera par courrier électronique après l'envoi de votre demande !

Le bouton ci-dessus sera actif si vous avez coché au moins une des options ci-dessus. Prenez le temps de répondre à ces questions, nous traiterons toujours vos informations avec le plus grand soin et la plus grande discrétion. La plupart d'entre nous étant des bénévoles, l'approbation de votre demande peut prendre un certain temps ; soyez donc patient.