Share your stories
Stories are written for and by people around Zespół Cornelia de Lange (CdLS), so we know what we are talking about. We listen to all the stories, write them down and share them. And translate relevant news about Zespół Cornelia de Lange (CdLS) into readable articles. In this way we want to connect families, let them laugh and relax or give them just that little bit of support.
Because if there is something important for families with a care-intensive person like Zespół Cornelia de Lange (CdLS), it is that the family remain upright. And that is what we, as community around Zespół Cornelia de Lange (CdLS), are committed to doing with heart and soul.
Zespół Cornelia de Lange (CdLS) jest rzadkim zaburzeniem genetycznym, o którym wiele osób nigdy nie słyszało. Dzieci z CdLS "wyglądają" tak samo, istnieje wiele podobieństw w wyglądzie i zachowaniu. W 1933 roku holenderski pediatra Cornelia de Lange opisał dwójkę dzieci z wieloma uderzająco podobnymi cechami. Dlatego też zespół ten został nazwany jej imieniem.
Nasz międzynarodowy panel ekspertów opracował kompleksowy przewodnik dotyczący diagnostyki i zarządzania CdLS, dostępny tutaj.
- pogłębiaj swoją wiedzę
- Introduction
- Levensfases
- What medical care may a child with CdLS need?
- Health difficulties in CdLS...
- Cognitive and behavioural characteristics in CdLS
- Age-related changes in cognition and behaviour
- Planowanie w celu zapewnienia jak najlepszej jakości życia
- Family Empowerment
- CdLS Spectrum Clinical Criteria (scoring)
- Moleculair diagnostic criteria
- Diagnostic approaches
