SPECIFIEKE UITDAGING?

Bestemd voor: A2

THEMA: EEN SPECIFIEK ASPECT UITDIEPEN 

Als ouder van een kind met Cornelia de Lange syndroom loop je soms tegen heel specifieke uitdagingen aan. Je kan rondvragen bij andere ouders of op social media, maar dat levert niet altijd een bevredigend antwoord op. Het contact is vaak vluchtig of hetgeen waar jij mee worstelt wordt niet herkend.

Goed nieuws! Waihonapedia, ons nieuwe digitale platform voor en door mensen met een zeldzame aandoening, bevat niet alleen een schat aan informatie over Cornelia de Lange syndroom, je kunt ook bijzondere onderwerpen uitdiepen in de zogeheten 'themakamers'. Met de hulp van ervaringsdeskundigen en medisch specialisten vind je vast een oplossing voor jouw uitdaging.

Wacht niet langer en meld je aan op www.waihonapedia.org. We zijn er om elkaar te helpen!