Ben je een ouder of familielid van een geliefde met een ernstige of matige verstandelijke beperking en een genetisch syndroom? Heb je ooit te maken gehad met uitdagingen rond probleemgedrag en de complexiteit van de zorg die dit met zich meebrengt? Stel je voor dat er een manier is om de zorgervaring voor jou en je familielid drastisch te verbeteren. Dit project richt zich op het begrijpen en aanpakken van probleemgedrag als een teken van behoefte aan ondersteuning. Het draait allemaal om samenwerking tussen zorgprofessionals, ouders en jou als familie, om een aanpak te ontwikkelen die echt persoonsgericht is. Heb je ooit verlangd naar een betere samenwerking met zorgprofessionals, waarbij jouw inzichten als ouder en expert in het leven van je dierbare serieus worden genomen? Dit project streeft ernaar om jou een actieve rol te geven in de zorgplanning en -uitvoering, om zo de levenskwaliteit van je familielid te verbeteren. Het biedt de mogelijkheid om gehoord te worden, begrepen te worden en samen te werken aan een oplossing die past bij jullie unieke situatie. Wacht niet langer! Volg dit project en samen maken we een verschil in het leven voor onze kinderen. Jouw ervaringen en inzichten zijn van onschatbare waarde voor het creëren van een effectieve aanpak voor probleemgedrag en zorgondersteuning. Door deel te nemen aan interviews, vragenlijsten en samenwerkingsinitiatieven, kun je direct bijdragen aan het verbeteren van de samenwerking tussen zorgprofessionals en families zoals die van jou. Kortom, dit project biedt de mogelijkheid om niet alleen een betere zorgervaring te creëren voor je dierbare met een verstandelijke beperking en genetisch syndroom, maar ook om jouw stem te laten horen en een positieve impact te hebben op de manier waarop zorg wordt verleend. Doe mee en maak de weg vrij voor een meer persoonsgerichte en samenwerkingsgerichte aanpak. Hoofdonderzoeker Uitvoerend onderzoeker 'Zorg op Maat' project, promovenda bij Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg, Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC Onderzoeker Onderzoeker Onderzoeker en directeur KLIK PROM Expertisecentrum Onderzoeker en medisch hoofd N=You Onderzoeker Onderzoeker Ervaringsdeskundige ouder, vertegenwoordiger patiënten organisaties
Volg dan dit project, want het is een innovatief project dat specifiek gericht is op jouw behoeften en die van jouw dierbare.Zorgervaring verbeteren
Jullie een actieve rol
Samen het verschil maken
Research team and supporters
Sylvia is Clinical Supervisor and Trainer of the Zodiak-Prinsenstichting, MD PhD at expertise centre Cornelia de Lange syndrome, Medical Director at Vereniging Cornelia de Lange syndroom, (MD) Physician for ID, SIB & CdLS at International Scientific Advisory Council (SAC)
Kim is Neuropsycholoog of the Emma Kinderziekenhuis
Vincent is Kinderarts-intensivist of the Emma Kinderziekenhuis
Lotte is GZ-psycholoog of the Emma Kinderziekenhuis
Hilgo is Kinder – en Jeugdpsychiater of the Emma Kinderziekenhuis
Leonie is Developmental and Genetic Paediatrics of the International Scientific Advisory Council (SAC), Developmental and Genetic Pediatrician and clinician-scientist at expertise centre Cornelia de Lange syndrome, Member of SAC at Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Kinderarts at Emma Kinderziekenhuis
Simone is Orthopedagoog / GZ-psycholoog of the Zodiak-Prinsenstichting
Gerritjan is Supporter of the ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, Council member at The World Federation of CdLS Support, Director at Stichting WaihonaPedia, Voorzitter at Vereniging Cornelia de Lange syndroom
Zorg op maat
