Meetings

Zorg op Maat

Online, on this website!
On 01-Sep-2023 it has started , will continue for 2 years and 4 months
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
2 supporters
Started!

    

Ben je een ouder of familielid van een geliefde met een ernstige of matige verstandelijke beperking en een genetisch syndroom? Heb je ooit te maken gehad met uitdagingen rond probleemgedrag en de complexiteit van de zorg die dit met zich meebrengt?
 
Volg dan dit project, want het is een innovatief project dat specifiek gericht is op jouw behoeften en die van jouw dierbare.

Zorgervaring verbeteren

Stel je voor dat er een manier is om de zorgervaring voor jou en je familielid drastisch te verbeteren. Dit project richt zich op het begrijpen en aanpakken van probleemgedrag als een teken van behoefte aan ondersteuning. Het draait allemaal om samenwerking tussen zorgprofessionals, ouders en jou als familie, om een aanpak te ontwikkelen die echt persoonsgericht is.

Jullie een actieve rol

Heb je ooit verlangd naar een betere samenwerking met zorgprofessionals, waarbij jouw inzichten als ouder en expert in het leven van je dierbare serieus worden genomen? Dit project streeft ernaar om jou een actieve rol te geven in de zorgplanning en -uitvoering, om zo de levenskwaliteit van je familielid te verbeteren. Het biedt de mogelijkheid om gehoord te worden, begrepen te worden en samen te werken aan een oplossing die past bij jullie unieke situatie.

Samen het verschil maken

Wacht niet langer! Volg dit project en samen maken we een verschil in het leven voor onze kinderen. Jouw ervaringen en inzichten zijn van onschatbare waarde voor het creëren van een effectieve aanpak voor probleemgedrag en zorgondersteuning. Door deel te nemen aan interviews, vragenlijsten en samenwerkingsinitiatieven, kun je direct bijdragen aan het verbeteren van de samenwerking tussen zorgprofessionals en families zoals die van jou.

Kortom, dit project biedt de mogelijkheid om niet alleen een betere zorgervaring te creëren voor je dierbare met een verstandelijke beperking en genetisch syndroom, maar ook om jouw stem te laten horen en een positieve impact te hebben op de manier waarop zorg wordt verleend. 

Doe mee en maak de weg vrij voor een meer persoonsgerichte en samenwerkingsgerichte aanpak.


Research team and supporters

NETHERLANDS
NETHERLANDS
NETHERLANDS

Dr. Sylvia Huisman


Sylvia is Clinical Supervisor and Trainer of the Zodiak-Prinsenstichting, MD PhD at expertise centre Cornelia de Lange syndrome, Medical Director at Vereniging Cornelia de Lange syndroom, (MD) Physician for ID, SIB & CdLS at International Scientific Advisory Council (SAC)

Hoofdonderzoeker


NETHERLANDS
NETHERLANDS
NETHERLANDS

Mana Nasori


Uitvoerend onderzoeker 'Zorg op Maat' project, promovenda bij Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg, Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC



Show all Research team and supporters


Nieuws over Zorg op Maat

    Every person is unique!
    The value of a smile!
    The power of Love!

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org