Eltern, Betreuer, Gesundheitsdienstleister und Lehrer haben oft Bedenken und Fragen zur Pflege und zum Wohlbefinden von Menschen mit Cornelia-de-Lange-Syndrom.
When a child with handicaps is born," says Gwen Whiting, "the parents get to be in crisis for six weeks. Then they get a year to grieve. After that society expects them to be over it."
The problem says Whiting, is that real grieving doesn't fit a neat timetable, and the failure to let grief take its natural course can be devastating.
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