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Nous sommes des familles avec le SCDL
Nous nous sommes tous embarqués dans une mission après avoir reçu le diagnostic du SCDL pour notre enfant, frère ou sœur. Nous avons tous trouvé une solution qui pourrait aussi bien fonctionner pour les autres. Nous partageons ces connaissances et nous nous réunissons pour partager nos émotions, nos problèmes mais aussi nos victoires.
Energisés par nos enfants
Voir le sourire d'enfants SCDL est inestimable. Les familles investissent beaucoup d'énergie pour obtenir la meilleure qualité de vie. Enormément de temps sera consacré aux soins quotidiens, tout au long de la vie. Mais nous avons encore de l’énergie pour sortir et aimer nous rencontrer. Se sentir partie intégrante de cette chaleureuse valeur vaut plus que 1000 mots.
Soutenus par des experts mondiaux
Pour devenir un expert, vous avez besoin d'une bonne éducation. Mais vous devez également rencontrer des gens avec le SCDL. Vous devez avoir fait un certain nombre de ces rencontres pour en apprendre davantage sur les spécificités d'une maladie rare comme le SCDL. Ces experts sont aussi rares que nos enfants.
La Fédération Mondiale du SCDL a réuni les experts du monde entier durant 9 conférences déjà, en 20 ans. Rencontrer ces experts sera formidable pour nos familles. Mais aussi, de nous rencontrer sera une grande expérience pour ces experts pour découvrir plus sur le syndrome.
