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Wir als Familien
Mit der Diagnose CdLS für unser Kind, unseren Bruder oder unsere Schwester begann für uns alle ein Abenteuer. Wir haben unsere persönlichen Lösungen gefunden, die auch für andere hilfreich sein könnten. Dieses Wissen wollen wir mit anderen teilen, um gemeinsam Probleme und Emotionen anzugehen, aber auch um kleine und große Siege zu feiern.
Angetrieben durch unsere Kinder
Das Lächeln von CdLS-Kindern ist unbezahlbar. Familien investieren viel Energie, um die beste Lebensqualität für ihr Kind zu erreichen, und das ein Leben lang. Diese Energie reicht auch, um uns zu treffen in einer herzlichen Gemeinschaft, die mehr als 1000 Worte zählt.
Weltweite Unterstützung durch Experten
Experten brauchen eine gute Ausbildung, aber auch viele praktische Erfahrungen mit CdLS-Patienten, um über die Besonderheiten einer solch seltenen Erkrankung Bescheid zu wissen. Diese Fachleute sind so selten wie unsere Kinder.
Diese Experten hat die CdLS World Federation in den letzten 20 Jahren bei neuen Konferenzen zusammengebracht. Sie zu treffen wird eine große Erfahrung für unsere Familien sein, aber auch umgekehrt werden die Experten durch das Treffen neue Einsichten über das Sydrom gewinnen.
