8e Wereldconferentie Portugal

Als een moeder wil ik jullie persoonlijk uitnodigen. Een warm welkom geven vol van dromen, hoop en belangstelling; iets dat we allen delen.

Zoals velen van jullie ben ik moeder van een CdLS zoon - Marco.

Ik was 20 en net een jaar getrouwd toen ik zwanger werd. In die tijd waren er nog niet veel diagnose mogelijkheden maar ik voelde dat er iets niet goed was... Maar, toen hij was geboren keek ik naar zijn kleine gezichtje en ik zag niets bijzonders. Voor mij was hij de mooiste baby van de wereld!

Later, toen de dokter me vertelde dat hij CdLS had, begon voor mij een moeilijke tijd vol zorgen. Niemand had antwoord op mijn vragen, dus het was een strijd die ik alleen moest voeren! Ik kon geen plannen voor de toekomst maken omdat ik niet wist wat ik moest verwachten. Dus besloot ik om van elke minuut met mijn zoon te genieten...

Nu hebben we gelukkig betere kennis, betere diagnoses, betere medicaties en weten we meer over deze zeldzame aandoening. Dus nodigen we jullie uit om te discuseren hoe we de beste zorg kunnen geven voor de beste kwaliteit van leven, voor onze kinderen en voor ons zelf. Samen, zij aan zij, dokters, wetenschappers en families zullen wij vechten voor een betere toekomst voor alle Marco's over de gehele wereld.

We wachten op jullie
Bereid je voor om te worden uitgedaagd, te genieten en te worden geinspireerd!

Tot snel!

• 9 September: Wetenschappelijk Symposium Catholieke Universiteit - Lissabon CDLS – hoe gaan we om met zeldzame aandoeningen
• 11 en 12 September: Familie Conferentie (Bekijk het VOORLOPIGE programma)
• Zomer kamp
  • voor mensen met Cornelia de Lange Syndroom (Zie hier het programma)
  • Voor broers en zussen die mee komen (Zie hier het programma)

(Klik hier om je op te registreren)
Je komt waarschijnlijk in aanmerking voor een PGB voor een studie reis 
klik hier om de conferentie brochure te downladen (pdf)(engelstalig)