Verhalen en Nieuws

Welkom in de wereld van CdLs. Het is het begin van een lange reis,
soms ondoorgrondelijk en zwart, toch kom je vaak uit op vrolijke en zonovergoten plaatsen.
Schrijven is verwerken.

·

Verslag van de jaarlijkse familiedag door een “buitenstaander”

Vele families met een familielid met CdLS zijn het afgelopen weekend afgereisd voor de jaarlijkse familiedag. Dit keer naar het hoge noorden. Om precies te zijn naar Oranjewoud in Friesland. De ouders van Lotte hadden er alles aan gedaan om het iedereen naar de zin te maken. Het was er super! Rustige, natuurlijke omgeving, prima accommodatie, lekker eten en drinken en voor de kinderen een heuse circusschool. Lees snel verder over wat nog meer.... ... Read more…
·

Ervaringsgegevens van patiënten optimaal benutten

WaihonaPedia is sinds kort mooi vermeld op een nieuwe site voor communities die iets willen doen aan kennis ontwikkeling. ... Read more…
·

Richtlijn Cornelia de Lange

De internationale richtlijn voor CdLS is gepubliceerd ... Read more…

Feestelijke opening AECO

Afgelopen week 3 Juli 2018 is het Expertise centrum voor Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom officieel geopend en gevierd met een leuke receptie. ... Read more…
·

Onderwijs mogelijkheden zijn nodig

Actie om op te komen voor passend onderwijs ... Read more…
·

Ontmoetingsdag CdLS 2018

Uitnodiging voor se ontmoetingsdag 2018 ... Read more…
·

Amsterdam Expertise Centrum voor Ontwikkelingstoornissen (AECO)

Het AECO nodigt ouders en familie van mensen met met één van de onderstaande syndromen uit voor de officiële en feestelijke opening van het Expertise centrum. ... Read more…
·

Ferrari-dag “Doe een plezier Rit”

De Ferrari Club Nederland organiseert op zaterdag 29 september 2018 de “Doe een Plezier Rit” – een jaarlijks event speciaal voor jongeren met een chronische aandoening. Dit jaar nodigt de Ferrari Club jongeren uit met een zeldzame aandoening. Jongeren kunnen zich inschrijven via de VSOP. ... Read more…
·

Uitnodiging Dolfinarium 'Dreamnight at the Zoo'

Dreamnight at Dolfinarium Gezinnen rond iemand met zeldzame aandoening kunnen naar speciale dag bij folfinarium ... Read more…
·

MIJN GEZONDHEIDSINFORMATIE DELEN: WAAROM, HOE EN MET WIE?

Doe mee aan de enquête over het delen van informatie ... Read more…

About the website contents

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know, contact see below.