greetingsFederation

Beste families, professionals, verzorgers en alle andere deelnemers in welke hoedanigheid dan ook.

Welkom op de 10e CdLS-wereldconferentie in Bad Neuenahr-Ahrweiler.
De reden voor mijn uitgebreide begroeting is eenvoudigweg om iedereen welkom te heten. Of je dit nu leest als een van de families, een van onze toegewijde professionals, een verzorger van een getroffene of iemand die werkt voor de organisatoren, vertalers en andere medewerkers die dit evenement zullen leiden, ALLEN zijn van harte welkom. Zoals de burgemeester al zei, is het thema van deze conferentie "Samen" en een zeer toepasselijk thema.

Een van de basis-doelstellingen van de conferentie is om mensen bij elkaar te brengen. We delen niet alleen cruciale informatie, informatieve ervaringen, maar we delen ook de vreugde, beproevingen en lasten van het leven met mensen die getroffen zijn door CdLS. Een oud Engels gezegde luidt: "a trouble shared is a trouble halved".

Het is ook een van de pijlers van de World Federation van CdLS Support Groups dat we SAMEN sterker staan, we kunnen SAMEN meer bereiken. CdLS is zeldzaam, en dus maar bekend bij een heel klein deel van de bevolking. Als individuele nationale ondersteuningsgroepen die misschien wel tientallen, misschien wel honderden CdLS-mensen vertegenwoordigen, kunnen we als een zeer onbeduidend deel van de gemeenschap overkomen. Breng deze groepen SAMEN en wij vertegenwoordigen duizenden mensen over de hele wereld. Verbind ons met andere groepen van zeldzame ziekten via onze banden met organisaties zoals Eurordis en we zijn nu een aanzienlijk deel van de bevolking. Ziet je de kracht van "Samen"?

Ook de Wetenschappelijke Adviesraad (SAC) is een panel van deskundigen op het gebied van alle medische en andere therapeutische specialismen die betrekking hebben op CdLS. De SAC brengt al die kennis "Samen" met zich mee. Deze twee organen hebben het partnerschap tussen families en wetenschappers gecreëerd dat ons allen samenbrengt, hier op de conferentie. Het was de samenwerking die ons de onlangs gepubliceerde Global Treatment Guidelines for CDLS opleverde - beschikbaar op deze website!

Dus welkom bij deze, de 10e CdLS-wereldconferentie. Ik kijk ernaar uit jullie allen te ontmoeten, uw verhalen te horen en samen met jullie meer te leren - Samen!

Ik hoop dat je het meeste uit deze gedeelde ervaring haalt.

David Axtell
President
World Federation of CdLS Support Groups