Welkom, vertel ons meer over Uzelf

Wij zijn blij met uw belangstelling voor het Cornelia de Lange syndroom. Deze website waarop U u zelf zojuist heeft geregistreerd is bedoeld om U te helpen en te informeren over dit zeldzame Syndroom.

We hopen dat deze website en de gehele community U tot steun is. We zijn wereldwijd met vele lotgenoten en U zult hier informatie kunnen vinden die U nergens anders kunt krijgen.

1. Als U uzelf wilt aansluiten bij een landelijke groep van onze federatie is er wat contact informatie nodig. Indien U wilt kunt U zelfs lid worden van zo'n landelijke groep. Door het sturen van onderstaande informatie informeert de group die het beste past bij uw Land en Taal (Bijvoorbeeld de Vereniging CdLS indien U uit België of Nederland komt) 
2. Als U wilt dat deze groep (of lotgenoten uit deze groep) contact met U op neemt via email of Facebook kunt U dat in onderstaand email formulier opgeven. Ook kunt U aangeven of U in contact wilt komen met andere families, kruis dan het betreffende vakje aan
3. Als u overweegt om in een volgende stap een vraag te stellen aan onze experts is informatie over de situatie van belang, met name over de persoon met CdLS.

Hallo $sender.first_name, laten we elkaar beter leren kennen...

Kunt u ons helpen uw inschrijving te voltooien door wat aanvullende informatie te verstrekken?

1 - Welke Community?

Deelnemers nemen deel binnen een community waar U zichzelf het meeste thuis voelt (of kunt gaan voelen)

Bij welke van onze communities zou U zich kunnen aansluiten?
--Maak uw keuze!-- Cornelia de Lange foreningen CdLS Foundation UK and Ireland Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL) Canadian CdLS Foundation (CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה Comunidad Chile del Síndrome Cornelia de Lange Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS Comunidad du Americas Central del Sindrome Cornelia de Lange Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras Vereniging Cornelia de Lange syndroom ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce Communities for people connected by CdLS in Japan the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA) Fundación CdLS COLOMBIA Communities for people connected by CdLS in South Korea -------- The World Federation of CdLS Support Mijn gewenste community staat er niet bij... Ik voel me tot meerdere verbonden Ik voel me met allen verbonden

Mijn gewenste community;

De benoemde groep(en) mag contact met mij opnemen!

2 - Uw motivatie

Vertel ons alstublieft over uw motivatie om lid te worden.

Op deze website gaat het over de diagnose:

Cornelia de Lange syndroom

Ik ben familie/verzorger van iemand zoals de diagnose aangeeft.

Gegevens over uw 'Waihona' (degene voor wie u zorgt en waar u om geeft)

Voornaam

Achternaam

Geboortedatum

Wat is uw relatie tot de persoon voor wie u zorgt?

Ik ben een ondersteuner (Vriend, Dokter, Leraar, Zorgverlener, Onderzoeker, Anders)

3 - Hoe kunnen wij helpen, hoe kunt u helpen?

Hoe kunnen wij helpen, hoe kunt u helpen?

Ik sta open voor contact met anderen.

Ik heb een vraag of ik bied mijn hulp/expertise aan.

4 - Tenslotte

Onze organisatie neemt uw Privacy serieus. Wij willen geen ongewenste berichten sturen.

Ik geef hierbij toestemming om mij e-mails te sturen in overeenstemming met de privacywetgeving.

Merk op dat uw verzoek om goedkeuring voor deze website door iemand gedaan moet worden. Wij zullen uw verzoek doorsturen naar iemand van onze gemeenschap (gebaseerd op het land waar u woont en de taal die u spreekt). Deze door ons geselecteerde persoon zal contact met je opnemen via e-mail nadat je dit verzoek hebt verzonden!

De knop hierboven wordt actief als u ten minste één van de bovenstaande opties heeft aangevinkt. Neemt u alstublieft de tijd om deze vragen te beantwoorden, wij zullen uw informatie altijd met de grootst mogelijke zorg en discretie behandelen. Aangezien de meesten van ons vrijwilligers zijn, kan het even duren voordat we uw verzoek hebben goedgekeurd, dus even geduld alstublieft.