Welcome, please tell us more

Thank you for your interest in the Cornelia de Lange syndrome (CdLS). The Website you have just registered on is meant to help and inform about this rare syndrome.

We would like that this website helps you well and to serve you best we would like to, kindly, ask you the following;

1. If you would like to join one of the associations of the world federation; contact information is required! By sending the email below you will inform the group that best matches your Country and Language
2. If you would like us to contact you more personally (by Email or Facebook) please mark this in this email form, likewise if you like to be connected to other families in your proximity or with the most similar situation so you can share stories and experiences; mark the corresponding box
3. If you would like to ask questions to one of the CdLS Experts some more information about the person with CdLS (if appropiate) is needed by the experts,

Goddag $sender.first_nameLad os lære hinanden bedre at kende...

Kan du hjælpe os med at fuldføre din registrering ved at give nogle yderligere oplysninger?

1 - Hvilket fællesskab?

Deltagerne deltager i et fællesskab, hvor du føler dig (eller kan begynde at føle dig) mest hjemme.

Hvilket af vores fællesskaber kunne DU være med i?
--Foretag dit valg! Cornelia de Lange foreningen CdLS Foundation UK and Ireland Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL) Canadian CdLS Foundation (CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה Comunidad Chile del Síndrome Cornelia de Lange Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS Comunidad du Americas Central del Sindrome Cornelia de Lange Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras Vereniging Cornelia de Lange syndroom ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce Communities for people connected by CdLS in Japan the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA) Fundación CdLS COLOMBIA Communities for people connected by CdLS in South Korea -------- The World Federation of CdLS Support Mit ønskede fællesskab er ikke på listen... Jeg føler mig forbundet med flere Jeg føler mig forbundet med dem alle

Mit ønskede fællesskab;

De(n) nævnte gruppe(r) må gerne kontakte mig!

2 - Din motivation

Fortæl os venligst om din motivation for at blive medlem.

På denne hjemmeside handler det om diagnosen:

Cornelia de Lange syndrom

Jeg er familie/pårørende til en person, som diagnosen indikerer.

Detaljer om din 'Waihona' (den person, du plejer og bekymrer dig om)

Fornavn

Efternavn

Fødselsdato

Hvad er din relation til den person, du plejer?

Jeg er en støtteperson (ven, læge, lærer, omsorgsperson, forsker, andet)

3 - Hvordan kan vi hjælpe, hvordan kan du hjælpe?

Hvordan kan vi hjælpe, hvordan kan du hjælpe?

Jeg er åben for at være sammen med andre.

Jeg har et spørgsmål eller tilbyder min hjælp/ekspertise.

4 - Slutteligt

Vores organisation tager dit privatliv alvorligt. Vi ønsker ikke at sende uønskede beskeder.

Jeg giver hermed samtykke til, at der sendes e-mails til mig i overensstemmelse med lovgivningen om beskyttelse af personlige oplysninger.

Bemærk, at din anmodning om godkendelse til denne hjemmeside skal fremsættes af en person. Vi videresender din anmodning til en person fra vores fællesskab (baseret på det land, du bor i, og det sprog, du taler). Denne person, som vi har udvalgt, vil kontakte dig via e-mail, når du har sendt din anmodning!

Knappen ovenfor bliver aktiv, hvis du har sat kryds ved mindst én af ovenstående muligheder. Tag dig venligst tid til at besvare disse spørgsmål, vi vil altid behandle dine oplysninger med den største omhu og diskretion. Da de fleste af os er frivillige, kan det tage lidt tid for os at godkende din anmodning, så vær tålmodig.