CoDeLaGe Introduktie
Cornelia de Lange gedrags onderzoek
In 2011 is een Nederlands onderzoek opgestart.
Samen met de CdLS vereniging zetten Prof. Raoul Hennekam en ik ons in voor meer onderzoek voor betere kennis en zorg. Begin 2011 gaven de leden van de CdLSvereniging in een enquête aan dat zelfbeschadigend gedrag het belangrijkste onderwerp is voor nader wetenschappelijk onderzoek.
Zelfbeschadigend gedrag bij mensen met CdLS komt veel vaker (60%) voor dan in de algemene groep van mensen met een verstandelijke beperking (4-10%). Veel ouders kennen de ingrijpende gevolgen beter dan wie ook.
De oorzaken zijn complex. Er zijn aanwijzingen dat zowel genetische, neurobiologische, psychologische en medisch-lichamelijke factoren een rol kunnen spelen. De precieze toedracht is echter nog onbekend. Die willen we graag onderzoeken. Het onderzoek richt zich op specifieke gedragskenmerken, oorzaken en ontstaanswijze in Cornelia de Lange syndroom. We streven ernaar om aanknopingspunten te vinden voor behandeling en preventie.
Meer onderzoek voor betere kennis en zorg, is niet mogelijk zonder u. We houden u graag op de hoogte en rekenen op een succesvolle samenwerking.
Sylvia Huisman, AVGarts
Communicatie:
Wij sturen regelmatig berichten over dit onderzoek;
