Gesteund door Fonds VG
Steun Fonds verstandelijk gehandicapten
Het Fonds verstandelijk gehandicapten wil bereiken dat onze samenleving mensen met een verstandelijke handicap niet alleen beoordeelt op hun beperking. Wij steunen projecten die het mogelijk maken om hun talenten en kwaliteiten te ontwikkelen. Ook mensen met een verstandelijke beperking willen niets liever dan erbij horen, naar school gaan, sporten, koken of de trein nemen. Dagelijkse dingen die voor de meeste mensen als vanzelfsprekend zijn, maar waar zij hulp en steun van anderen bij nodig hebben.
Het is onze missie hen als volwaardige medeburgers in onze maatschappij mee te laten doen. Hoe we dat doen? Met betrokkenheid, inzet en financiële steun. Het Fonds verwerft financiële middelen, onder andere door de jaarlijkse nationale collecte. De verzamelde gelden worden op een transparante en onafhankelijke wijze toegekend aan projecten en activiteiten voor en door verstandelijk gehandicapten.
De opbrengsten van de jaarlijkse nationale collecte en andere giften en legaten worden voor de helft regionaal besteed, de andere helft gaat naar landelijke projecten.
Steun
Naar aanleiding van ons verzoek om steun hebben wij in januari 2012 een brief ontvangen waar deze steun wordt uitgesproken. Hier leest U waar wij de steun voor hebben ontvangen.
Planning
Het concept van de CdLS wiki over gedrag met focus op zelf-beschadigend gedrag wordt in fases gerealiseerd:
Fase I (fundament)
- Uitvoeren van een uitgebreid literatuuronderzoek
- Vertalen van de wetenschappelijke literatuur in voor ouders cq verzorgers begrijpelijke informatie over CdLS met focus op zelfbeschadigend gedrag
- Vullen van een wiki met informatie over gedrag bij CdLS voor ouders en verzorgers
- Reactie op wiki info door ouders/verzorgers
Fase II (verzamelen individuele informatie)
- Verzamelen van gestructureerde informatie via vragen per persoon over gedrag (inclusief zelf beschadigend gedrag en contextuele vragen die gedrag zouden kunnen verklaren)
- Verkrijgen gevalideerde vragenlijsten
- Vertalen vragenlijsten in het Nederlands
- Openstellen vragenlijsten voor ouders/verzorgers
- (Pilot) Invullen vragenlijsten door ouders/verzorgers
- Verspreiden van info (vanuit literatuuronderzoek en vragenlijsten) en toegankelijk maken van de wiki via internetsites van nationale (en internationale) CdLS vereniging(en), met verzoek de ouders te vragen de wiki uit te breiden met hun ervaringen
- Analyseren, wegen, verwerken en terugkoppeling van de informatie verkregen bij families/verzorgers van personen met CdLS
Fase III (consolidatie)
- Onderhoud en communicatie (zie toelichtende brief)
Tijdplanning
Het project is gedurende de looptijd flink opgerekt. Door de actieve betrokkenheid van de vereniging groeit er een nieuw, onderbouwd en stapje voor stapje beproefd wiki/waihonapedia concept en krijgt dat steeds beter handen en voeten. We hebben daartoe een aantal tussenstappen gemaakt (nl gedragsvragenlijsten inhoudelijk geselecteerd met Prof. Chris Oliver, toepasbaarheidsstudie door infokunde student Lia de Niet over wiki, gedragsvragenlijsten in 7 talen vertaald voor internationaal gebruik, gedragsvragenlijsten in alle talen in wiki gezet). We hebben echter nog wel een aantal stappen te maken en moeten daarvoor een plan maken met een einddatum.
Werkwijze
De meest intensieve activiteiten vinden bij het ‘bouwen van de gedragswiki’ plaats. Vanaf de literatuurstudie wordt de wiki incrementeel ontwikkeld. De onderzoekers/gedragsdeskundig en medisch adviseurs creëren pagina's zoals bij Wikipedia met onderwerpen over gedrag bij CdLS met focus op zelf-beschadigend gedrag. Deze pagina's worden onder de aandacht gebracht van leden en betrokkenen CdLS vereniging en deze kunnen commentaar plaatsen. Daarbij blijven de pagina’s ongemoeid. De onderzoekers/adviseurs verwerken dit commentaar in de pagina's. Daarnaast worden de nieuwe/verbeterde pagina’s middels een communicatieplan van de vereniging onder de aandacht van de leden gebracht en worden de leden ondersteund en gestimuleerd bij de wiki way van werken, want bij dit nieuwe sociale netwerk is een actieve deelname van leden onontbeerlijk.
Werkwijze publicaties
We voorzien tenminste twee publicaties:
- in een internationaal, peer reviewed tijdschrift, niet alleen over de resultaten van de wiki maar ook over de gevolgde strategie, omdat dit van belang is voor vele andere, vergelijkbare patientverenigingen.
- een in een Nederlandstalig tijdschrift waarbij het vooral gaat om de inhoud, dwz de resultaten van de wiki.
- uiteraard worden de resultaten ook in het periodiek van de Cornelia de Lange vereniging opgenomen.
Toelichting begroting en dekkingsplan incluis exploitatiekosten bij onderhoud:
Intellectueel eigendom
De gebruikte vragenlijsten zijn soms eigendom van een instelling. De vragenlijst voor sociale communicatie mag alleen met toestemming en onder licentie gebruikt worden
Gebruiksvriendelijkheid
Omdat we de doelstelling hebben dat gegevens rond een persoon met CdLS gedurende langere tijd (> 5 jaar) worden bewaard en uitgebreid, moet het systeem zowel gebruiks-vriendelijk als flexibel in de tijdgeest zijn (een systeem dat nu modern is, moet over 5 jaar een aantal malen worden bijgewerkt omdat te blijven)
Hiervoor moet geadviseerd en misschien geholpen worden door externe experts.
Beveiliging
Er is gekozen om de meeste gegevens anoniem te bewaren. Dat betekent dat ze niet tot een persoon zijn te herleiden. Via sleutels moet dit verband wel te herleiden zijn. Aldus zullen gegevens over een persoon met CdlS voor een geautoriseerd familielid (meestal ouders) wel getoond worden op een logische manier. Voor andere ouders en/of onderzoekers moeten de gegevens eenvoudig beschikbaar kunnen worden gesteld. Ook voor dit aspect moet externe ondersteuning worden ingezet.
Computer infrastruktuur
De infrastructuur is reeds aanwezig, omdat de huidige website van de CdLSvereniging ook een wiki is. De site is zelfs een gedeelde omgeving met de CdLSwereldfederatie, waardoor continuïteit zo goed mogelijk geborgd is. Er is binnen het bestuur van de vereniging wiki-beheer kennis. De exploitatie van de wiki is reeds ingericht. De vereniging heeft al een jaarlijks onderhoudscontract.
Het openen van de ‘gedragswiki’ kost 2500 euro (1500 euro extra capaciteit server voor aanmaak en gebruik van de vele extra pagina’s; 2x training a 500 euro voor professioneel en optimaal gebruik wiki voor leden uit de contactgroep).
Het inhoudelijk onderhouden van de wiki vindt plaats door de contactgroep binnen de CdLSvereniging. De contactgroep bestaat uit een bestuurslid, beide medisch adviseurs (Raoul Hennekam en Sylvia Huisman), gedragsdeskundig adviseur en een beleidsmedewerker van Ieder(In). Dat is een vaste groep mensen die betrokken is bij het verenigingsbeleid. Op deze manier is het onderhoud niet persoonsafhankelijk maar verengingsafhankelijk en dat maakt dat de continuïteit gegarandeerd is. De taken die worden uitgevoerd door een beleidsmedewerker van Ieder(In) (80 euro/uur) zijn een vaste post op de begroting. Het bestuurslid en de medisch adviseurs verrichten hun taken voor de contactgroep pro deo.
Omdat dit project een onderdeel is van een promotie onderzoek van Sylvia Huisman, kunnen de personeelskosten van de onderzoeker en hoogleraar worden betaald vanuit andere financiële bronnen (zie overzicht CoDeLaGe budget), namelijk het AMC en De Prinsenstichting. Daarmee kunnen extra onderdelen van het wiki project worden betaald uit de subsidie van Fonds VG, waardoor de toepasbaarheid en realisatie verder versterkt worden. De contactgroep en de CdLS Vereniging zijn het AMC en de Prinsenstichting daarvoor erkentelijk.
| Fase | Uren begroot | Budget begroot | Uren Gerealiseerd | Kosten Gerealiseerd | |
|---|---|---|---|---|---|
| 1.1 Literatuur onderzoek | Hoogleraar | 25 | 2250 | 25 | - |
| Onderzoekers | 95 | 3800 | 700 | - | |
| 1.2 Vertaalde tekst voor families | Onderzoeker | 30 | 1200 | 250 | - |
| Beleidsmedewerker/Redacteur | 15 | 1200 | |||
| Hoogleraar | 15 | 1350 | 15 | - | |
| 1.3 Vullen van een wiki | Onderzoeker | 80 | 3200 | volgt | - |
| Wiki deskundige | 25 | volgt | |||
| Hoogleraar | 15 | 1350 | volgt | - | |
| 1. 4 Reactie op wiki info door ouders/verzorgers | |||||
| 2.1 Verkrijgen vragenlijsten | Onderzoeker | 5 | 200 | volgt | - |
| Beleidsmedewerker/Redacteur | 2 | 160 | volgt | ||
| Hoogleraar | 2 | 180 | 0 | - | |
| 2.1.1 Licenties gevalideerde vragenlijsten | € 5000,- | ||||
| 2.2 Vertalen in Europese talen | Onderzoeker | 10 | 400 | 250 | - |
| Beleidsmedewerker/Redacteur | 4 | 320 | 0 | ||
| Hoogleraar | 3 | 270 | 10 | - | |
| 2.2.1 Digitaal Beschikbaar maken | |||||
| 2.2.1.1 Toepasbaarheidsdnderzoek digitale vorm | Stagiaire | 150 | - | 40 | - |
| 2.2.1.2 Prototype digitale vragen | Vrijwilliger vereniging | 24 | |||
| Stagiaire | 10 | - | 8 | - | |
| 2.2.1.3 Prototype digitale start pagina + gebruiksgemak | Web ontwikkelaar | 15 | € 1500 | ||
| (Uitnodiging module, men kan mensen uitnodigen tot invullen/update) | Web ontwikkelaar | 15 | € 1500 | ||
| 2.2.1.4 Prototype terugkoppeling | Onderzoeker | - | |||
| Web ontwikkelaar | 15 | € 1500 | |||
| 2.2.1.5 Prototype ouder formulier (Informatie+Terugkoppeling die kan worden getoond aan anderen; bv nieuwe arts of andere ouders) | Web ontwikkelaar | 15 | € 1500 | ||
| 2.3 Begeleiden invullen vragenlijsten | Onderzoeker | 10 | 400 | volgt | - |
| Beleidsmedewerker/Redakteur | 4 | 320 | volgt | ||
| Vrijwilliger vereniging | 15 | volgt | |||
| 2.4 Analyse, Terugkoppeling, Rapportage | Onderzoeker | 40 | 1600 | volgt | - |
| Hoogleraar | 10 | 900 | volgt | - | |
| Vrijwilliger vereniging | 5 | volgt | |||
| 3. Stabilisatie | |||||
| 3.1 Beveliging | Beveiligings deskundige | 30 | € 5000 |
Uit bovenstaande tabel blijkt dat we veel zaken konden realiseren vanuit middelen vanuit flankerende projecten. Het is mooi een (internationale) samenwerking te zien die ten goede komt aan families/verzorgers van personen/kinderen met CdLS.
We denken met name de technische realisatie van de software vanuit de bijdrage Fonds Verstandelijk GehandicaptenG te kunnen doen.
