Betreft: genetische gegevens mensen met Cornelia de Lange syndroom


Introduktie
Purmerend, 27-10-15

Aan de mensen met CdLS, ouders of verzorgers.

Via de nieuwsbrief van de CdLS-vereniging bent u al eerder geïnformeerd over wetenschappelijk onderzoek voor betere kennis en zorg. CdLS is een zeldzame aandoening. Daarom proberen we zoveel mogelijk mensen met CdLS te betrekken en een overzicht van hun namen en genetische gegevens up to date te maken. Graag vragen we hierbij om uw medewerking .

Het genetisch bevestigen van de diagnose CdLS is belangrijk voor het wetenschappelijk onderzoek. Zo kunnen de oorzaken en ontstaanswijze van CdLS onderzocht worden. Daarnaast is bevestiging ook belangrijk voor mensen met CdLS en hun families. Duidelijkheid over de oorzaak geeft ook antwoord op vragen over overerving en toekomstperspectief.

Om indholdet af hjemmesiden

Alle oplysninger på dette websted er udelukkende til undervisningsformål. Det er din læge, der er det rette sted at få specifik medicinsk rådgivning, diagnoser og behandling. Brug af dette websted sker udelukkende på eget ansvar. Hvis du finder noget, som du mener, der skal rettes eller præciseres, bedes du give os besked på: 

Send en e-mail: info@cdlsWorld.org