Even voorstellen
In de rubriek ‘even voorstellen’ stelt een familie zich voor die net lid is geworden van de vereniging. In deze editie vertellen Arjan en Natasja over hun dochter Maureen en haar zus Elina.
De zwangerschap van Maureen verliep moeizaam. Ze groeide niet goed, ik moest rustig aan doen, stoppen met werken en onze vakantie naar Menorca moesten we annuleren. Uiteindelijk is Maureen op 18 juli 2007, ruim zes weken te vroeg, ter wereld gekomen met een keizersnee. Het medisch personeel stond paraat, want niemand wist hoe Maureen eraan toe zou zijn. Gelukkig ging het redelijk goed met Maureen, al woog ze nog geen 1500 gram. Ze ademde voor het grootste deel zelf. In het ziekenhuis groeide ze niet goed, maar na zes weken ging het toch goed genoeg om naar huis te gaan.
De diagnose
Het eerste jaar van Maureen verliep zeer moeizaam. Op verschillende gebieden bleef haar ontwikkeling achter en ook haar gezondheid was kwetsbaar. Met het RS virus (een virus verwant aan het griepvirus) werd ze opgenomen in het ziekenhuis in Utrecht. Ze was er zo slecht aan toe dat ze aan de beademing moest. Pas ruim een jaar na de geboorte van Maureen werd de diagnose Cornelia de Lange gesteld.
Aan de ene kant was dit moeilijk voor ons. Aan de andere kant was het een bevestiging van wat we gezien hadden. Het was goed om een naam te hebben voor alles wat anders was gelopen dan verwacht. Nu konden we ons focussen op dit syndroom en haar in haar eigen ontwikkeling stimuleren, in plaats van te focussen op wat een kind van een bepaalde leeftijd allemaal "moest" kunnen.
Op school
Ondertussen zijn we een paar jaar verder. Maureen zit op de Alk, een school voor zeer moeilijk lerende kinderen. Ze heeft het daar goed naar haar zin, al houden we ons hart vast met alle bezuinigingen. Maureen pikt gebarentaal steeds beter op en ze zegt ook wat woordjes. We hopen dat ze gauw leert om zich te uiten, zodat ze zich minder frustreert en wij beter begrijpen wat zij wel en niet wil.
Eten blijft lastig
Met pieken en dalen blijft eten moeilijk voor Maureen. Voor ons is dit een zoektocht. Ze schijnt niet veel last te hebben van maagzuur, want 's nachts spuugt ze bijna niet en ze slaapt goed. Maureen heeft vooral moeite met het eten zelf, ze verslikt zich snel. Maar het lijkt ook een uiting van stress te zijn. Als ze niet goed in haar vel zit of aandacht wilt, dan spuugt ze makkelijk tijdens het eten.
Verder is ze verslaafd aan touwtjes bijten, maar hebben wij nog geen goed alternatief voor haar gevonden. Aangeboden koordjes vindt ze toch niet zo lekker als de touwtjes in een jas, of de veters in een schoen. Als ze een tijdje erg stil is, dan kunnen we er van op aan dat ze in een hoekje of onder de tafel op een veter of haarelastiekje aan het bijten is.
Een eigen karakter
Maureen is een heel schattig meisje. We hebben erg veel geluk met ons netwerk van opa's, oma's, ooms en tantes die veel om haar geven en met ons de zorg delen. Maureen kan soms heel ondeugend zijn en van alles uitproberen. Ze heeft echt een eigen karakter. Het is leuk om haar te zien ontwikkelen, te ontdekken waar ze van houdt, wat haar aan het lachen maakt en waar ze van geniet. Met haar grote zus Elina van zes heeft ze een hele goed band. Ze kunnen ontzettend giechelen met zijn tweeën en zijn ontzettend lief voor elkaar. Ze houden er van om samen te knuffelen. Elina is erg zorgzaam en beschermend naar Maureen toe en doet erg haar best om Maureen te betrekken en te begrijpen. Maureen houdt er van dichtbij mensen te zijn. Ze houdt van gezelligheid en aandacht, en wij zijn stapelgek op haar!
Arjan Huisman en Natasja Insing
