Wij zijn de ouders van Martijn, die inmiddels al weer 11 maanden oud is. Hij is geboren met het Cornelia de Lange syndroom. We hadden eerst geen bijzondere behoefte aan contacten met lotgenoten, maar nu Martijn ouder wordt en er steeds meer zorgvragen komen willen we graag onze winst doen met de ervaring van andere ouders. Misschien kunnen jullie ons hierbij helpen. Wij zijn een christelijk gezin, vader, moeder en zes kinderen waarvan Martijn de jongste is. We wonen in Rijssen en gaan nu nog voor controle naar het ziekenhuis in Enschede.
We hebben in het achterliggende jaar veel meegemaakt. Eerst de spannende tijd van verwachten waar dokters ook niet konden zeggen wat er met ons kindje aan de hand was. Daarna de bevalling d.m.v. een spoed keizersnee. Daarop volgden 9 weken waarin Martijn in het ziekenhuis verbleef. Hij woog bij geboorte 1600 gram en heeft, waarschijnlijk door zwakheid, vaak zuurstof tekorten gehad. Nadat wij het sonde inbrengen en beademen, het geven van zuurstof en uitzuigen van slijm voldoende beheersten mocht Martijn mee naar huis. Een bijzonder en heel spannend moment!
Vanaf dat Martijn thuis was ging het beter met hem. We waren heel voorzichtig rondom de voedingen en hij kreeg meer rust dan in het ziekenhuis omdat hij niet voor elk onderzoekje weer wakker gemaakt moest worden. We kregen begeleiding van de kinderthuiszorg en hebben veel baat gehad bij de adviezen die zij ons konden geven. Met name het aanvragen van het sondevoedingsapparaat heeft ons al veel gemak opgeleverd. Onze huisarts heeft ons in de achterliggende tijd ook echt gesteund, iets wat we als zeer positief ervaren. Wat voor ons ook veel waarde had, was het meeleven en voorbidden van onze dominee. We hebben gemerkt hoe we in alles de zorgende hand van God nodig hadden, maar die ook ontvingen.
Inmiddels heeft Martijn zijn plekje in ons gezin gekregen. We zijn allemaal gewend aan de zorg die hij nodig heeft en leven in een vast ritme waarin de voedingen een centrale plaats innemen.
We merken steeds meer dat het een zeer onbekend syndroom is, dat zelfs de kinderarts niet altijd weet hoe we met bepaalde dingen, bv. voedingen om moeten gaan. Vandaar ook ons lidmaatschap bij deze vereniging. Het doet ons goed om te horen dat ook anderen tegen bepaalde problemen aanlopen en toch zelf daarin een juiste weg zoeken. We zijn inmiddels ook bekend bij het Roessingh, dat is een revalidatiecentrum in Enschede. Vandaar uit wordt de fysio, logo e.d. geactiveerd. Inmiddels hebben we een aanvraag lopen voor een aangepast kinderstoeltje.
Zo hebben jullie even een beeld van ons. Wanneer jullie tips voor ons hebben, of vragen willen stellen mogen jullie ons altijd via de website mailen.
Hartelijke groet, Albert en Ellen van Heek (Niek, Wouter, Inge, Marlies, Dorien en Martijn)
