De ontmoetingsdag
Een *echte* vereniging
2008 is al weer een heel eind onderweg. De bladeren beginnen alweer te dwarrelen, maar de kleuren zijn nog prachtig. In 2008 wil de vereniging Cornelia de Lange syndroom een ECHTE vereniging worden. WE waren al *in de kamer van koophandel* maar nu moet er een notaris bij komen om het officieel te maken. Dankzij de inzet van het bestuur en met name Annette gaat dit lukken. Waarom... Omdat we meer en meer onze eigen broek moeten ophouden. Om onze missie te kunnen uitvoeren zullen we steeds meer van eigen kracht moeten uitgaan en middelen moeten vergaren. Middels een statutaire vereniging zullen wij in aanmerking komen voor subsidies en donaties met belasting voordeel voor de gevers.
Wat gaan we dan doen met die *middelen*
We willen dat eenieder die geconfronteerd wordt met een kind met CdLS een vroege en accurate diagnose wordt geholpen. Dan kun je de beste zorg geven, en inspelen op de specifieke behoeftes van mensen met CdLS. Hiervoor is onderzoek nodig, we willen de doktoren van Nederland, Belgie en de rest van de wereld bij het syndroom betrekken, dat ze de verbanden beter gaan zien en ons nog beter kunnen helpen. Dat ze informatie uit de hele wereld voor ons vertalen en toepasbaar maken. Dit zal ons helpen het leven van mensen met CdLS zo goed mogelijk te maken, ze te begrijpen, ze te steunen, ze zoveel mogelijk plezier en vreugde te geven. Ook kun je met deze informatie het netwerk van mensen rond onze *cornelia's* informeren, ze laten zien wat het is. Ook begrip voor je situatie te krijgen zonder het telkens te moeten vertellen. Kortom hoe meer anderen over onze kind/broers/zus/kleinkind/client weten hoe beter het is. En we kunnen met onze ervaringen weer anderen helpen, bv door op de ontmoetingsdagen te komen, een stukje over je ervaringen te schrijven.
We zijn met heel velen
Onze wereld van CdLS is er, ondanks de zeldzaamheid, een die vele mensen kent, in Nederland, Belgie en andere Nederlandstalige landen. Het syndroom ken geen grenzen en we zien over de gehele wereld organisaties, we zijn gewoon met HEEL VEEL MENSEN die elkaar heel veel kunnen helpen.
Brighton 2009
In 2009 is er een prachtige kans om veel van deze mensen te ontmoeten en om doktoren van over de gehele wereld te spreken. Misschien die vraag te stellen waarop je hier (nog) geen antwoord kreeg... Net op een andere manier te horen waardoor weer een kwartje op z'n plaats valt. In 2009 is de wereldconferentie *dichtbij*, in Engeland, in Brighton! Het is mijn droom dat we daar met een aantal nederlands-talige families kunnen zijn. Dat er nederlandse en belgische artsen zullen bijdragen of juist kennis opdoen.Ben je geïnteresseerd?
Ben je geïnteresseerd?
Ben je geïnteresseerd?
Ben je geïnteresseerd?
De vereniging leeft, met vele helden. Alle ouders, broers en zussen. Wat denk je van het doorzettings vermogen van de *cornelia's*? Daarom was het extra fijn om de oprichters van de vereniging nog even in het zonnetje te kunnen zetten. Els was wederom van de partij en dit jaar hebben we Ellen erelid kunnen maken. Het was fijn om haar de hand te schudden.
de ontmoetingsdag
Toch nog even stil staan bij de ontmoetingsdag. Het was, volgens ons, een erg geslaagde dag. We hebben weer een flink aantal bezoekers gehad, het was erg gezellig en voelde weer heel warm aan. We moeten natuurlijk de vrijwilligers bedanken die de dag tot een succes maken. Het weer was wederom fantastisch en er was dus alle gelegenheid om weer bij te praten. Ook weer een aantal nieuwe gezichten. Heel belangrijk was de mijlpaal voor onze vereniging, het boek *samen op weg*. We zijn heel erg trots op dit boek. Velen bestelden een of meerdere exemplaren met als grootste voorbeeld Rene van der Wouw die het boek aan z'n hele familie ging geven.
Sylvia Huisman
Ten slotte (en zeker niet het onbelangrijkste), we hebben Sylvia Huisman bereid gevonden om onze 'medische advieur', 'de CdLS dokter' te worden. Deze rol is al heel lang door Raoel Hennekam ingevuld, maar door zijn werk in Engeland was dit voor Raoel erg druk. Sylvia en Raoel gaan natuurlijk heel veel samewerken en Raoel blijft ook, samen met Sylvia, heel nauw betrokken bij CdLS.
