Mondgezondheid

bij patiënten met het Cornelia de Lange Syndroom

Voorwoord

n het najaar van 1999 hebben drs. Nicolette Iburg en dr. Wimke Reuland-Bosma van de stichting Bijter, Bijzondere Tandheelkunde Rijnmond, een enquête gehouden onder de ouders van kinderen met Cornelia de Lange syndroom (CdLS) van de Cornelia de Lange vereniging. De analyse van deze enquête is door omstandigheden helaas nooit uitgevoerd. Onze begeleider, drs. Ellinor Bouvy-Berends, was hiervan op de hoogte en kwam met het voorstel een scriptie te maken over mondgezondheid bij CdLS en daarbij deze gegevens te gebruiken.
Met behulp de literatuur geven wij eerst een beeld van het Cornelia de Lange syndroom met speciale aandacht voor de aspecten van mondgezondheid. Daarna analyseren we de resultaten van de destijds uitgevoerde enquête en geven aanbevelingen voor de tandheelkundige zorg. Voor het analyseren van de gegevens zijn verschillende statistische toetsen toegepast, hierbij zijn wij geholpen door Drs. Reinout Boxman.

Achtergrond

Het Cornelia de Lange syndroom is vernoemd naar de Nederlandse kinderarts dr. Cornelia de Lange die in 1933 twee kinderen met vergelijkbare kenmerken beschreef. De eerste patiënt was 17 maanden en werd in het ziekenhuis opgenomen vanwege een longontsteking. De tweede patiënt was 6 maanden. Dr. de Lange noteerde bij het eerste kind: problemen met voeden, klein voor de leeftijd, proportioneel klein hoofd en andere kenmerken. Vlak nadat dit kind was ontslagen uit het ziekenhuis kwam de tweede patiënte bij Dr. de Lange, niet alleen de medische problemen waren overeenkomend maar ook het uiterlijk vertoonde sterke gelijkenis.

Etiologie

n 2004 identificeren Krantz et al een verstoord gen op chromosoom 5p13 wat zij NIPBL (Nipped-B like) noemden. De exacte functie van het NIPBL eiwit, delangine, is onbekend, maar het wijde expressiepatroon komt overeen met veel van de afwijkingen die gezien worden bij CdLS. Een verandering in een van de twee NIPBL genen is voldoende om CdLS te veroorzaken en veranderingen in dit gen worden gevonden bij personen met lichte en met ernstige kenmerken. NIPBL mutaties zijn in verschillen onderzoeken aangetoond bij ongeveer de helft van de mensen met CdLS. Wanneer bij een kind een mutatie wordt gevonden is het zeker dat het om CdLS gaat. Omgekeerd kan, indien geen mutatie wordt gevonden, het kind nog steeds CdLS hebben. De mogelijkheid dat er nog een ander gen betrokken is bij CdLS wordt verder onderzocht.

Prevalentie

De prevalentie van CdLS is ongeveer 1 op de 30.000 pasgeborenen, dit wil zeggen dat in ons land elk jaar ongeveer vijf kinderen met CdLS worden geboren.

Levensverwachting

De levensverwachting van kinderen met CdLS is vandaag de dag veel beter dan 30 jaar geleden. Elk kind moet wel individueel geëvalueerd worden met betrekking tot ernstige aandoeningen zoals hartdefecten, gastro intestinale reflux en darmafwijkingen. In de eerste levensjaren is het kind kwetsbaar vanwege mogelijk aangeboren hartafwijkingen, ernstige voedingsproblemen en longontstekingen.

Kenmerken

Tandheelkundige kenmerken als vertraagde eruptie, wijd uiteen staande tanden en macro of microdontie komen voor. Ook taurodontie wordt genoemd. Dit kan leiden tot moeilijke extracties door hoge botdichtheid en bolvormige wortels. Enkele auteurs noemen dat extracties ook bemoeilijkt kunnen worden door hemorragische diathese (bloedingsneiging) die kan voorkomen bij CdLS.
Uiterlijke kenmerken
Klein hoofd (microcephalie), lage haarlijn, dunne gebogen wenkbrauwen die doorlopen boven de neus, lange wimpers, overhangende oogleden (ptosis), oculair hypertelorisme, kleine opgewipte neus en omhoog staande neusvleugels, lang philtrum, dunne bovenlip en naar beneden gebogen mondhoeken, maxillaire prognathie en mandibulaire micrognathie, kleine tanden die wijd uiteen staan in de kaken, laagstaande en soms afwijkend gevormde oren, korte en dikke nek, sterke lichaamsbeharing, marmerachtige huid, kleine handen en voeten, afwijkingen aan vingers en tenen zoals bijvoorbeeld kleine pink en afwijkende stand van de duimen, soms sprake van ernstige afwijkingen van de ledematen; ontbreken van vingers, samengegroeide vingers, ontbreken van handen of van de hele onderarm.

Groei

Kinderen met CdLS zijn klein bij de geboorte en vertonen een langzamere ontwikkeling dan andere kinderen, waardoor zowel lengte als gewicht ver achterblijven. De botgroei is vertraagd en meestal is de volgorde van ontwikkeling van de verschillende centra van ossificatie verstoord (zie fig. 3c). Het geboortegewicht is meestal laag, in 70% van de gevallen beneden de 2500 g ondanks een normale duur van de zwangerschap

• 3a Korte duim die dicht bij pols staat en kleine, gebogen pinken.
• 3b Kleine voeten met korte en kleine 2e en 3e tenen.
• 3c Vertraagde ossificatie van botten op 6,5 jarige leeftijd.
• 3d Afwezigheid van permanente tandkiemen.
  

Craniofaciale kenmerken

Personen met CdLS lijken opmerkelijk veel op elkaar (zie 6.1). Maxillaire prognathie en mandibulaire micrognathie komen vaak voor en een prominente uitstekende punt van de voorste hoek van de mandibula kan voorkomen (zie fig. 4).
Vaak is sprake van een hoog gehemelte en palatoschisis komt voor bij ongeveer 20 %, hierbij is de kans groot dat tevens sprake is van doofheid.

Aandoeningen van het maagdarmkanaal

Gastro oesophageale reflux komt veelvuldig voor en kan erg hardnekkig zijn. Door zwak zuigen en veel en heftig spugen komen vaak voedingsproblemen voor vanaf de geboorte, dit kan een signaal zijn voor aangeboren (slok-) darmafwijkingen. Van belang voor de mondgezondheid is dat het overmatige optreden van reflux erosief kan werken op de gebitselementen. Het kan verlies van hard tandmateriaal veroorzaken.
Overzicht intra orale kenmerken

• Agenesieën (niet aangelegde tanden of kiezen)
• Vertraagde eruptie
• Spacing
• Macro of microdontie
• Taurodontie
• Hoge botdichtheid en bolvormige wortels waardoor extracties vaak moeilijk zijn
• Brede acellulaire zone met dunne vezels rondom de bloedvaten in de gingiva

Medische aandachtpunten

Voeding

Veel kinderen met CdLS hebben problemen met het eten, slikken en verteren van voedsel. Ook wordt voedsel dat met veel moeite gegeten is, meteen weer overgegeven. Erg belangrijk zijn dan goede medische zorg en vroege logopedische behandeling, Bij ernstige voedingsproblemen moeten twee veelvoorkomende lichamelijke oorzaken uitgesloten worden, namelijk aangeboren (slok-)darmafwijkingen en een gehemeltespleet.

Schisis

Palatoschisis komt relatief veel voor bij kinderen met CdLS (20%). Schisis is een orofaciale aandoening, waarbij de normale embryonale ontwikkeling van het aangezicht en het verhemelte verstoord is.
De problemen die zich voor kunnen doen bij een pasgeboren kind met schisis zijn:

• Voedingsproblematiek: het niet kunnen slikken, drinken en zuigen omdat er geen drukverandering mogelijk is.
• Een grotere kans op luchtweginfecties.
• Middenoorproblematiek: verminderde functie van de buis van Eustachius, slechthorendheid, gehoorverlies en verhoogde kans op middenoorontsteking.
• Problemen met de spraak- en taalontwikkeling als gevolg van gehoor- en klankproblemen.
• Problemen met de groei- en gebitsontwikkeling, onder andere groeiremming van de bovenkaak, boventallige elementen, agenesieën, vormafwijkingen en een onregelmatige doorbraak.
• Velopharyngeale insufficiëntie bij patiënten met palatoschisis, omdat het velopharyngeale afsluitingsmechanisme verstoord is als gevolg van het te korte palatum molle en verminderde beweeglijkheid daarvan door littekenvorming. Deze insufficiënte afsluiting geeft vaak aanleiding tot een open neusspraak en het verlies van vloeistof naar de neus bij slikken.
• Psychosociale problemen: naarmate de schisis duidelijker zichtbaar en hoorbaar is zal het kind hier voortdurend mee worden geconfronteerd, dit kan invloed hebben op het zelfbeeld en de intellectuele en emotionele ontwikkeling.
  De behandeling is een multidisciplinaire aangelegenheid volgens een behandelprotocol wat individueel is aan te passen aan de ontwikkeling van het kind en het gebit:
  Doel van de behandeling is het bereiken van een esthetisch acceptabel gezicht, een adequate functie en een zo optimaal mogelijke psychosociale ontwikkeling. Het is de vraag in hoeverre dit standaardprotocol toepasbaar is bij alle patiënten met CdLS omdat deze patiëntengroep naast de schisis ook mentale retardatie en psychosociale problemen kent. De behandelingen onder narcose zullen naar verwachting weinig problemen opleveren maar de orthodontische behandeling kan lastig zijn vanwege de (mogelijk beperkte) coöperatie van de patiënt.

Dentale kenmerken

Dentale problemen kunnen inhouden: kleine kaak, slechte mondhygiëne, crowding, parodontale ziekten en erosie als gevolg van zure reflux uit de maag. Kinderen met CdLS moeten al op vroege leeftijd door een tandarts gezien worden, omdat de orale structuren ernstig aangedaan kunnen zijn bij deze patiënten en daarom moet in een vroeg stadium bekeken worden hoe de ontwikkeling van de kaken en elementen is, opdat tijdig therapeutische maatregelen genomen kunnen worden.
Palatoschisis is veelvoorkomend en dient zo vroeg mogelijk chirurgisch behandeld te worden. Voordelen van de chirurgische sluiting van de palatoschisis zijn: verbeterde mogelijkheid tot eten, verminderde kans op oorinfecties die kunnen leiden tot gehoorverlies en verbetering van het spraakproces. De zorgverleners moeten geïnstrueerd worden m.b.t. de mondhygiëne, opdat zuigflescariës zoveel mogelijk voorkomen wordt. Verder worden halfjaarlijkse controles aangeraden die kunnen helpen bij het monitoren van veranderingen, de detectie van pathologie en het opnieuw geven van mondhygiëne-instructies. Orthodontische evaluatie dient op 7-jarige leeftijd plaats te vinden.
Bekend is dat patiënten met CdLS een sterke afweer kunnen hebben tegen lichamelijk contact en dat ze soms moeilijk pijn of ongemak aan kunnen geven waardoor zij niet coöperatief zijn tijdens tandheelkundige behandeling. In Nederland wordt er dan de voorkeur aan gegeven om de patiënt eenmalig onder narcose te behandelen in een ziekenhuis.
De sterke afweer tegen lichamelijk contact maakt dat het van belang is om een kind met CdLS al vroeg te laten wennen aan tandenpoetsen, zelfs al voor het tanden heeft. Dit brengt de sensorische integratie tot stand. Daarnaast moet er goed op gelet worden het aantal zoetmomenten per dag te beperken. Dit kan moeilijk zijn voor de ouders omdat het kind vaak slecht eet en men erg blij is dat het kind wat eet. Wanneer de mondhygiëne erg moeilijk te realiseren is, is het verstandig om het aantal controles bij de tandarts te verhogen van 2 per jaar naar 4 per jaar.

Dentale kenmerken, Reflux

Door reflux van zure maaginhoud in de mond kan erosie optreden, dit houdt in dat met name het glazuur of wortelcement palatinaal van de bovenelementen wordt opgelost onder invloed van maagzuur. Bij voortschrijdende erosie kan het glazuur dunner worden of zelfs geheel verdwijnen waardoor het dentine bloot komt te liggen. Hierdoor kan gevoeligheid van de elementen ontstaan en de slijtage kan tevens lijden tot esthetische problemen.
Geadviseerd wordt om na het eten te spoelen met water of melk. Zo wordt het zure mondmilieu gebufferd en het zuur geneutraliseerd. Aanvullend kan eventueel dagelijks gespoeld worden met een 0,05 % fluoridenoplossing.

Dentale kenmerken, Overgroei tandvlees

Door het gebruik van bepaalde medicatie zoals dilantine (bij epilepsie), kan overmatige groei van het tandvlees (gingivahyperplasie) optreden. Van belang is dat de tandarts in dit geval een spalk maakt die ervoor zorgt dat de gingiva minder hard groeit. Daardoor is de jaarlijkse laserbehandeling om overtollig weefsel te verwijderen nog maar eens per 5 jaar nodig.

Dentale kenmerken, Knarsen/bruxisme

Een veelvoorkomend probleem is knarsen. Het knarsen zelf is moeilijk te voorkomen maar de hierbij optredende slijtage van het glazuur is wél te voorkomen door het maken van een spalk. De vraag is echter of patiënten met het CdLS in staat zijn een spalk te dragen, hier hebben wij geen literatuur over kunnen vinden.

Gedrag

Niet alle kinderen met CdLS vertonen gedragsproblemen. Binnen het gedrag van patiënten met CdLS komt automutilatie voor, maar gelukkig vertonen de meeste patiënten met CdLS geen automutilatie. Er zijn omstandigheden waarin dit gedrag sneller zal optreden zoals bij pijn, ongemak en frustratie. In een onderzoek van O’Donnell et al. worden 2 kinderen met CdLS met elkaar vergeleken. Hierbij is gekeken naar het gedrag met betrekking tot agressiviteit en de neiging tot zelfbeschadiging. Een van de twee was erg vriendelijk, zachtaardig en volgzaam. Hij ging zelfs vrolijk in de tandartsstoel zitten. Hij was alleen niet-coöperatief tijdens zijn eerste bezoeken met het opendoen van zijn mond.
De tweede patiënt was totaal anders met sterk niet-coöperatief gedrag. Het was zeer moeilijk een tandheelkundige controle te doen en het maken van röntgenfoto’s was onmogelijk. Het niveau van communicatie was erg laag. Simpele instructies als zitten en staan werden door de eerste patiënt redelijk opgevolgd. Na constante herhaling van opdrachten en het geven van beloningen bij het goed uitvoeren van de opdrachten werden duidelijke verbeteringen in gedrag gezien. Deze methode bleek ook zeer effectief bij het verkrijgen van enige zelfhulp bij het poetsen van de tanden. Er werd een elektrische tandenborstel gekocht en na langdurig en constant gebruik tijdens het poetsen was er een duidelijke verbetering in de coöperatie zichtbaar. De onderzoekers verwachtten dat bij het doorzetten van deze therapie kleine tandheelkundige ingrepen in de toekomst mogelijk moeten zijn. Deze ingrepen zouden dan bestaan uit profylaxe en fluoride-applicatie. Dit is erg belangrijk vanwege de veelvoorkomende medische problematiek bij patiënten met CdLS, die kan maken dat een ingreep onder algehele anesthesie problemen oplevert. Men wil behandelingen onder narcose dan ook zoveel mogelijk voorkomen.
Van belang bij de behandeling van patiënten met CdLS is dat de spraakontwikkeling achterblijft bij de taalontwikkeling, de patiënt begrijpt dus meer dan hij kan uiten. Daarnaast leren niet alle personen met CdLS praten en wanneer dit wel gebeurt is dit vaak op latere leeftijd dan normaliter het geval is.
Daarnaast hebben patiënten met CdLS een langzame motorische ontwikkeling en regelmatig aangeboren functiebeperkingen. Ook de motorische coördinatie en de regulering van de spierspanning blijven achter waardoor mondhygiëne bij de patiënt erg moeilijk is. Patiënten met CdLS hebben vaak moeite met aanpassing aan veranderingen en zijn vaak moeilijk af te leiden van lastig gedrag. Het schakelen van de ene situatie naar de andere is vaak moeilijk. Belangrijk hierbij is dat er duidelijk gecommuniceerd wordt en niet plotseling iets veranderd wordt. Het is beter eerst te laten zien of te vertellen wat er gaat gebeuren.

Uitkomsten enquête onderzoek, Achtergrond

Om meer te weten te komen over de tandheelkundige ontwikkeling bij CdLS is in 1999 een enquête opgesteld door Nicolette Iburg en Wimke Reuland van de stichting Bijter. Deze is verspreid onder de ouders/verzorgers van patiënten die destijds lid waren van de Cornelia de Lange vereniging. Hoe groot de groep precies was, is niet bekend. Een aantal van 24 mensen heeft de enquête geretourneerd. Door persoonlijke omstandigheden zijn deze gegevens nooit verwerkt. Ook al zijn de uitkomsten misschien verouderd, wij dachten toch dat deze interessante gegevens konden opleveren.
De enquête bestond uit 20 vragen. Verschillende onderwerpen komen aan bod:

• Doorbraak en wisseling van de elementen.
• Mondhygiëne
• Eet- en drinkgewoonten
• Knarsen
• Tandartsbezoek
• Vallen
• Reflux
• Rol van het gebit
• Schisis

Analyse en conclusies

Om de enquête te kunnen analyseren hebben we een aantal onderzoeksvragen opgesteld.
Voor de analyse hebben we gebruik gemaakt van 23 ingevulde enquêtes. In één geval was de enquête zo onvolledig ingevuld dat deze niet bruikbaar was. Er is gebruik gemaakt van verschillende statistische toetsen: T-test en regressieanalyse. In de notatie gebruiken we een aantal afkortingen: F staat voor frequentie en % voor het percentage. De code 999 wordt gebruikt als er geen antwoord op de vraag is gegeven.

Is de doorbraak van het 1e melktandje normaal of afwijkend?

De gemiddelde leeftijd voor doorbraak van het eerste melktandje vindt bij gezonde kinderen plaats rond de leeftijd van 6 maanden. We weten dat bij andere genetische afwijkingen de doorbraak van het eerste melkelement vaak vertraagd is. De kans is dus groot dat ook bij kinderen met CdLS de doorbraak vertraagd is. Om dit te onderzoeken, gebruiken we vraag 1 van de enquête.

Is de doorbraak van het volledige melkgebit normaal of afwijkend?

Het volledige melkgebit is bij gezonde patiënten rond de leeftijd van 2 jaar volledig aanwezig. We weten dat bij andere genetische afwijkingen, zoals bij het Downsyndroom de doorbraak van de melkelementen vertraagd is. De kans is dus groot dat ook bij patiënten met CdLS de doorbraak vertraagd is. Om dit te onderzoeken, gebruiken we vraag 2 van de enquête.

Is de doorbraak van het eerste melktandje gerelateerd aan doorbraak van het volledige melkgebit?

We weten dat de doorbraaktijden van elementen bij gezonde kinderen met elkaar correleren. Is de doorbraak van één element vertraagd, dan is vaak de doorbraak van andere elementen ook vertraagd. Dit geldt ook voor vervroegde doorbraak. Het is interessant om te weten of de doorbraak van de gebitselementen bij CdLS ook deze correlatie vertoont. Om dit te onderzoeken, gebruiken we de gegevens verkregen bij de onderzoeksvragen 1 en 2. Na toetsing door middel van regressieanalyse blijkt dat er een positieve relatie is tussen de doorbraak van het eerste melktandje en het volledige melkgebit. Dit wil zeggen dat wanneer het eerste melkelement vervroegd doorbreekt, de volledige melkdentitie ook vervroegd doorbreekt. Wanneer het eerste melkelement normaal doorbreekt zal de volledige melkdentitie ook normaal doorbreken. En wanneer het eerste melkelement vertraagd doorbreekt zal ook het volledige melkgebit vertraagd doorbreken.

Is tandenpoetsen mogelijk?

Het komt vaak voor dat tandenpoetsen bij kinderen met beperkingen niet of moeilijk mogelijk is. Om te onderzoeken of dit ook geldt voor patiënten met CdLS gebruiken we vraag 4 van de enquête.
Er is geen duidelijke meerderheid in een categorie waar te nemen. Wel blijkt dat bij ruim 65% het poetsen niet tot matig mogelijk is. Dit betekent omgekeerd dat bij slechts een minderheid het poetsen goed mogelijk is.

Hoe wordt er gepoetst? (zelfstandig/begeleid, gewone/elektrische borstel, met/zonder tandpasta, tandpasta doorgeslikt of niet)

Het is niet moeilijk voor te stellen dat het tandenpoetsen bij een gehandicapte patiënt meer voeten in aarde heeft.

• Ten eerste is het mogelijk dat de patiënt begeleid moet worden bij het poetsen.
• Ten tweede kan het borsteltype verschillen: een handtandenborstel (die meestal moeilijk te hanteren is) of een elektrische tandenborstel (makkelijker te hanteren voor patiënt of begeleider, maar minder goed te accepteren).
• Ten derde kan het gebruik van tandpasta ook weerstand opleveren. De scherpe smaak en schuimvorming kunnen belemmerend werken en afweer oproepen.
• Ten vierde is het mogelijk dat de tandpasta wordt doorgeslikt of uitgespuugd. Bij gehandicapte patiënten is het mogelijk dat er niet kan worden gespuugd. In dat geval zal de tandpasta worden doorgeslikt.
  Om deze mogelijkheden te onderzoeken, maken we gebruik van een aantal deelvragen van enquêtevraag 4.
  Bij een grote meerderheid wordt gepoetst onder begeleiding. Een redelijke meerderheid poetst met een handtandenborstel. Dit kan wijzen op afweer tegen een elektrische borstel, maar kan ook wijzen op veroudering van de gegevens. Verder wordt door een grote meerderheid wel tandpasta gebruikt. Dit lijkt niet af te wijken van gezonde patiënten. Door een grote meerderheid wordt de tandpasta niet uitgespuugd. Mogelijk omdat de patiënt hier niet toe in staat is. Voor het fluoride advies moet hiermee rekening worden gehouden om een te hoge concentratie fluoride in het bloed te voorkomen. Er kan bijvoorbeeld peutertandpasta worden geadviseerd wanneer de tandpasta wordt doorgeslikt.
  

Is er veel afweer bij het poetsen?

Poetsen kan bij kinderen of gehandicapte patiënten afweer oproepen. Mogelijk omdat moeilijk is uit te leggen wat er moet gebeuren, of omdat het poetsen als een onprettige sensatie wordt ervaren. Om te onderzoeken of dit ook het geval is bij patiënten met CdLS gebruiken we vraag 4 van de enquête.

Hoe vaak wordt gepoetst?

De frequentie van het poetsen kan door verschillende factoren bepaald worden: de motivatie van de ouders/verzorgers en de afweer van de patiënt. Het is goed om te weten waar de gemiddelde frequentie ligt. Om dit te onderzoeken gebruiken we vraag 4 van de enquête.
Een grote meerderheid van de patiënten poetst 2x of vaker per dag of wordt gepoetst. Dit is een mooie constatering, omdat we weten dat er minimaal 2x per dag gepoetst moet worden.

Is de frequentie gerelateerd aan de afweer bij het poetsen?

Het is goed mogelijk dat de patiënt zo’n afweer geeft bij het poetsen, dat het niet mogelijk of haalbaar is om de patiënt (vaak) te poetsen. We willen onderzoeken of er een duidelijk verband is tussen de afweer en poetsfrequentie bij de patiënten met CdLS. Om dit te onderzoeken, gebruiken we de gegevens verkregen bij vraag 6 en 7.
Na toetsing door regressieanalyse blijkt dat de afweer bij het poetsen minder is naarmate er vaker wordt gepoetst. Dit kan betekenen dat het kind went aan het poetsen, waardoor de afweer vermindert. Maar het kan ook betekenen dat er pas vaker gepoetst wordt als er minder afweer is. Om dit uit te zoeken zou aanvullend onderzoek moeten worden gedaan, waarbij gekeken wordt hoe afweer en poetsfrequentie zich ontwikkelen in de loop der tijd.

Hoe eet het kind op 2-jarige leeftijd?

Bij patiënten met CdLS kan de kauw- en slikfunctie afwijkend of vertraagd zijn. De meeste gezonde kinderen kunnen op 2-jarige leeftijd redelijk zelfstandig eten. Indien de kauw- en slikfunctie gestoord of vertraagd is, moeten de eetgewoonten daarop worden aangepast. In verschillende gradaties kan het eten in kleine stukjes worden aangeboden, gepureerd of gemalen, vloeibaar of met behulp van sondevoeding worden toegediend. Om te onderzoeken of er een afwijking bestaat in de eetgewoonten, gebruiken we vraag 5 van de enquête.
Bij deze vraag waren meerdere antwoorden mogelijk. Vandaar dat het cumulatief van de percentages boven de 100 uitkomt. De patiënten hebben meestal een aangepast dieet, hoewel het merendeel waarschijnlijk wel thuis met de pot mee kan eten, nadat de structuur wat is aangepast. De kauw- en slikfunctie zijn waarschijnlijk bij het merendeel van de patiënten vertraagd ontwikkeld.

Hoe eet het kind nu?

Als de kauw- en slikfunctie zich vertraagd ontwikkelen, kan de eetgewoonte ten opzichte van de eetgewoonte op 2-jarige leeftijd verbeteren. We willen onderzoeken hoe er over het algemeen gegeten wordt. Ook hier onderscheiden we de volgende stappen: gewoon, kleine stukjes, gemalen/gepureerd, vloeibaar en sondevoeding. Om dit te onderzoeken, gebruiken we vraag 6 van de enquête.
Ook hier waren meerdere antwoorden mogelijk. Er blijkt dat een kleine meerderheid nu gewoon kan eten, en dat een minderheid nog steeds afhankelijk is van vloeibare- of sondevoeding.

Zeggen de eetgewoonten op 2-jarige leeftijd iets over die op latere leeftijd?

Indien er op 2-jarige leeftijd een grote achterstand in eetgewoonten is, betekent dit niet dat er geen verbetering kan optreden. Bij een vertraagde ontwikkeling van de kauw- en slikfunctie kan de achterstand mogelijk geheel ingehaald worden. Het is ook mogelijk dat de eetgewoonten blijvend een achterstand laten zien. We willen onderzoeken of de eetgewoonten op 2-jarige leeftijd voorspellend zijn voor de eetgewoonten op latere leeftijd. Hiervoor gebruiken we de gegevens verkregen bij de onderzoeksvragen 9 en 10.
Er is gekeken naar de ontwikkeling bij elke patiënt. Er kwam het volgende uit:
Kon een kind gewoon eten op 2-jarige leeftijd, dan eet het ook gewoon op latere leeftijd. At een kind op 2-jarige leeftijd kleine stukjes, dan zegt dit niets over de eetgewoonten op latere leeftijd. At een kind op 2-jarige leeftijd gepureerd, dan blijft het hoogstwaarschijnlijk gepureerd eten op latere leeftijd. At een kind op 2-jarige leeftijd vloeibaar, dan blijft het hoogstwaarschijnlijk vloeibaar eten op latere leeftijd. Kreeg een kind op 2-jarige leeftijd sondevoeding, dan blijft het hoogstwaarschijnlijk sondevoeding houden op latere leeftijd.
Het is dus duidelijk dat de eetgewoonten zich niet of nauwelijks ontwikkelen. De eetgewoonten op 2-jarige leeftijd zijn een goede indicatie voor de eetgewoonten op latere leeftijd.

Hoe drinkt het kind op 2-jarige leeftijd?

Door de handicap kan de slikfunctie afwijkend of vertraagd zijn. De meeste gezonde kinderen kunnen op 2-jarige leeftijd redelijk zelfstandig drinken. Indien de slikfunctie gestoord of vertraagd is, moeten de drinkgewoonten daarop worden aangepast. In verschillende gradaties kan het drinken in een glas of beker worden aangeboden, met een rietje, in een tuitbeker, in een zuigflesje of met behulp van sondevoeding worden toegediend. Om te onderzoeken of er een afwijking bestaat in de drinkgewoonten, gebruiken we enquêtevraag 7.
Ook bij deze vraag waren meerdere antwoorden mogelijk. Uit de tabel blijkt dat een minderheid van de patiënten op 2-jarige leeftijd gewoon kan drinken. De rest, een ruime meerderheid, doet dit nog met behulp van hulpmiddelen. Hierdoor wordt de kans op zuigflescariës vergroot. Dit verdient dus extra aandacht van de tandarts.

Hoe drinkt het kind nu?

Als de slikfunctie zich vertraagd ontwikkelt, kan de drinkgewoonte ten opzichte van die op 2-jarige leeftijd verbeteren. We willen onderzoeken hoe er over het algemeen gedronken wordt. Ook hier onderscheiden we de volgende stappen: in een glas of beker, met een rietje, in een tuitbeker, in een zuigflesje of met behulp van sondevoeding. Om te onderzoeken of er een afwijking bestaat in de drinkgewoonten, gebruiken we enquêtevraag 8.
Ook bij deze vraag waren meerdere antwoorden mogelijk.
Uit de tabel blijkt dat een grote meerderheid van de patiënten gewoon kan drinken. Slechts een klein deel is afhankelijk gebleven van hulpmiddelen. Dit moet bij deze personen voor de tandarts leiden tot grotere alertheid op zuigflescariës. De manier van drinken moet dus in de anamnese niet vergeten worden.