Het voorlichten is altijd een zeer belangrijke component van de missie van deze organisatie geweest, essentieel voor het helpen van ouders en verzorgers die belangrijke besluiten nemen die de individuen met CdLS beïnvloeden om wie zij geven. De mythen zijn een onvermijdelijk gevolg van de voorlichting van een syndroom waarvan weinig mensen op de hoogte zijn. Om de lucht op te klaren, zullen wij sommige van deze mythen frontaal aanpakken.
Wij weten dat vele lezers vertrouwd met deze mythen zijn en gewerkt hebben om hen in hun eigen gemeenschappen te verjagen. Toch hopen wij dat u hier iets zult leren en de waarheid over CdLS zult blijven verkondigen.
Mythe 1: CdLS is een terminale aandoening
De overtuiging dat iedereen met CdLS als resultaat van het syndroom sterft is wijd verspreid, zowel in de medische wereld als bij mensen.
Het schijnt natuurlijk om te veronderstellen dat een voorwaarde zo ernstig als CdLS in dood zou resulteren. De waarheid is, CdLS is niet terminaal. Een groot percentage van de bekende CdLS bevolking veroudert voorspelbaar. We weten van meer en meer kwesties van volwassenen met CdLS.
Mythe 2: CdLS is het resultaat van iets dat de moeder deed tijdens haar zwangerschap
Weinig dingen kunnen traumatischer zijn voor een nieuwe moeder zijn dan de overtuiging dat zij, gedurende haar zwangerschap, iets gedaan heeft dat haar ongeboren kind kwaad deed.
CdLS is op GEEN ENKELE WIJZE een resultaat van om het even wat een moeder gedaan kan hebben, weglaten, kan opnemen of tijdens haar zwangerschap ervaren. Een willekeurige genetische verandering weet of geeft niet om waar het voorkomt. CdLS komt willekeurig bij kinderen van ouders van alle leeftijden en ras voor.
Mythe 3: De kinderen met CdLS zullen nooit lopen als zij niet (in kinderjaren) vroeg lopen
Vele kinderen met CdLS ervaren een vertraging alvorens traditionele mijlpalen te bereiken zoals het zitten, het rollen en het lopen. Er zijn verscheidene gevallen geweest waar de kinderen met CdLS voor het eerst liepen na het bereiken van hun tienerjaren.
Als het lopen van een kind is vertraagd, zou hij of zij door een pediatrische neuroloog of een orthopedist moeten worden geëvalueerd die vertrouwd is met CdLS, als de familie pediater weinig ervaring met het syndroom heeft
SAC lid en orthopedist, Dr. Thomas Renshaw van Yale Universitei USA, stelt,
de vertraging van het lopen heeft in het algemeen meer te maken met neurologische uitdagingen zoals vertraagde ontwikkeling, fijne en grove motoriek en faktoren in het centraal zenuwstelsel die coördinatie en evenwicht beïnvloeden (dan orthopedische problemen)... De grote meerderheid van mensen met CdLS zullen lopen.
Mythe 4: Alle mensen met CdLS hebben afwijkingen aan armen of benen
Slechts ongeveer een kwart (25 per cent) van mensen met CdLS heeft afwijkingen aan armen of benen (gewoonlijk in de vorm van elleboogcontracturen of ontbrekende vingers en/of tenen), zeker niet een meerderheid en het is een slecht criterium om een diagnose van CdLS vast te stellen.
Mythe 5: Een kind met CdLS moet slechts eenmaal op terugvloeiing (reflux) worden gecontroleerd
De deskundigen in gastro-intestinale geneeskunde en CdLS schatten dat één of ander type van terugvloeiing (reflux) in minstens 85 per cent van individuen CdLS op een gegeven moment tijdens hun leven kan voorkomen.Reflux is een ernstige aandoening die in pijn, een tegenzin te eten, aspiratie (voedsel of vloeistof inhaleren in longen), oesophageal en/of tandschade, slapeloosheid (slaapwanorde), en gedragsproblemen kan resulteren. Terwijl een eerste onderzoek mogelijk geen terugvloeing aantoont, zijn de herhaalde evaluaties raadzaam wanneer er gedrags verandering is, aangezien de terugvloeiing op elk ogenblik in het leven van een persoon kan beginnen. De terugvloeiing kan 'stil' aanwezig zijn en moeilijk, zonder juiste medische deskundigheid, te identificeren.
Mythe 6: Alleen een operatie helpt bij Reflux
Vele families hebben met succes een chirurgische operatie tegen de reflux laten uitvoeren. Recent, is de behandeling met medicijnen verfijnd zodat het meer en meer als eerste lijn van behandeling wordt gebruikt. In sommige gevallen, is het medicijn de enige behandeling die noodzakelijk is om reflux te controleren.
Mythe 7: De vereniging is niet geschikt voor een mild-beïnvloed kind zoals mijn kind
Sommige ouders van mild-beïnvloede kinderen hebben een aarzeling over het deelnemen aan verenigings activiteiten. Zij kunnen denken dat hun kind dit niet nodig heeft of voelen zich bij deelname schuldig als hun kind niet zo ernstig gehandicapt is als andere kinderen. De vereniging is er voor om, om het even welke familie, bij te staan die om hulp, ongeacht de diagnose, de strengheid, of de prognose voor hun kind vraagt. De variatie in de handicap door CdLS versterkt onze organisatie, zoals ook de participatie van alle verzorgers. De mensen met CdLS, ongeacht de zwaarte van hun handicap, hebben iets waar wij allen van kunnen leren. Bijna iedereen zal binnen de vereniging iemand kunnen vinden met wie hij/zij iets gemeenschappelijk heeft om te luisteren, te leren en te delen.
Mythe 8: In deze tijd van Internet kan iedereen gemakkelijk alles over CdLS te weten komen.
Goed, misschien KUNNEN zij het, maar of ze het ook ZULLEN hangt van heel wat voorlichtingsinspanningen af. Vele mensen hebben nog geen toegang tot Internet (computer) of komen niet in contact met een geneticus. Als hun kind met een milder geval van het syndroom geboren is, kan zij of hij geen diagnose of verwijzing door de huisarts ontvangen. En, zoals vele lezers weten, zijn vele artsen niet meer vertrouwd met CdLS dan ouders. De aandacht voor voorlichting over CdLS is nu nog steeds zo gewenst als het ooit is geweest.
Mythe 9: De vereniging CdLS is begonnen door ervaren beroeps
De oprichters zijn uitzonderlijke mensen, maar er is weinig verschil tussen hen en de ouders die de vandaag de ruggegraat van de vereniging CdLS vormen. Iets meer dan 20 jaar geleden, bedacht een groep ouders dat het nodig was om deze vereniging te beginnen met activiteiten voor families en beroeps. Soms was het goed, soms was het minder, we hebben er in ieder geval van geleerd
Mythe 10: Ik kan het me niet veroorloven om een vrijwilliger voor de vereniging of lid van het bestuur te zijn
Het is waar dat veel vrijwilligers en bestuursleden veel uren aan de vereniging besteden. Ook kan de vereniging zich (nog) niet permiteren onkosten vergoedingen te geven. Maar U kunt veel doen, vrijwilligers zijn onze kracht. Vanuit thuis, via het internet, kunt U bijdragen aan onze missie. De toewijding van de vrijwilligers om te helpen maakt het verschil, niet de omvang van hun portemonee.
