Tandzorg

bij het Cornelia de Lange syndroom

Gezonde tanden en kiezen maken dat we kunnen genieten van onze dagelijkse maaltijd. Hoe belangrijk dit is, merken we pas wanneer het anders is. Hoe staat het met de tanden en kiezen van kinderen en volwassenen met Cornelia de Lange syndroom?
Zijn ouders tevreden over de tandzorg? Welke ervaringen hebben ouders met tanden poetsen en met tandartsbezoek? Wat zijn de adviezen van ouders aan andere ouders? De aanleiding voor deze vragen lag in de uitnodiging een bijdrage te leveren aan de jaarlijkse bijscholingsdagen voor tandartsen in de bijzondere tandheelkunde (COBIJT).

Inventarisatie

Bij de voorbereiding van de bijdrage bleven zo veel vragen open dat besloten is om ouders uit verschillende syndroom netwerken naar hun gewone dagelijkse ervaringen te vragen. De vragenlijst is verzonden naar 1200 adressen uit de verschillende netwerken. In totaal zijn 757 vragenlijsten verwerkt. Van het geheel wordt een aparte rapportage gemaakt, maar u krijgt in deze nieuwsbrief een voorproefje met de ervaringen uit de Cornelia de Lange Vereniging.

Uitkomsten

Door ouders uit de Cornelia de Lange Vereniging zijn 23 ingevulde vragenlijsten teruggestuurd. De geboortedata van de kinderen lopen uiteen van 2000 tot 1960. Acht ouders zijn voor controle en behandeling bij de gezinstandarts, veertien ouders gaan met hun kind naar een speciale tandarts en een volwassene heeft geen tandarts meer. Twaalf ouders geven aan dat hun kind een gezond gebit heeft, vier kinderen hebben volgens de ouders geen gezond gebit, vijf een matig gezond gebit, een kind heeft geen tanden meer en een volwassene heeft een kunstgebit. Bij acht andere kinderen zijn een of meer tanden/kiezen getrokken. Bij vijf kinderen worden de tanden/kiezen geseald (van een beschermlaagje voorzien). Bij twee kinderen is een beugel overwogen en een heeft daadwerkelijk een beugel gedragen. Acht kinderen zijn extreem angstig bij de tandarts en vijf kunnen alleen onder narcose worden behandeld. Eenderde van de kinderen werkt niet mee met poetsen en bij vier personen wordt een elektrische tandenborstel gebruikt. Tweederde van de kinderen en volwassenen knarst (veel). Acht kinderen eten alleen gemalen eten en twee hebben er sondevoeding. Eenderde heeft regelmatig last van reflux (terugvloeien van maaginhoud in de slokdarm) en de ouders van tweederde van de kinderen geeft aan dat ze pijn niet goed aangeven.

Ervaringen

Aan het slot van de vragenlijst was ruimte voor aanvullende ervaringen en adviezen aan andere ouders. Een selectie hieruit op volgorde van de leeftijd:

• We zijn net voor het eerst bij de tandarts geweest. Dat ging goed. Onze zoon is tweeënhalf en heeft nog niet alle tanden en kiezen. Wal wel aanwezig is ziet er redelijk goed uit. Peutertandpasta is voldoende en extra fluor is niet nodig,
• Boven redelijk grote tanden, onder zijn ze erg klein en staan ze uit elkaar. Gehemeltespleet is op leeftijd van 20 maanden dichtgemaakt. Binnenkort gaan we voor het eerst naar de tandarts.
• Onze dochter (11 jaar) heeft veel tandsteen. Ze heeft alleen nog melktanden. Ze gebruikt haar tanden niet om te eten. Ze is niet gewoon te behandelen (alleen onder narcose), want ze weigert contactaanraking aan het gezicht.
• Traag wisselen van het melkgebit.
• Er is te weinig ruimte in de mond. Vier kiezen zijn operatief verwijderd. Heeft een beugel in verband met overbeet.
• Een beugel is bij ons kind (16 jaar) niet mogelijk. De controle zou steeds onder volledige narcose moeten gebeuren.
• Er is slijtage aan het glazuur door het slaan tegen de kin. De behandeling moet altijd onder narcose. Doordat dit maar op een paar plaatsen mogelijk is, zijn er veel te lange wachttijden.
• Onze dochter (32 jaar) had zo'n slecht melkgebit dat dit op zesjarige leeftijd is getrokken. Het blijvende gebit is ook van slechte kwaliteit. Het moet vaak worden gevuld en het ziet er erg geel en bruin uit. Ze is ook moeilijk te poetsen. Ze laat zich door de tandarts en de mondhygiënist redelijk goed behandelen.
• Onze zoon heeft een kunstgebit. We gaan alleen naar de tandarts als hij zijn gebit kapot heeft gemaakt. De tandarts probeert soms onze zoon te `straffen' door lang met het nieuwe gebit te wachten. Dit is niet wenselijk, want hij leert niet van straf.

Adviezen aan andere ouders

• Mijn zoon (10 jaar) heeft nog voornamelijk melkgebit. We bezoeken de speciale tandarts en dit bevalt erg goed.
• Wees alleen tevreden met een tandarts die de tijd neemt en bekend is met de handicap van uw kind. Ga zo regelmatig mogelijk. Op den duur leert het kind de situatie herkennen en kan het vertrouwen groeien. Onze dochter gaat vanaf haar derde jaar naar de tandarts van een instelling. Deze is bekend met gehandicapten en heeft ook de nodige hulpmiddelen. Ze gebruiken ook vaak andere technieken.
• Blijf zelf alert! Onze ervaring is dat er te weinig aandacht wordt geschonken aan het gebit. Zijn er geen duidelijke klachten, dan zal het wel goed zijn. Totdat uiteindelijk blijkt dat het gebit bedorven is. Bij onze zoon (15 jaar) moest zijn hele blijvende gebit getrokken worden!
• Regelmaat in de bezoeken aan de tandarts en mondhygiënist voorkomt langdurige consulten. Een kort bezoek lukt wel.
• Onze zoon (18 jaar) wil de laatste tijd niet meer naar de tandarts. Hij werkt volstrekt niet meer mee.
• Wij gebruiken dormicum, een kort werkend slaapmiddel voor de controle (half uur tevoren innemen). Onze dochter is erg gevoelig in de mond. We hebben veel gehad aan de hulp van de logopediste hierbij.

Aanbevelingen

• De helft van de kinderen heeft volgens de ouders een gezond gebit. Bij de andere helft is er sprake van veel gaatjes, slechte kwaliteit van het glazuur en dergelijke. Het is daarom opvallend dat slechts bij vijf kinderen de tanden en kiezen worden geseald. Misschien toch eens aankaarten bij de tandarts.
• Weinig mensen gebruiken een elektrische tandenborstel. Bij andere netwerken waar kinderen veel weerstand hebben tegen aanraken in de mond, geven veel meer ouders aan dat ze baat hebben bij het gebruik van een elektrische borstel. Na een periode va wennen, accepteert het kind tandenpoetsen zo veel makkelijker. Misschien is het toch een goede tip om dit samen met de mondhygiëniste of de logopedist te gaan oefenen.
• Acht kinderen eten gemalen eten en twee hebben sondevoeding. Dit betekent dat ze minder kauwen en dus kwetsbaarder zijn voor tandbederf. Ook hebben ze relatief vaak last van reflux, wat het glazuur kan aantasten. Ze knarsen veel, wat eveneens tot schade aan het gebit kan leiden. Dat is bij elkaar voldoende aanleiding om elk kwartaal het gebit te laten controleren. Daar komt bij dat de kinderen pijn niet snel of niet goed aangeven, dus pijn door tandbederf of tandvleesontsteking wordt makkelijk over het hoofd gezien.
  Een (bijkomend) voordeel van een frequentere controle is dat de tandarts dan ook meer tijd kan nemen om het kind te laten wennen aan de procedure. De gezinstandarts kan via de AWBZ een indicatie vragen voor controle per drie maanden. Ook wanneer behandeling alleen onder narcose kan gebeuren is het nuttig om wel elke drie maanden voor controle naar de gezinstandarts, een kindertandarts of een centrum voor bijzondere tandheelkunde te gaan.