Behandeling van problemen met de zintuiglijke waarneming bij CdLS
| Dit artikel is een vertaling van het artikel ‘making sense of sensory integration in CdLS’ uit de nieuwsbrief van de Amerikaanse CdLS vereniging Reaching out, spring 2012. Wij danken Lia van Rooden, een van onze leden, voor de vertaling en de Amerikaanse CdLS vereniging. |
Alle prikkels die we binnen krijgen uit onze omgeving, worden door onze zintuigen voor ons vertaald. Het grootste gedeelte van dit verwerkingsproces vindt plaats in ons onderbewustzijn. Normaal gesproken zijn we ons hier dus niet van bewust. Traditiegetrouw maakt de mens gebruik van vijf zintuigen om alle prikkels te vertalen in begrijpelijke informatie: horen, zien, voelen, proeven en ruiken. Normaal gesproken is dit proces zo verfijnd dat onbelangrijke prikkels automatisch worden weg gefilterd. Hierdoor kan de persoon zich op iets concentreren, ondanks alle externe invloeden die op hem afkomen.
Naast de vijf traditionele zintuigen, zijn er nog twee belangrijke zintuigen: het vestibulaire systeem (evenwicht en oriëntatie) en het proprioceptieve systeem (houding- en bewegingsgevoel). Het vestibulaire systeem regelt vanuit het binnenoor het evenwicht en het bewegingsproces. Het zorgt er voor dat een persoon zich bewust is van waar zijn hoofd en lichaam zich bevinden. Het proprioceptieve systeem heeft te maken met receptoren in gewrichten en spieren en geeft een persoon controle over zijn ledematen. Mensen met het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) hebben vaak in meer of mindere mate moeite met het verwerken van prikkels die ze via hun zintuigen binnen krijgen.
Verstoring van de zintuigelijke integratie
Al voor de geboorte begint de samenwerking van de zintuiglijke systemen. Naarmate de ontwikkeling vordert wordt de informatie uit de diverse zintuigen steeds nauwer met elkaar verbonden in de hersenen. Deze samenwerking van de zintuigen wordt zintuiglijke integratie genoemd. Een kind bij wie de zintuiglijke integratie is verstoord, vertoont een of meer van de volgende kenmerken:
– Overgevoelig voor aanrakingen, bewegingen, beelden of geluiden; houdt er niet van om vastgehouden te worden en vermijdt bepaalde texturen met betrekking tot kleding en voeding.
– Verminderde reactie op zintuiglijke prikkels; lijkt zich niet bewust te zijn van pijn of lichaamspositie.
– Overmatig of juist ondermaats activiteitenniveau; kan variëren van het ene tot het andere uiterste.
– Coördinatieproblemen, die in de grove of fijne motoriek tot uiting komen.
– Vertragingen in spraak- en taalontwikkeling, motorische vaardigheden of het leerproces.
– Gedragsproblemen; impulsief of snel afgeleid.
– Laag zelfbeeld; vermijden van taken die moeilijk of beschamend kunnen zijn.
Behandeling
Ergo- en fysiotherapeuten, met een specialisatie in de zintuiglijke waarneming en de behandeling van problemen hiermee, kunnen uw kind helpen. Uw kind zal worden begeleid bij activiteiten die hem of haar uitdagen om de gewenste reactie te geven op zintuiglijke prikkels. De behandeling begint met het opstellen van een zintuiglijk profiel door een ergotherapeut, die observeert hoe het kind in zijn eigen omgeving omgaat met prikkels. Met deze informatie stelt de ergotherapeut een 'zintuiglijk dieet' voor, een plan dat is afgestemd op de behoeften van uw kind. Dit plan bestaat uit een verzameling zintuiggerelateerde activiteiten voor zowel thuis als op school. De zintuiglijke activiteiten zijn bedoeld om het kind te helpen zo alert mogelijk te zijn, om de taakgerichtheid te verbeteren en als strategieën om met stress om te gaan. De activiteiten moeten worden opgenomen in de dagelijkse routine van het kind. Volwassenen moeten proberen om het kind te begrijpen en het sensorische dieet aan te bieden voordat het ongepaste gedrag begint. De ergotherapeut kan ouders leren om de therapieën thuis te gebruiken.
Een nadere blik op zintuiglijke problemen
Staci merkte de problemen van haar zoon Vinny voor het eerst op toen hij net geboren was. "Hij hield er niet van om vastgehouden te worden en boog dan altijd van me weg", vertelt ze. Nu is hij vier jaar oud en wordt hij in zijn dagelijkse vaardigheden gehinderd door zijn snel overprikkelde zintuigen. Zo houdt Vinny er niet van om dingen in zijn handen te houden en heeft hij moeite met het accepteren van verschillende soorten voedingstexturen en -temperaturen. Ook houdt hij er niet van als zijn haar gewassen of gekamd wordt, of als zijn tanden worden gepoetst. Hij heeft wel een grote behoefte aan orale stimulatie en hij stopt als gevolg daarvan van alles in zijn mond, wat zijn activiteiten thuis en op school in de weg staat.
Al sinds zijn babytijd krijgt Vinny hulp van een ergotherapeut, eerst thuis en tegenwoordig op zijn school. Hij krijgt daar nu twee keer per week therapie en volgt ook een wekelijks poliklinisch voedingsprogramma om hem te helpen met zijn voedingsproblemen. Vinny's ergotherapeut werkt momenteel met hem aan zijn orale motoriek, wat hem de mogelijkheid geeft zijn mond extra te stimuleren. Naast deze therapie is de ergotherapeut met een ‘zintuigelijk dieet’ begonnen, waarmee Vinny ook met zijn handen werkt. "Ik probeer momenteel een massageprogramma voor zijn ledematen uit, twee tot drie keer per dag, thuis en op school", zegt Staci. Ze hoopt dat hiermee de noodzaak vervalt voor hand-op-hand-begeleiding (waarbij de therapeut de hand van een kind geleidt met zijn eigen hand), of voor het gebruik van een ergotherapeutische handband (een hulpmiddel waarmee dingen als bestek of potloden op de hand gedragen kunnen worden).
Deze therapieën thuis voortzetten is van cruciaal belang en Staci krijgt daarmee veel hulp van familieleden, vooral van Vinny's drie oudere broers. "Zijn broers zijn erg goed in het vinden van nieuwe therapeutische manieren om met hem te spelen en om hem kennis te laten maken met verschillende structuren, zoals zand in de speeltuin en water in de badkuip. We proberen dit op een zo natuurlijk mogelijke manier te doen."
Staci zegt dat ze vooruitgang ziet bij Vinny, al gaat het langzaam en varieert de voortgang van dag tot dag. Het zijn juist de kleine overwinningen die het verschil maken: "Ik ben in staat om elke dag zonder gevecht zijn tanden te poetsen!"
