ZELFVERWONDEND GEDRAG BIJ CdLS

Chris Oliver en Philippa Hyman (Universiteit van Birmingham) doen onderzoek naar moeilijk of uitdagend gedrag bij mensen met CdLS.

Er zijn verschillende theorieen over het ontstaan van zelfverwondend gedrag.
Doorgaans wordt aangenomen dat zelfverwonding een manier van communiceren is, bedoeld om een reactie uit te lokken. In deze gedachtengang ontstaat het zelfverwondend gedrag omdat de persoon over onvoldoende verbale communicatie beschikt om zijn wensen kenbaar te maken. De persoon leert om aandacht te vragen via zelfverwondend gedrag. De behandeling bestaat er dan uit om de reactie van ouders/verzorgers op het zelfverwondend gedrag te veranderen en om de persoon zelf te helpen via het verbeteren van de communicatie. Soms worden met zo'n behandeling goede resultaten geboekt, maar er zijn ook mensen bij wie deze aanpak helemaal niet werkt. Dan is er meer aan de hand.

Er zijn onderzoeken waaruit blijkt dat zelfverwondend gedrag bij het CdL syndroom heel ernstige vormen kan aannemen. En dat dit gedrag buiten de controle van de persoon staat. Dat de persoon er als het ware toe gedwongen wordt. Wanneer zelfverwonding een 'dwang' wordt, is een ander soort behandeling nodig.
Ondersteuning van deze theorie komt uit de observatie dat sommige mensen die zich verwonden zelf proberen om hun gedrag tegen te houden (‘self-restraint’). Voorbeelden van zelf-beperking zijn het op de handen gaan zitten of de armen heel strak om zich heen te houden.

Het doel van dit onderzoek was om meer inzicht te krijgen in zelfverwondend gedrag. Via de Engelse CdLS vereniging stuurden we een vragenlijst om te inventariseren welk vormen van moeilijk gedrag voorkwamen. Het tweede doel was om te onderzoeken of bij mensen met CdLS die zichzelf verwonden ook zelf-beperkend gedrag is te zien. We stuurden 200 vragenlijsten uit.

Ouders / verzorgers van 86 mensen met CdLS stuurden de vragenlijst retour.
Het ging om 45 vrouwen en 41 mannen. De leeftijd varieerde van 1 tot 38 jaar en de gemiddelde leeftijd was 12 jaar. Van deze groep woonde 92 procent bij de ouders thuis.
Zelfverwondend gedrag kwam voor bij 54 personen en verder worden fysieke agressie, stereotiep gedrag, vernielen en storend gedrag relatief vaak genoemd.
Er is geen verschil tussen mannen/jongens en vrouwen/meisjes. Ondanks de hoge aantallen probleemgedrag, was er weinig gerichte psychologische begeleiding.

Bij 47 van de 86 persomen werd een vorm van zelf-beperkend gedrag gezien. Interessant is dat 35 personen met zelfverwondend gedrag ook zelf-beperkend gedrag laten zien. We vonden een duidelijke relatie tussen stereotiep gedrag, zelf-verwonding en zelf-beperking.

We vroegen ook naar het voorkomen van dwang-gedrag. Vaak 'moet' iets altijd op precies dezelfde manier. Dezelfde stoel, de deur moet dicht, de dingen moeten op dezelfde plaats, iets moet altijd in dezelfde volgorde enzovoort.
Er was een duidelijke relatie. Hoe meer zelf-verwondend gedrag, zelf-beperkend gedrag en stereotiep gedrag des te meer dwang-gedrag.

De conclusies

• Zelf-verwondend gedrag, fysieke agressie en vernieling komt bij mensen met CdLS relatief veel voor (meer dan bij andere aandoeningen met vergelijkbare leermoeilijkheden).
• De relatie tussen zelf-verwondend gedrag, stereotiep gedrag, dwang en zelf-beperking wijst er op dat het zelf-verwondend gedrag niet aangeleerd is, maar meer van binnenuit komt.
• Dit heeft voor de behandeling consequenties. Meer onderzoek is echter nodig om tot een betere aanpak van dit soort probleemgedrag te komen.
• Lang niet alle personen met CdLS vertonen dit soort moeilijk gedrag.

Het is belangrijk om verder onderzoek te doen naar factoren die dit gedrag kunnen voorspellen. En naar manieren om het te voorkomen of om het -vroegtijdig- te behandelen. Dit vraagt om onderzoek waarbij kinderen voor langere tijd in hun ontwikkeling worden gevolgd.

Tabel 1    Aantal en percentage mensen met CdLS en uitdagend gedrag:

Tabel 2 Aantal en percentage mensen met CdLS en dwingend gedrag: