Wij zijn inmiddels al weer 14 jaar samen op pad met onze Rai. Bij onze zoektocht destijds, om het pad te duiden, hadden wij veel steun aan de Internationale CdLS groepen. Dat steun hebben is belangrijk! Je verhaal kunnen delen, anderen helpen, zoeken naar antwoorden... Anderen kunnen je helpen. En doen dat ook graag.
Velen van ons hebben het warme bad ervaren op een ontmoetingsdag, of door de telefoon en tegenwoordig via Facebook. Zo ook ikzelf...
Vanaf dat ik in Bussum was binnen gelopen voelde het gewoon goed. Het samen op pad1 heeft natuurlijk een betekenis; samen is met je kind, samen met je partner, met je netwerk van vrienden en familie maar zeker ook samen met andere lotgenoten! Dat was voor mij gaandeweg ook de motivatie om vrijwilligers werk binnen de vereniging te doen.
Eerst helpen met de website, samen met Peter (vader van Finn) en Andreas (vader van Tijn). Door deel te nemen in het bestuur; samen met Els (moeder van Marion), Piet (vader van Paula) en Annette (moeder van Pieter) en diverse andere vrijwilligers door de jaren heen (Katja, Wenda, Karin, Anje) organiseerden we een mooie nieuwsbrief en leuke ontmoetingsdagen.
Toen Els moest stoppen als voorzitter heb ik het dan ook graag overgenomen.
Een zelfde warm gevoel als in Bussum had ik ook in Grosseto2 (Italie), mijn eerste internationale familie bijeenkomst. De herkenning en de vele lotgenoten helpen je verder op pad. Het was mooi om mee te maken hoe de dedicatie werd vormgegeven door Alan (vader van Victoria), Peter (vader van John ), Jenny (moeder van David), Andrée (moeder van Déborah), Ulla (moeder van Vittoria) en Julie (moeder van Lisa) zo'n geweldig evenement hadden georganiseerd.
Zo rolde ik meer en meer in het vrijwilligers werk en ik merkte ook dat ik het leuk vond om samen op weg te zijn... Het gaf zoveel energie om iets te doen waarvan je in al je botten en vezels voelt dat het goed is om te doen.
Dat resulteerde afgelopen najaar in Buenos Aires in een verzoek of ik na Ulla3, die 10 jaar voorzitter van de wereld federatie is geweest, de voorzitter wilde worden van de wereld federatie. Natuurlijk had Ulla dit in Kopenhagen (2011) al in mijn oor gefluisterd, zodat het niet als verrassing voor het thuisfront zou komen.
Dat betekend dat mijn netwerk inmiddels flink is gegroeid. Vele lotgenoten over de gehele wereld.... Velen leven ook mee met de 'avonturen' van Rai; hoe hij het lopen heeft geleerd, zijn worsteling met het slapen, zijn vervoeren uitdaging; overal vandaan krijgen wij tips en steun. En waar mogelijk steunen wij ook anderen.
Als voorzitter van de wereld federatie ervaar van nog dichterbij de fantastische 'vrijwilligers' overal ter wereld. Hoe Paola (moeder van Gianni) actief was in spaans-talige landen waar inmiddels al verschillende nieuwe verenigingen zijn opgericht, hoe Wislaw en Marianne (vader en zus) de Poolse vereniging hebben opgericht.
Maar laat ik dan vooral niet vergeten de Experts die ook ontzettend veel vrijwilligers tijd in het Cornelia de Lange syndroom steken; Sylvia, Raoul en Mieke uit Nederland. Maar ook Angelo, Toni, Chris en vele anderen die zoeken hoe ze ons 'op' pad kunnen houden.
Kortom, voor mij is het een genoegen om hieraan deel te nemen.
In de laatste bestuursvergadering voeg Annette mij of dit nog gevolgen had voor mijn rol als voorzitter van de Nederlandse CdLS vereniging. Ik heb er nog niet zo goed over nagedacht. Voorlopig nog niet, ik doe het met veel plezier en zolang het mij nog veel energie geeft zou ik graag actief blijven in de vereniging. Dat hoeft niet persee als voorzitter natuurlijk.
Dus ik hoop nog vele jaren samen met jullie op pad te zijn, het maakt mij niet zoveel uit in welke rol. Eigenlijk hoop ik natuurlijk dat er steeds meer vrijwilligers zijn die wat van hun tijd beschikbaar willen maken voor hetzelfde gevoel; 'Samen op weg'!
- ^ 'Samen op pad' is de titel van het boek dat onze vereniging heeft gemaakt. Het is een zeer leesbaar boek over veel aspecten rond het Cornelia de Lange syndroom. Het is voor een belangrijk deel een vertaling van 'Facing the Challenges'. Dit amerikaanse boek wordt gezien als het standaard boek voor ouders, broers en zussen en overige familie.
- ^ Elke 2 jaar wordt er een grote internationale familie bijeenkomst gehouden waar ook een zeer informatief congres aan is verbonden; de wereld conferentie.
Dit wordt door één van de leden (landen) van de wereld conferentie georganiseerd. - ^ Ulla Mugler (Italië) was de eerste echte voorzitter van de Wereld Federatie. In 2003, op de laatste dag van Sidney, was zij gekozen.
