Dinsdagmorgen, om zes uur is de Koekkoek- express vertrokken over de Duitse autobahn, met een boot oversteken naar Denemarken, op naar Kopenhagen, voor de 6 e wereld conferentie. ‘s Middags om 5 uur gearriveerd en nog zeer idyllisch aan het water van een lekker maaltje genoten. De volgende dag begon de wereldconferentie voor de vertegenwoordigers van de verenigingen aangesloten bij de wereldfederatie. Ook begon de conferentie voor dokters en specialisten (de experts) waar Sylvia (Huisman) onze vertegenwoordiger was.
Wilma, Anne, Rai en Djenna gingen de stad verkennen, terwijl wij een aantal belangrijke zaken bespraken; nieuwe landen die zich wilden aansluiten, Argentinië is nu ook lid van de wereldfederatie. Dat deed mij natuurlijk direct denken dat we eens het CdLS syndroom onder de aandacht van Maxima moesten brengen, vooral toen ook bekend werd dat de 7e conferentie in Argentinië zal worden georganiseerd. Cornelia de Lange als "Nederlands" syndroom op een conferentie in Argentinië. Ik heb afgesproken met Argentijnse vereniging om gegevens uit te wisselen, dus ik hoop dat we binnenkort een artikel over CdLS in Argentinië kunnen laten zien. Ook hebben we afgesproken verder in onze website te investeren en geld te sparen voor experts te kunnen laten komen nar de wereldconferentie. Het was weer geweldig te zien hoe eensgezind de wereldfederatie opereerde. Kunnen de politici nog een voorbeeld aan nemen!
Ook hebben we gesproken over hoe we nog meer landen of regio's kunnen helpen hun vereniging op te zetten. Wij mochten natuurlijk ook vertellen hoe het in Nederland ging. Men was zeer benieuwd hoe wij de bezuinigingen zouden opvangen, dit is ook een wereldwijd verschijnsel.
Er zal ook een aantal verbeteringen worden aangebracht in ' vraag het de expert'.
Gerritjan Koekkoek
Een paar dagen later dan de familie Koekkoek, begon gisteren ook mijn reis naar Kopenhagen voor de CdLS Wereldconferentie, samen met Piet Berkhout. Een receptie op het gemeente huis was onze eerste ontmoeting met de families en professionals. Uit verschillende Europese landen zijn mensen gekomen, maar ook Amerika en Nieuw zeeland. De kinderen vermaken zich prima, terwijl de ouders bekende opzoeken of nieuwe contacten leggen. Piet krijgt al snel een nieuwe naam; treasurer. Dat klinkt een stuk beter dan penningmeester.
Vandaag, vrijdag, begint de familie conferentie met een gezamenlijk ontbijt. De dag is gevuld met acht lezingen van sprekers uit verschillende landen. Artsen, onderzoekers en andere professionals vertellen ons meer over CdLS. Thema's die aan bod komen zijn gezondheid, sociaal gedrag, epilepsie, ouder worden, communicatie, het Deense stelsel. Een Spaanse arts verteld over het Spaanse expertise centrum voor mensen met CdLS dat recentelijk gestart is. Een interessant verhaal over hoe verschillende professionals in Spanje samenwerken om mensen met CdLS te onderzoeken en adviezen te geven aan ouders. Een dag vol enthousiaste en inspirerende mensen en morgen mogen we weer zo'n dag tegemoet zien. Binnenkort lezen jullie meer over hoe het in Kopenhagen is geweest en vooral wat er allemaal verteld is.
Marieke Brands, Platform VG
