Marlouke.
Samen op weg...
Op 7 oktober is in de kerk afscheid genomen van Marlouke.
'samen op weg' wordt deze kerk genoemd...
'samen op weg' is de naam van een boek over 'Cornelia de Lange syndroom'
Dat is niet voor niets, met name dat 'samen'
Zoals U misschien begrijpt is dit een zeldzame aandoening welke ook de diagnose van Marlouke was toen haar ouders de Amsterdamse specialist bezochten.
Ik begrijp dat Marlouke in 1958 is geboren. Pas in 1933 is dit ontdekt door dr. Cornelia de Lange, in datzelfde Amsterdam.
Er was dus, 25 jaar later pas, heel weinig bekend over deze aandoening. Er waren nog geen verenigingen, en jullie moesten en wilden met Marlouke op weg....
Samen op pad, door onbekend terrein... Jan wist misschien als militair; dan moet je verkennen, volhouden, obstakels overwinnen...
Jullie zijn de reis aangegaan en, belangrijk, hebben het geluk van jullie gezin centraal gesteld en daarin toch een belangrijke plaats voor Marlouke verkregen. Het is belangrijk 'bondgenoten' te vinden op zo'n reis. Zoals we vandaag weten is jullie dat fantastisch gelukt. De bondgenoten, in de vorm van instellingen, die zich waarschijnlijk samen met jullie, met Marlouke ook op onbekend terrein bevonden.
Ergens in de jaren 80 bleken er meer mensen op dezelfde reis te zijn en is de vereniging opgericht over deze aandoening. Door met meer mensen op weg te zijn kunnen we ervaringen uitwisselen.
Wij konden leren hoe jullie instelling was, “Marlouke is gewoon één van onze kinderen...” “We doen er moeite voor om haar 'erbij' te betrekken”.
Ook was het belangrijk te leren dat jullie vermoedden dat haar vermogens groter waren dan ze kon uiten. Door onderzoek is gebleken dat dit geld voor veel kinderen met deze aandoening.
Samen op weg, zonder plezier is niet goed. Het plezier dat Marlouke had, het knipogen, de 'binnenpret' zijn het bewijs dat de reis goed is geweest, langer dan voorspeld door de 'kenners', veel verkend en ontdekt en mooier dan verwacht!
U begrijpt dat dit belangrijk is voor onze leden die nog aan het begin staan van de reis...
Daarom willen wij Marlouke bedanken dat wij ook mochten meekijken op haar pad en de familie dat zij dit met ons wilden delen en wat wij kunnen leren van de sporen die zij heeft nagelaten.
Een bijzonder mensenkind, dat was ze; haar pad heeft ons geholpen....
Namens alle reisgenoten (de vereniging)
