Een stukje historie...
Zoals jullie weten is de Amerikaanse CdLS vereniging al lang actief. Zij zijn inmiddels erg professioneel georganiseerd. Er is een bestuur, een aantal betaalde medewerkers en een actieve groep doktoren en experts. Omdat de USA zo groot is, organiseren zij ook meerdaagse conferenties om mensen de kans te geven ALLES over CdlS met elkaar te delen en te leren van deze experts.
Dr. Kline heeft in 2002, bij de opkomst van het internet, het initiatief genomen alle gestelde vragen te verzamelen. Samen met de CdLS Association heeft zij een database ingericht. Met deze database konden de medewerkers van de Association vragen van mensen beantwoorden zonder zelf een expert te zijn. In die periode ontvingen zij vragen uit de hele wereld. Ik kan mij herinneren dat ook wij een vraag over de gezondheid van Rai hebben gesteld en we heel snel een prachtig antwoord ontvingen.
Op de tweede wereldconferentie in Sidney, Australië, heeft de Amerikaanse vereniging aangegeven dat zij een moeilijke periode doormaakte en zij zich niet konden veroorloven de ondersteuning van de internationale gemeenschap op het gewenste niveau te handhaven. De andere verenigingen hebben toen het initiatief genomen om de database te kopiëren. Met name de Engelse vereniging beschikte over een kleine professionele staf en deze heeft een eerste versie van de database gepubliceerd op het Internet.
Bij de wereldconferentie van 2004 in Grosetto, Italië, is wederom besproken dat de database eigenlijk vertaald moest worden, om effectief door mensen gebruikt te kunnen worden. In Niagara Falls, Canada (2006) is er een budget beschikbaar gesteld voor het ontwikkelen van een meertalige versie van de database. In 2009, in Brighton, Engeland is er een meertalige versie van de database gepubliceerd. De naam was oorspronkelijk 'Vraag het de dokter...' maar omdat het niet alleen maar medische vragen betrof is het inmiddels omgedoopt in 'vraag het de expert'.
Hoe werkt het?
Als u een vraag heeft over CdLS dan kunt u die stellen aan de vereniging. Door zelf de database door te zoeken vindt u misschien een soortgelijke vraag. De vereniging zal hetzelfde doen. Meestal is een vraag al eens gesteld of is er een antwoord te geven door een aantal antwoorden te combineren. Bij twijfel zal de vraag worden doorgespeeld aan de Internationale groep van experts (CdLS SAC). Hiervoor moet de vraag in het engels worden vertaald. Medicijnen of behandelingen zijn in het ene land soms niet gelijk aan die (mogelijkheden) in het land waar de vraag werd gesteld, daarom wordt het antwoord door de expert van de vereniging nog nagekeken. Daarna ontvangt u als vrager een antwoord.
Complicatie
Door toenemende internet-criminaliteit en omdat de vraag meestal gesteld wordt door mensen in een kwetsbare situatie, is het van belang dit proces goed te beveiligen. Daarom wordt u gevraagd zich te registreren. In de registratie wordt een email-adres gevraagd. De vraag wordt niet via de email gestuurd, maar in de database opgeslagen. Het beantwoorden van een vraag is erg afhankelijk van de specifieke situatie. Door een profiel van de persoon met CdLS bij te voegen, is de expert beter in staat een antwoord op maat te geven. In een eerder artikel is beschreven hoe u een dergelijk profiel kunt aanmaken. Een belangrijke voorwaarde is dat het systeem gebruiksvriendelijk is. Dat blijkt nog niet optimaal te zijn. Daarom een korte handleiding...
Hoe werkt de site?
Als u een vraag heeft kunt u op de website kijken of er reeds een soortgelijke vraag is gesteld (u mag deze stap gerust overslaan). Voor het zoeken hoeft u zich nog niet aan te melden. Hiervoor klikt u op de link in het 'vraag het de expert' paneel. U ziet dan een zoek-regel en een viertal categorien met laatst bewerkte vragen en antwoorden. In de zoekregel kunt u, net als op google, een zoekterm intypen. De categorien geven tabellen met vragen. Blader ze eens door, vaak komt u op deze manier ook op verrassende antwoorden die u met de zoekterm niet had gevonden.
Zelf een vraag stellen...
Nadat u inlogt op de website en u het profiel van de persoon met CdLS heeft bijgewerkt, dan kunt u klikken op de link in het paneel 'Voor jezelf'; zoeken door CdLS vragen. U ziet dan 'persoonlijke vragen'. Hier staan de door u gestelde vragen. Onder de lijst ziet u de link 'persoonlijke vragen en antwoorden'. U ziet wederom dezelfde lijst maar nu met een link 'Stel een vraag'. Indien de vraag van uzelf accepteert u de voorgestelde 'vrager'. Doet u dit als verzorger voor een client kunt u dit overschrijven. Klik dan op het 'plusje'.
Er zal een invulformulier verschijnen waar een aantal zaken reeds is ingevuld. U moet een onderwerp, een titel voor uw vraag en de vraag zelf invullen. Als u de vraag gesteld heeft dan kunt u de vraag opslaan. De tabel geeft u dan het overzicht van de door u gestelde vragen en de status geeft aan of uw vraag in behandeling is.
Hoe weet ik of de vraag in behandeling is?
Automatisch wordt de gestelde vraag aan uw zogenaamde 'volg-lijst' toegevoegd. Dat wil zeggen dat de website gaat doen wat u in uw profiel hebt ingesteld. Om te weten wat hier is ingesteld beweegt u de muis boven uw profielnaam rechtsboven. U klikt dan op 'beheer uw volglijst'. U komt dan op de pagina waar u kunt instellen hoe u op de hoogte gehouden wilt worden; een email met een attentie als er wat wordt gewijzigd of een nieuws-feed (RSS-Feed).
Een antwoord op uw vraag...
Op dit moment worden de vragen ontvangen door bestuursleden van de CdLS vereniging. Omdat dit vrijwilligers zijn kan het even duren voordat u een bevestiging krijgt dat uw vraag is ontvangen. Hierin zouden wij moeten aangeven wat de volgende stappen zijn. Het kan zijn dat uw vraag vertaald wordt en naar de internationale experts wordt gestuurd. Het kan ook zijn dat onze Nederlandstalige experts een antwoord kunnen geven. Welke optie gekozen wordt bepaald natuurlijk de snelheid van antwoord.
Als de vraag wordt beantwoord ontvangt u een bericht en kunt u het antwoord lezen op de website. Natuurlijk kunt u dan aanvullende vragen stellen.
Een unieke vraag
Het kan zijn dat de experts de vraag willen opnemen in de 'publieke' database. Dit zal met u overlegd worden en eventuele namen en andere gegevens zullen uit uw originele vraag worden gehaald. Dan zal uw vraag worden vertaald in bijvoorbeeld het Engels en het zou dan zo maar kunnen dat het antwoord wat aan u is gegeven, ook andere families of verzorgers kan helpen, misschien wel in Australië.
Verbeteringen...
De website en het proces kunnen worden verbeterd. We ontvangen daarom graag uw terugkoppeling hoe wij de website eenvoudiger en beter kunnen maken. Met name het volgen van een gestelde vraag en hoe dit in te stellen is, is een belangrijk element. Als dit goed ingesteld is dan werkt het, maar wij zijn ons ervan bewust dat als u de site niet dagelijks gebruikt het niet altijd duidelijk is wat de status van de vraag is. Ook kan het aantal stappen tot het stellen van de vraag worden vereenvoudigd.
Het proces verbeteren is nog niet zo eenvoudig. De Amerikaanse vereniging beschikt over een staf die dagelijks de database nakijkt op nieuwe vragen en ook een netwerk van experts. In het Nederlandstalige gebied is het bemenst met vrijwilligers. De vereniging bekijkt hoe dit te verbeteren is. Mogelijk is samenwerking met andere verenigingen (of de Amerikaanse CdLS Association) een idee? Graag leren wij ook van u of u experts kent die wij kunnen/ mogen toevoegen aan ons netwerk van experts.
Wat werkelijk bijdraagt tot verbetering is het stellen van vragen. Tot nu toe is het aantal gestelde vragen via de site te laag om tot een goede analyse van goede en minder goede punten te komen. Dus stel een vraag en test het systeem!
