Experience stories

Mijn lieve broertje Dennis


 

Mijn lieve broertje Dennis

Dennis is geboren op 9 november 1970. Ik was toen drie jaar en kan mij van die dag niets herinneren. Dennis had meteen na de geboorte last van eetproblemen waardoor hij slecht aankwam. Ook had hij last van luchtweg infecties, uitdrogingsverschijnselen en longontstekingen waardoor hij meer in het ziekenhuis verbleef dan thuis. Hij moest toen al regelmatig knokken voor zijn leventje.

Vanaf de geboorte was Dennis voor artsen een merkwaardig kindje.

Hij had een bijzonder uiterlijk. Na enige tijd werd door een arts uit een andere regio die Dennis zag een diagnose gesteld. Dennis had volgens hem het Cornelia de Lange Syndroom. De vooruitzichten waren slecht en mijn ouder kregen te horen dat Dennis zijn eerste levensjaar niet zo halen. Later werd de leeftijd bijgesteld naar hooguit twaalf jaar. Dennis is nu 40 jaar geworden en heeft dus minstens 28 jaar er bij gekregen. Ik weet dat de liefde die mama voor je heeft, al die goede zorg die ze gaf als het niet zo goed met je ging, jouw de kracht heeft gegeven om steeds weer op te krabbelen.

Ik ga niet teveel in op alle details maar één ding weet ik zeker, Dennis heeft moeten knokken voor zijn leventje! Automutilaties, ziekenhuisbezoeken en leven met veel beperkingen. Ooit vroeg iemand mij of ik één dag in Dennis zijn lichaam zou willen zitten en toen was mijn antwoord "nee" want dat zou ik niet gered hebben. 

Maar Dennis was een knokker een levensvechter die maar door ging. Zijn beperkingen gingen veel verder dan het niet uit kunnen spreken van zijn gevoelens.

Hij was uiteindelijk gefixeerd met eigenlijk zijn hele lijfje. Dit was voor zijn eigen bescherming omdat Dennis zichzelf zoveel pijn deed… maar toch… wie zou dit willen???
Dennis heeft jaren op lagerweide 2 gewoond waar hij zeker de eerste jaren heel happy was en zich goed ontwikkelden, maar waar hij ook zijn diepste dal heeft beleefd.

Er werd gekozen om Dennis over te plaatsen naar Werthweijde 2. Met angst en beven hebben we als gezin dit goed gevonden. En wat bleek onze angst was onterecht. Dennis leek het heerlijk te vinden op die groep. Zijn fixaties heeft hij nog lang gehad, maar sinds een aantal jaren werden die langzaam maar zeker minder. Zijn fixatie stoel ruilde hij in voor een fijn bankje op de groep, zijn helmpje ging af en zijn zweedse banden in bed gingen af na het krijgen van een super bed.

Heel langzaam maar gestaag werd Dennis weer bevrijd van zijn beperkingen in bewegen.

Dennis werd rustiger en kon meer genieten. We zagen steeds meer een iets vrolijker en gelukkiger mensje!!! Langzaam ging hij naar zijn vrijheid toe en vrijdag 2 september is hij naar zijn gehele vrijheid gevlogen!  Wij, mam, pap en ik hebben verdriet. Het doet ons pijn om ons manneke niet meer bij ons te hebben! Maar wat gunnen we hem deze vrijheid!

Donderdag was altijd Dennisdag.

Pap haalde je dan op met de auto om naar huis te gaan. Zo ook donderdag 1 september. Het was mooi weer dus gingen we op het balkon zitten. Je had een Top dag! Het eten, wat vaak een probleem was de laatste tijd, ging super. Je smulde van mama’s heerlijk gemaakte bordje pap. Daarna genoot je van al dat snoep en dronk je ook nog eens twee flesjes drinken op. In de middag kwam ik met een bordje waarop gesneden kaas lag die aan prikkertjes met vlaggetje zaten. Je vond het heerlijk, vele stukjes kaas heb je gegeten. Het prikkertje gebruikte je  om even mee in je oor en neusje  te kriebelen. We hebben er ontzettend om moeten lachen en genoten als gezin! Paps begon zelfs mee te zingen met een plaatje dat op stond voor jouw en je begon te grinniken, zo van hahaha mijn vader zingt ook eens. Rond vier uur werd je door papa terug gebracht naar Werthweijde en je ging vrolijk de auto in. Dit bleek onze laatste dag te zijn dat we zo van je gezelligheid konden genieten. Dat hadden we die dag echt niet bedacht!! Maar deze donderdag zal altijd in onze herinnering blijven.

Dennis wij houden van je en zullen je levenslessen mee nemen en je nooit vergeten. Je bent  voor veel mensen een heerlijk ventje geweest waardoor je veel liefde hebt mogen ontvangen. Op jouw eigen wijze gaf je dat aan iedere persoon terug. Je was een jongen die op zijn eigen manier heel duidelijk kon maken wat je wel en niet wilde en wie iets wel of niet mocht doen.

De steun en liefde van alle mensen die Dennis hebben gekend, hebben ondanks het moeilijke leventje van Dennis, toch voor veel mooie en blijde momenten gezorgd. Het gaf Dennis toch kleur in zijn leven. Hiervoor wil ik namens mijn vader en moeder iedereen ontzettend bedanken die Dennis op welke wijzen dan ook hebben verzorgd en bijgestaan. Ik noem geen namen omdat mijn vader en moeder het vreselijk zouden vinden als ze ook maar iemand vergeten te bedanken. Speciaal willen we alle begeleiders van Werthweijde 2 extra bedanken voor de liefde en zorg die ze hebben gegeven aan Dennis. De afgelopen week was zwaar en emotioneel maar we hebben de warmte en liefde van het team gevoeld wat ons erg gesteund heeft.

Lieve Dennis rust zacht, geniet van je vrijheid en geef ons de kracht om dit alles een plekje te geven!!!

Dikke kus van mama, papa, je zus en natuurlijk ook van Joyce en Nick.

 

Karin van Rijn
Karin van Rijn

We want to thank Karin for sharing this story.

Source:
Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2023/07/04 21:32
Created by Gerritjan Koekkoek on 2011/10/10 10:47

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org