Jaarverslag 2011-2012

Jaarlijkse ontmoetingsdag

Op 24 september 2011 was er de geweldig georganiseerde ontmoetingsdag op parc Spelderholt. We mochten weer velen ontmoeten en hebben allen genoten. Het bestuur heeft een enquete gehouden over wat er verbeterd kon worden. Met name de 'gezelligheid' kan worden verbeterd door de activiteiten compact te houden. Ook hebben we onze derde ledenvergadering gehouden.

Aanvraag subsidie 2012

In het najaar heeft het bestuur, in samenwerking met Platform VG, de subsidie aanvraag verzorgd en we kunnen wederom mededelen dat deze subsidieaanvraag is goedgekeurd. Op basis van een begroting hebben we een aantal activiteiten benoemd waarvoor we de subsidie gelden kunnen inzetten. Er was één vraag ter verduidelijking; de subsidie kan niet worden gebruikt voor het doen van onderzoek, wij konden aangeven dat wij het te verduidelijken deel willen inzetten voor verspreiding van opgedane kennis in het onderzoek. Wij kunnen financiële middelen uit andere bronnen, zoals de contributie, donaties en giften natuurlijk wel inzetten voor doelen die niet worden ondersteund door de subsidie!

CoDeLaGe onderzoek

In het najaar zijn wij samen met Sylvia Huisman en Raoul Hennekam aan het werk gegaan om een onderzoek naar zelf verwondend gedrag te starten. Er is aan diverse organisaties een verzoek ter goedkeuring gedaan.

Begin 2012 hebben wij van het Fonds Verstandelijk Gehandicapten ondersteuning voor het (wiki deel van het) onderzoek gekregen. In de zomer is het onderzoek door de medisch ethische toetsingscommissie (AMC) goedgekeurd. Zowel het AMC als de Prinsenstichting te Purmerend faciliteren de onderzoekers. Op de website houden Sylvia en Raoul ons op de hoogte van de voortgang en de steun die zij nodig hebben van onze leden.

Leden aantal

De subsidie wordt sinds dit jaar alleen verstrekt aan verenigingen met een passende doelstelling en een leden aantal van minimaal 100 leden. in 2011 hebben wij dit ledenaantal bereikt! Wel is het leden aantal nog rond de kritische grens van 100 en streven wij naar een 150 Nederlandse leden. Dit moet ons inziens mogelijk zijn door gerichte acties. Lees meer over het leden aantal...

Activiteiten plan

Zoals gemeld is vanaf dit jaar (2012) alleen nog subsidie mogelijk door een duidelijke begroting met voorgenomen activiteiten te presenteren. Deze begroting bevat de volgende door het bestuur gekozen activiteiten;

1. Opsomming van hoofdpunten uit de begroting
   1. Lotgenoten contact
      1. Thema bijeenkomsten
      2. verenigingsdag
      3. (wereld) conferentie 
      4. Internet forum
      5. Contactgroepen
      6. Contact ouders
   2. Informatie voorziening
      1. Nieuwsbrief
      2. Zelf management tools
      3. Vraag het de expert
      4. Expert artikelen
      5. Film
   3. Professionalisering (vereenvoudigen)
   4. Diversen

Wereld federatie

Zoals bekend levert onze vereniging een actieve bijdrage aan de CdLS wereld federatie "CdLS World". Ook dit jaar hebben wij een financiële bijdrage geleverd. Daarnaast worden onderdelen die wij verbeterd hebben aan de website gedeeld met de andere verenigingen. De wereld federatie is weer bezig met de organisatie voor de volgende wereld conferentie. Deze wordt gehouden in Argentinië, Buenos Aires! Zoals in 2011 zal het bestuur een vergoeding beschikbaar stellen aan leden die deze conferentie willen bezoeken. Wel moet vermeld worden dat de conferentie in November wordt gehouden (de Argentijnse zomervakantie)! Ook zullen wij middelen beschikbaar stellen voor onze (medische) adviseurs om deze conferentie te kunnen bezoeken. 

Website

De website is inmiddels een veel bezochte site. Het is mooi te vermelden dat de Nederlandse/Belgische bezoeken het hoogst in aantal zijn. Dit wordt met name veroorzaakt door het regelmatig publiceren van Nederlandstalige artikelen, de andere landen zijn hierin nog niet zo actief en onderhouden ook vaak nog meerdere websites. Het deel "Vraag het de expert" wordt nog niet zo vaak bezocht als verwacht. De oorzaak moet volgens ons gezocht worden in dat dit deel nog technische fouten bevat waardoor mensen niet eenvoudig vragen kunnen stellen. In samenwerking met de wereld federatie en met name de Amerikaanse organisatie wordt de databank met belangrijkste vragen en antwoorden goed up-to-date gehouden. Het komende jaar zullen we dit deel van de site verbeteren en eenvoudiger maken.

Samenwerking Platform VG

Ook dit jaar zijn wij erg tevreden over de samenwerking. Door tijdgebrek kunnen wij helaas niet voldoende deelnemen aan het "Raad van Aangeslotenen" (RvA). Gelukkig worden wij goed op de hoogte gehouden door Marieke en de Stichting Down Syndroom. Binnen het platform wordt een fusie gepland met de CG-Raad (Chronisch zieken en gehandicapten raad). Wij hopen dat onze belangen goed geborgd blijven en denken door deze fusie over meer ondersteuning (oa op administratief terrein) te kunnen beschikken. Zoals bij velen bekend en ook zichtbaar via bijdrages op de Website en in de Nieuwsbrief, verzorgen Mieke en Marieke de doorstroming van informatie naar de CdLS vereniging. Daarnaast verzorgt het platform, middels Catrien, de fraaie opmaak en verzending van onze nieuwsbrief.

Een belangrijke activiteit welke ook door het platform wordt opgestart is het gebruik van 'Sociale media' zoals Facebook, Twitter. Zoals U weet geloven wij erg in de toegevoegde waarde van deze media in deze moderne tijd en hopen wij op mooie verbeteringen uit deze hoek. Wij houden u op de hoogte!

Nieuwsbrief

De nieuwsbrief wordt, met ondersteuning van een gulle donor, regelmatig gepubliceerd en wij zijn trots op de kwaliteit en de inhoud. Wij streven naar een volledige integratie van Nieuwsbrief en Website waardoor U alle artikelen ook op de website kunt zien. Graag zouden wij nog een groter deel van onze artikelen van de andere verenigingen rond de wereld krijgen. Vertaling is hierbij de bottleneck. Verheugd kunnen wij vertellen dat Lia van Rooden (Moeder van Eli) haar steun heeft toegezegd. Meer vertaal capaciteit is zeer welkom, er zijn zoveel fantastische belevingen, verhalen en kennis over problemen te vinden op de websites en nieuwsbrieven van de andere verenigingen. Engels, Duits, Frans, Italiaans of Spaans is zeer welkom.

Foto's

We hebben een activiteit in onze begroting staan over een Foto album. Ook willen wij graag een nieuwe brochure  maken. Deze willen wij graag illusteren met mooie foto's. Daarom hebben wij Agnes gevraag foto's te nemen op onze ontmoetingsdag. Natuurlijk maakt U thuis ook prachtige foto's, graag onderzoeken wij de mogelijkheid die met ons te delen. 

Ontmoetingsdag 2012

Dit jaar hebben we gekozen voor een locatie in Brabant, met name vanuit het idee al onze leden de kans te geven op het bezoeken van deze unieke dag, ongeacht de woonplaats. We begrijpen dat dit een langere reistijd betekent voor leden uit de dan veraf gelegen delen van het land. Ook hebben we gekozen voor een lokatie welke actief is als zorg boerderij, omdat wij dergelijke activiteiten een warm hart toedragen. Hoewel wij de laatste 6 jaar altijd prachtig weer hebben is succes in het verleden nog altijd geen garantie voor de toekomst. Daarom is er gekozen voor een lokatie met een grote binnenruimte. 

Ook hebben we dit jaar de ondersteuning van een organisatie "LinksomRechtsom" om met name activiteiten te organiseren voor de meekomende Broers en Zussen. Hierdoor hopen we dat de ouders veel tijd zullen krijgen voor het bijpraten met andere ouders, terwijl ook de kinderen een fantastische dag hebben. 

Het bestuur

Het bestuur bestond het afgelopen jaar uit;

• Gerritjan Koekkoek (voorzitter)
• Annette Hogendoorn (secretariaat)
• Piet Berkhout (penningmeester)

Daarnaast worden wij geholpen door Anje van der Lugt als contactouder.

Gezien het grote aantal activiteiten uit ons jaarplan is er behoefte aan versterking. Wij zien ruimte voor twee extra mensen om invulling aan deze activiteiten te geven. Bijvoorbeeld het organiseren van de ontmoetingsdag, het onderhouden van de contacten met medische specialisten, het vertegenwoordigen van de vereniging in het platform (bijvoorbeeld omdat U in de omgeving van Utrecht woont en vergader-ervaring heeft). Vele handen maken licht werk en zo kunnen wij de missie van deze bijzondere vereniging invulling geven.

Contact Ouders

Het contact met andere ouders is een prachtig onderdeel van onze vereniging (of community in social media). Maar het is ook best een stap. Ook voor de ouders waarmee contact wordt opgenomen kan het best wat betekenen. Zaken waar je zelf mee geconfronteerd bent en misschien hebt verwerkt komen weer boven. Daarom is het van belang dit te erkennen en te waarderen. Wij spreken dan onze grote waardering uit voor Anje! Graag zien wij meer 'moedige' ouders die dit aandurven. Mieke van Leeuwen heeft aangeboden ook te willen helpen. Zij kan door iets meer afstand misschien bemiddelen. Graag vernemen wij van onze leden suggesties...

's-Hertogenbosch, September 2012

Financieel Verslag: Augustus 2011 tot Augustus 2012

(ALPHEN AAN DE RIJN, SEPTEMBER 2012)

In algemene zin is de vereniging financieel gegroeid maar gezond. We zien een stijging van uitgaven en kosten. Dit is primair het gevolg van een stijgende subsidie en een toenemend ledenaantal.

De subsidiestijging is een gevolg van nieuw beleid van de regering om, in navolging van PGB principes, de organisaties meer eigen verantwoordelijkheid te geven hoe het geld besteed moet worden. In vereenvoudigde woorden: Diensten die voorheen door koepel organisaties “Gratis” verstrekt werden moeten nu door de vereniging ‘gekocht’ worden. De subsidie aan de koepel is verminderd en de subsidie aan de vereniging is toegenomen. Per saldo is er bezuinigd!

De toenemende geldstroom maakt het financiële overzicht er niet eenvoudiger op en de taak van de penningmeester in het bijzonder is inmiddels een bijzonder complexe!

Hier volgen de Saldi van de diverse rekeningen, en het Inkomsten en Uitgaven overzicht

Voor de volledigheid de saldi 

Prive rekening:

per 20 augustus 2011: Euro 6.056,85

per 20 augustus 2012: Euro 4.512,53

Groeigemakrekening:

per 20 augustus 2011: Euro 22.137,03

per 20 augustus 2012: Euro    25.772,08

Met betrekking tot uitgaven dient opgemerkt te worden dat veel uitgaven die in 2012 begroot zijn nog moeten worden gedaan; Bijvoorbeeld website aanpassingen voor vereenvoudiging en het foto-album, het uitbesteden van de financiële boekhouding,.... Graag zijn wij bereid om U, indien gewenst, meer inzicht te geven.