De vorige keer dat we een artikeltje over Joost schreven was in september 1998. Ondertussen zijn we veertien jaren verder. Hoe gaat het nu met Joost?
Joost is nu 26 jaar. Van zondagavond tot zaterdagmorgen verblijft hij in ‘De Okkernoot’, een voorziening voor personen met autisme, in Vollezele (Vlaams Brabant, België). Dit is een voorlopige oplossing. Joost is één van de bijna 20.000 gehandicapten in België die wachten op een geschikte opvang. Hij staat al zes jaar met de hoogste urgentie op de ellenlange wachtlijsten en de toekomst ziet er op dat vlak zeer dramatisch uit. We hopen vurig dat jullie in Nederland deze problematiek niet kennen!
Elk weekend komt Joost naar huis. Concreet betekent dit dat we zaterdagmorgen 75km heen en 75km terug rijden wanneer we hem ophalen en dat we zondagavond opnieuw drie uren in de wagen doorbrengen om hem terug te brengen. En dat al voor het vijfde jaar, in afwachting van een definitieve opvang dichter bij huis, in de provincie Antwerpen waar we wonen. Tot zijn 21ste jaar ging Joost naar een school voor bijzonder onderwijs met internaat, maar toen hij 21 werd moest hij het Medisch Pedagogisch Instituut verlaten. Omdat er geen opvolging is naar de volwassenopvang moeten veel ernstig gehandicapten jongeren terug in de thuissituatie worden opgevangen met vaak schrijnende gevolgen.
Joost is wel erg gelukkig in de instelling, het is een omheind domein met grote tuin. Weer of geen weer, Joost is bijna altijd buiten te vinden. Hij geniet van wandelen, naar de markt gaan, een cafeetje bezoeken, naar de bibliotheek gaan waar hij op de computer mag surfen, snoezelen, van de wekelijkse sessie muziektherapie en meer. Hij heeft minder met de huishoudelijke taakjes die ook op zijn programma staan. Een half uurtje per dag doet hij semi-industrieel werk, etiketten plakken op de artikelen voor een warenhuisketen.
Joost weet als geen ander zijn begeleiders voor hem te winnen. Zijn gevoel voor humor is zijn grootste troef. Hij houdt ervan te plagen en ons op het verkeerde been te zetten en hij geniet eindeloos van zijn eigen grapjes. Joost is erg cijfermatig ingesteld. Hij volgt op TV en op de PC alle sporten en hij kent er de puntentelling van. Van alle reeksen op TV weet hij welke aflevering ze uitzenden en hoeveel er nog moeten komen. Hij gaat hier vrij dwingend mee om en hij verwacht ook van zijn omgeving dat we op de hoogte zijn.
Ondanks het feit dat Joost niet kan praten is hij een grote ‘babbelaar’ en hij is vaardig met gebaren, SMOG (Spreken Met Ondersteuning van Gebaren). Joost houdt van zijn twee oudere broers en vraagt vaak of ze in het weekend als hij thuis is langskomen. Joost kent de verjaardagen van alle familieleden en helpt ons eraan herinneren dat het dan tijd is voor een feestje. Hij wordt door iedereen graag gezien en verwend.
De laatste jaren heeft Joost het met periodes moeilijk, hij is dan erg zenuwachtig, opgejaagd, geprikkeld, zeer dwingend en eisend. Het is moeilijk om uit te zoeken waar dit mee te maken heeft. Er gaat een vermoeden in de richting van seksuele frustratie. Joost voelt zich aangetrokken tot een bepaald type mannen en valt hen lastig. Zijn gedrag wordt bijgestuurd, maar daarmee zakt zijn te hoge testosterongehalte nog niet. Als dit herkenbaar is voor andere ouders, dan staan we open voor uitwisseling rond deze problematiek.
De zorg voor Joost is geen gemakkelijke taak, de onzekerheid met betrekking tot zijn toekomst weegt zwaar, maar we zien hem heel erg graag en genieten ontzettend van wie hij is.
Myriam Hostens en Pol Van den Bos, ouders van Joost
