'Dit ligt gevoelig' is vaak letterlijk van toepassing bij CdLS. Denk hierbij niet alleen aan de afwijkende gevoeligheid van de zintuigen in bijvoorbeeld de vingers, maar ook aan ouders die meerdere keren gevraagd wordt een PGB indicatie formulier in te vullen. Alsof je van CdLS kunt genezen? U leest mijn frustratie hierover terwijl ik dit opschrijf! Denk ook aan hoe broers en zussen het ervaren als er naar hun broertje of zusje wordt gestaard. Denk ook aan hoe we allen proberen ons zelf groot te houden 'het valt best mee'. Wat mij betreft valt het ook best mee, als je het mij op het goede moment vraagt. En op de juiste manier...
In het programma 'Familie berichten' over de ervaringen van de familie van Dennis, werd nog eens duidelijk hoe relatief alles is. En hoe iets 'met gevoel' in beeld kan worden gebracht. Maar dan nog... ik ging het natuurlijk vergelijken met Rai, dat lag gevoelig. Ik moest ook denken aan de families van de hele kleine CdLS kinderen. Ik vroeg aan mijn moeder of zij vond dat we er goed aan hadden gedaan om deze uitzending aan te kondigen. Zij vond van wel! Volgens haar maakt het mensen bewust hoe zwaar het kan zijn. Ik las eenzelfde soort opmerking van Rob en José, de ouders van René, op onze website. Het was inderdaad geweldig om te zien welke steun er werd uitgesproken over dit gevoelige onderwerp. De website kreeg op 3 december meer dan 300 bezoekers (normaal 20-30)!
Speciale gevoeligheden, dat is waar CdLS'ers vaak mee worstelen.
Het ligt ook gevoelig welke leermiddelen je een persoon met CdLS aanbiedt. Iets wat muziek en/of geluid maakt? 
Niet te harig? Met Rai hebben we sinds twee jaar ervaring met een iPad. Geen knopjes, alleen een glad glas oppervlak en als je het aanraakt dan gebeurt er iets. Het is mooi om te kijken hoe hij er mee om gaat. Eerst was er natuurlijk pure verbazing op z'n gezicht. Hij leerde al snel wat de 'home' knop doet. Een soort vertrouwde knop, het brengt je altijd terug naar vertrouwd terrein. Dus nu durft hij alles, zelfs adressen uit papa's adresboek verwijderen. We hebben een spelletje ontdekt waar 'buttons' (zoals die je op je jas speldt) verschijnen als je het scherm aanraakt. Die buttons kun je zelf maken met je eigen foto's en zelfs iets bij inspreken of er een muziekje aan vast maken. Rai vindt het geweldig als er een button verschijnt met Papa's gezicht en het liedje fluit dat Papa ook altijd fluit. En dat is natuurlijk weer goed voor mijn eigen waarde.
Zo zie je maar wat er gebeurt als je 'gevoelig' speelgoed aanbiedt! Ik kijk dan ook uit naar een 'gevoelig' 2013 en wens allen hele fijne feestdagen toe!
