Op donderdag 29 februari, tijdens de jaarlijkse 'Rare Disease Day', zaten wij met ons kernteam en Flatland Visuals aan de tekentafel. Samen met ons divers kernteam, bestaande uit een ouder, psycholoog, neuropsycholoog, kinder- en jeugdpsychiater, arts VG en uitvoerend onderzoeker, leidde Flatland Visuals de eerste creatieve sessie. Het samenkomen van deze experts leidde tot een waardevolle eerste schets van de plaat. Samen bespraken we wat de inhoud van de praatplaat moet worden en welk doel het moet dienen en voor wie dit bedoeld is. We zijn er nog lang niet, maar het was een hele mooie start!

Op dit moment zijn wij bezig met interviews (gesprekken) met ouders van mensen met EMVB o.b.v. een genetisch syndroom met moeilijk verstaanbaar gedrag, waarin wij vragen over het zorgnetwerk rondom hun kind en hoe zij de samenwerking met betrokken zorgprofessionals hebben ervaren. Wij hebben tot nu ouders benaderd die aan ons vooronderzoek hebben deelgenomen. Mogelijk zoeken we binnenkort meer ouders die bereid zijn hun ervaringen met ons te delen. In dat geval, zullen we hier een bericht plaatsen.

Ben je nieuwsgierig naar de schets? Voorzichtig delen we het, want het is slecht een eerste schets die we tijdens het onderzoek met onze bevindingen rijker zullen maken. Dus blijf ons volgen om te zien hoe de plaat steeds meer vorm gaat krijgen.