Als ik terugkijk op de periode met Raï, onze zoon met CdLS, wordt me steeds duidelijker hoe moeilijk communicatie eigenlijk is. Communicatie met CdLS'ers is al moeilijk, maar om zaken gedaan te krijgen om de zorg goed in te vullen is ook niet eenvoudig.
Een voorbeeld
Raï kan ons niet duidelijk maken wat er loos is. Heeft hij pijn of is er iets vervelends? Of is hij gewoon een puber die de grenzen wil verkennen? Omdat wij wilden uitsluiten dat het pijn was gingen we in overleg met de kinderarts. Natuurlijk was onze vraag niet duidelijk, hoe kon dat ook duidelijk zijn? De kinderarts was (gelukkig) van goede wil en we besloten een aantal onderzoeken te plannen rondom de duidelijke CdLS probleem gebieden.
Een endoscopie, een echo voor de niertjes en urinewegen en een hersenonderzoek. Wij spraken onze zorg uit over hoe die onderzoeken succesvol te maken. Raï wil echt niet stil zitten, hij trekt alle instrumenten los. Dit moest goed gecommuniceerd worden. Helaas, bij twee van de drie onderzoeken was het ziekenhuis zeer slecht voorbereid! Raï had natuurlijk veel stress en ook ik was niet te genieten.
Eigen initiatief
Maar wie helpt hierbij? Het geeft nogmaals aan dat alleen mensen die erg nauw bij Raï betrokken zijn de moeite nemen om de nodige vragen te stellen, de kinderarts, de school, de weekendopvang, vrienden en familie, maar dat voor alle overige zaken je zelf het nodige initiatief moet nemen. Maar neem je teveel initiatief dan ontstaat er spanning. Het helpt ook niet dat je daarnaast een drukke baan hebt en andere kinderen, waardoor je af en toe met de handen in het haar zit.
Het begint natuurlijk met de signalen die Raï geeft. Als we die begrijpen dan kunnen we veel beter met deze zaken omgaan. Daarom ben ik erg blij met de initiatieven om hier meer van te begrijpen en natuurlijk erg bezorgd om de 'bezuinigingen' in de zorg. Minder mensen betekent minder tijd. Des te belangrijker is het om meer van communicatie en gedrag van CdLS te begrijpen. Ik ben benieuwd hoe het onderzoek van Sylvia en Raoul gaat lopen en de communicatie met ons als ouders via de wiki. Ook Chris Oliver en het team in Engeland zijn druk bezig met gedragsonderzoek. Daarnaast volgen we het onderzoek van de Universiteit van Groningen over hoe beter te communiceren.
Begin bij jezelf
- Communicatie begint natuurlijk bij onszelf.
- Creëer voldoende ruimte om te luisteren en je in te leven in de persoon of instelling waarmee je communiceert. Communiceer ook over de zaken die je geleerd hebt, er zijn er velen die hier weer van kunnen leren....
