vandaag de eerste dag van de wereld conferentie in Buenos Aires.
Een gedenkwaardige dag; de eerste conferentie CdLS in Zuid Amerika. Families uit natuurlijk Argentinie, maar ook uit Chili, Uruguay, Brazilie en Colombia.
Ook een conferentie terug naar de basics. Geen luxe conferentie hotel, maar in een klein auditorium van een medische faculteit. Misschien wat te klein, maar de positieve insteek van alle mensen maakt kleine organisatie foutjes best leuk.
Wel wennen voor de dokters uit de hele wereld.
Het programma werd geopend door Mariella Pastorizzo. Zij heeft de Argentijnse vereniging opgericht en was zichtbaar ontroerd dat na zo hard werken ze de conferentie kon openen. Ze sprak over een bekend Argentijns volksverhaal over een jongen die op een reis wordt gestuurd waarvan hij de afloop niet kent; heel erg vergelijkbaar met het motto van de Nederlandse vereniging: "Samen op weg"!
CdLS en Genetica
Daarna gaf Dr. Angelo Selicorni (Italie) een overzicht van het syndroom. Dit werd verder gecompleteerd door Dr. Feliciano Ramos (Spanje). De wereld federatie had voor synchroon-vertalers gezorgd zodat ook wij alles goed konden volgen.
Professor Dr. Juan Pie Juste (Spanje) probeerde op een begrijpelijke manier uit te leggen over de laatste ontdekkingen over de Genetica; inmiddels al 5 soorten mutaties ontdekt. Hoewel het een zeer ingewikkeld verhaal was werd het wel weer wat duidelijker door de goede presentatie.
Vanuit ons kleine landje een uniek grote bijdrage. Sylvia had een mooie presentatie over Mosaism. Ook erg duidelijk. Dat werd erg goed ontvangen. Ook het feit dat diagnose middels het op onze dag in 2012 geïntroduceerde wangslijmvlies onderzoek kon gebeuren werd met veel applaus ontvangen.
CdLS en Communicatie
Dit block bestond uit die presentaties met als aftrap een mooi stukje over Communicatie van Professor Dr. Marleen Janssen. Haar aanstekelijke manier van presentatie werd zeer gewaardeerd. Na de koffie pauze werd de Theorie van Marleen prachtig geïllustreerd door Eline van Rooij (Kentalis). Voor mij erg mooi dat Rai hoofdrolspeler was in de film over communicatie.
De internationale kracht kwam mooi naar voren doordat Dr. Marjory Goodban (USA) kon uitleggen wat je dan kunt gebruiken als de basis voor communicatie is gelegd middels spraak training en communicatie hulpmiddelen.
Consultatie
Na de presentaties was er uitgebreid de tijd voor de families om met de experts één op één consultaties te doen. Het was fantastisch om te zien hoe dit door de van ver gekomen families werd gewaardeerd.
Daarna was er een mooi gebaar van de beroemde voetbal club Boca Juniors (waar Maradona heeft gevoetbald). Er kwam een voetballer langs die alle aanwezigen een mooi hart onder de riem stak met zijn warme belangstelling en zijn prachtige openheid naar onze kinderen. Iedereen kon een handtekening krijgen, mocht met hem op de foto (zelfs ik).
