Het is nu 11 oktober en Bas is vandaag 19 jaar geworden. We hebben het gevierd op zijn nieuwe dagcentrum de Geer van Swetterhage met lekkere taart. Hier ging wel het een en ander aan vooraf.
Bas is 11 oktober 1991 geboren in Leiden. Wegens groeiachterstand werd hij met de keizersnee met 32 weken gehaald en woog maar 1144 gram en was 36 cm. Bas logeert al vanaf z’n 4e jaar bij Crayenburg (nu Ipse de Bruggen) te Nootdorp. En na de scheiding ook regelmatig een weekend en vakantieweek bij z’n vader. Ik heb een baan in een ziekenhuislaboratorium met wisselende diensten. Dit geheel zorgde voor veel geregel met vervoer, oppassen en data plannen. Vanaf 1999 heb ik dit gedaan met een PGB.
18 jaar leek me vroeger een mooie leeftijd voor Bas om uit huis te gaan wonen. Maar ik genoot er erg van om hem samen met zijn zus Ilse thuis te hebben. Die datum schoof ik dus steeds verder voor me uit. Het ging met het PGB, het logeren en de oppassen nog steeds lekker. Ilse is in 2006 de deur uitgegaan om te studeren en Bas bleef nog lekker thuis. Vanaf 2007 ging Bas niet meer bij zijn vader logeren en werd er een woonindicatie aangevraagd via de MEE in Delft en het CIZ. De indicatie kwam er en na overleg met het zorgloket van Ipse bleek er voorlopig geen geschikte plaats voor Bas te zijn. Ipse heeft wel open plekken in groepen, maar die zijn niet geschikt. Van het CIZ mag er geen nieuwe groep gestart worden als er nog open plekken zijn in bestaande groepen. Maar daarvan zijn de bewoners te oud of te complex om nog aan nieuwe, jonge bewoners te wennen. Groepen samenvoegen kan om die redenen ook niet. Pffff, gelukkig !!! Bas was toen 16 jaar en ik vond het nog veel te vroeg.
Het jaar 2009 stond helemaal in het teken van de 18e verjaardag van Bas. Er viel veel te regelen: Wajong-uitkering aanvragen, curatele regelen, ziektekostenverzekering, zorgtoeslag, enz. Er moest een nieuwe rolstoel komen en de loopkar en fietskar werden te klein. Daarna nog een nieuwe indicatiestelling. Kortom het wonen verdween naar de achtergrond.
Begin dit jaar kwam ineens het bericht dat het logeerhuis in de problemen komt. Er worden minder indicaties afgegeven voor logeren of ze worden gekort (besluit van de regering). Bas kan niet meer altijd logeren als ik 's nachts moet werken of op vakantie wil. Het logeerhuis gaat ook nog verhuizen naar een tijdelijke, kleinere, onhandigere locatie.Help, nu moet ik me echt wel in het wonen gaan verdiepen. Via internet lukt het mijzelf slecht om iets te vinden wat passend is voor Bas en ik vraag weer hulp aan de MEE consulent. Hij onderzoekt de mogelijkheden in Zuid-Holland. Zelf informeer ik weer bij Ipse omdat ze Bas daar goed kennen en omdat het dichtbij is. Maar helaas de eerstkomende jaren is er niets passends.
Bas is een kwetsbare jongen die niet kan praten en lopen. Maar hij heeft wel ruimte nodig om in zijn loopkar te rijden en op de grond lekker te schuiven en de boel te verkennen.
Bericht van Swetterhage: ze zijn wel geïnteresseerd in Bas en hebben misschien zelfs wel 2 groepen waar hij zou passen. Ik ga kijken en praten. Beide groepen hebben voor- en nadelen. Na nog een bezoek, nu samen met Bas en zijn zus Ilse, besluiten we om te kiezen voor de Linde 33. Een groep met rustige, oudere bewoners en betrokken, zorgzame begeleiders. Bas krijgt een eigen slaapkamer en er is op de woning veel ruimte om te rijden. Een snoezelruimte en een badkamer en zelfs een snoezelbadkamer!!! Ook nog een tuin en een trampoline om de hoek. Op het terrein is begonnen met nieuwbouw en over een paar jaar verhuist de groep en dan krijgt iedereen een eigen kamer en badkamer. Ook is er plaats bij de dagbesteding op het terrein. Bas hoeft dan niet meer zo vroeg op om met het busje mee te gaan. Heeft hij ook minder last van z’n ochtendhumeurtje!!!
Het gaat best snel allemaal en Bas verhuist 1juni. Er volgt een tijd van veel vertellen en uitleggen over Bas. Alles is nieuw voor Bas en ook voor de leiding. Niemand kende Bas. Met zijn persoonlijk begeleidster overleg ik 1 x per week over van alles en nog wat. Van de juiste luiers, tot wat Bas lekker vind om te eten. Er moet weer veel geregeld worden. Er moet een po-stoel komen, de rolstoel moet overgenomen worden. Kennismaken met de fysio, ergo, huisarts, tandarts, avg-arts, enz. De was zelf of bij Swetterhage. De financiën idem dito. Inschrijven nieuwe gemeente, stopzetten PGB, gemeente inlichten over de verhuizing. Hoe moet het met de liften (trap en til) thuis, de fietskar, enz. Alle instanties een verhuisbericht en tegelijk een postadres (nog thuis) sturen. Wat ze vervolgens meestal niet snappen.
Nu, na 4 maanden, begint het voor allemaal een beetje te wennen. Bas heeft zijn draai aardig gevonden. Hij weet weer overal de weg met zijn loopkar. Op de woning weet hij vooral de keuken en de begeleider, die over het eten gaat, goed te vinden. Hij probeert de leiding weer lekker uit met eten. Als de lepel of vork met eten niet klaar ligt, lekker met je handen eten en soms net doen of hij iets niet lust als er iets lekkerders in de buurt is. Lekker op de bank tv kijken als hij een beetje moe is of op de grond schuiven als hij daar zin in heeft. Lekker badderen voor het naar bed gaan enz.
Voor mij is het nog niet helemaal gewend. Het valt niet mee de regie bijna helemaal uit handen te geven na 19 jaar zorgen. Ik blijf erg betrokken bij het wel en wee van Bas en vind het fijn om hem nog zo veel mogelijk naar huis te halen om leuke dingen te doen. Bas geniet erg van wandelen, fietsen, autorijden, terrasje pikken in Delft enz. in het weekend als ik niet hoef te werken. Als ik Bas opzoek in de woning is het toch anders. Hij moet dan best lang wennen aan het idee dat ik er ben, ik hoor daar niet.Ook is er bij mij wel een beetje angst dat hij gaat vergeten hoe het thuis is in Pijnacker.
Op de woning is er weinig tijd en weinig personeel om extra dingen te doen als wandelen enz. Met 2 man personeel is het vooral zorgen dat niemand iets tekort komt. Voor extra dingen zijn vrijwilligers nodig of familie. De gezondheidszorg is er wat dat betreft niet op vooruit gegaan.
Al met al is het een enerverende tijd geweest, maar ik heb een goed gevoel over de genomen beslissing en ook over het moment waarop.
