Ons archief
Onze verhalen in August 2015
Aug 01 2015
Lotte Jorwerda
Een week later waren we bij haar in Zwolle en kregen we te horen dat Lotte het Cornelia de Lange syndroom heeft (hdac 8) ...
Aug 01 2015
Een onderonsje met Sylvia Huisman
Een interview met Sylvia Huisman over CoDeLaGe en WaihonaPedia ...
Aug 01 2015
Zelfzorg voor ouders met een CDLS-kind
Het opvoeden van een zorgintensief kind geeft veel vreugde en uitdagingen aan ouders. Het wordt wel beschouwd als een van de moeilijkste rollen die iemand ooit moet vervullen. Ondanks de zware tol die het eist, moeten ouders leren om net zo goed voor zichzelf te zorgen als dat zij voor hun kind doen. ...
Aug 01 2015
Ik ben Daya en ik heb CdLS
Zoveel herkenning!
Daya wordt er niet anders van, maar er viel veel op z'n plek ...
Aug 01 2015
Dood – Gewoon
Niet simpel weg te poetsen met ‘een kusje erop’. Dit is enorm confronterend, al is het alleen maar vanwege het feit dat onze kinderen uiterlijk zoveel op elkaar lijken. ...