Ons archief



Onze verhalen in August 2015

aug. 01 2015

Lotte Jorwerda

Een week later waren we bij haar in Zwolle en kregen we te horen dat Lotte het Cornelia de Lange syndroom heeft (hdac 8) ...

aug. 01 2015

Een onderonsje met Sylvia Huisman

Een interview met Sylvia Huisman over CoDeLaGe en WaihonaPedia ...

aug. 01 2015

Zelfzorg voor ouders met een CDLS-kind

Het opvoeden van een zorgintensief kind geeft veel vreugde en uitdagingen aan ouders. Het wordt wel beschouwd als een van de moeilijkste rollen die iemand ooit moet vervullen. Ondanks de zware tol die het eist, moeten ouders leren om net zo goed voor zichzelf te zorgen als dat zij voor hun kind doen. ...

aug. 01 2015

Ik ben Daya en ik heb CdLS

Zoveel herkenning!

Daya wordt er niet anders van, maar er viel veel op z'n plek ...

aug. 01 2015

Dood – Gewoon

Niet simpel weg te poetsen met ‘een kusje erop’. Dit is enorm confronterend, al is het alleen maar vanwege het feit dat onze kinderen uiterlijk zoveel op elkaar lijken. ...

aug. 01 2015

Ik ben Bram!

We beginnen steeds meer te 'wennen' aan alle zorg om Bram ...

Om indholdet af hjemmesiden

Alle oplysninger på dette websted er udelukkende til undervisningsformål. Det er din læge, der er det rette sted at få specifik medicinsk rådgivning, diagnoser og behandling. Brug af dette websted sker udelukkende på eget ansvar. Hvis du finder noget, som du mener, der skal rettes eller præciseres, bedes du give os besked på: 

Send en e-mail: info@cdlsWorld.org