Ons archief



Onze verhalen in August 2015

ago 01 2015

Lotte Jorwerda

Een week later waren we bij haar in Zwolle en kregen we te horen dat Lotte het Cornelia de Lange syndroom heeft (hdac 8) ...

ago 01 2015

Een onderonsje met Sylvia Huisman

Een interview met Sylvia Huisman over CoDeLaGe en WaihonaPedia ...

ago 01 2015

Zelfzorg voor ouders met een CDLS-kind

Het opvoeden van een zorgintensief kind geeft veel vreugde en uitdagingen aan ouders. Het wordt wel beschouwd als een van de moeilijkste rollen die iemand ooit moet vervullen. Ondanks de zware tol die het eist, moeten ouders leren om net zo goed voor zichzelf te zorgen als dat zij voor hun kind doen. ...

ago 01 2015

Ik ben Daya en ik heb CdLS

Zoveel herkenning!

Daya wordt er niet anders van, maar er viel veel op z'n plek ...

ago 01 2015

Dood – Gewoon

Niet simpel weg te poetsen met ‘een kusje erop’. Dit is enorm confronterend, al is het alleen maar vanwege het feit dat onze kinderen uiterlijk zoveel op elkaar lijken. ...

ago 01 2015

Ik ben Bram!

We beginnen steeds meer te 'wennen' aan alle zorg om Bram ...

Sobre o conteúdo do sítio web

Toda a informação contida neste WebSite é apenas para fins educativos. O local para obter aconselhamento médico específico, diagnósticos e tratamento é o seu médico. A utilização deste site é estritamente por sua conta e risco. Se encontrar algo que considere necessário corrigir ou esclarecer, por favor informe-nos em: 

Envie um e-mail: info@cdlsWorld.org