Experience stories

'Pieter, een heerlijk kereltje'


FotoPieterfiets.jpg

Ik hoor de telefoon nog gaan. Ik wist dat mijn zus aan het bevallen was, dus de avond ervoor waren we met een gek gevoel gaan slapen. Ik had al gezegd; hoe laat je ook bevalt, je belt me wel hoor; voor een nicht uit Maastricht of een neef uit Kleve. En jawel, daar ging de telefoon dan eindelijk en ik hoor het Annette nog zeggen; het is een neef uit Kleve, maar hij heeft aan 1 hand maar drie vingertjes. Dus toen ik de telefoon weer neergelegd had, waren we blij, maar toch ook met een raar gevoel. Okay, 8 vingers totaal, daar kan je wel oud mee worden. Ik zag hem al fietsen op een speciale fiets zodat hij zijn stuur goed kon vasthouden. Toen wist ik nog niet dat hij waarschijnlijk nooit zal leren fietsen. Pas enkele weken later hoorden we van Tom en Annette dat Pieter geboren is met het Cornelia de Lange syndroom. Op internet gekeken wat dat allemaal inhield en we schrokken best. Gelukkig zijn we positief ingesteld en lazen we door alle negatieve dingen ook de positieve dingen; misschien kan hij leren praten, misschien kan hij leren lopen, we gingen van het positieve uit.

Maar het eerste jaar was moeilijk:zeven flessen op een dag, waar Pieter ongeveer een uur per fles over deed. Als ik bij Annette langs kwam, kreeg ik meteen Pieter in mijn handen geduwd met de vraag of ik alsjeblieft deze fles aan hem wilde geven. En natuurlijk, vanaf de eerste dag waren we verliefd op dit kleine mannetje. En we wilden graag helpen, maar dat blijkt toch best weleens moeilijk te zijn. Een luisterend oor, een oppas voor Janneke en gewoon er zijn voor elkaar, dat was de hulp die we toen – en gelukkig nog steeds – konden geven.  Het eerste jaar ging voorbij en het werd heel langzaam aan wat makkelijker. Ook werd na dat eerste jaar na veel ziekenhuisbezoekjes onze gezonde zoon geboren. En toen ik op de couveuse afdeling stond met mijn kanjer en ik mijn zus met tranen in haar ogen achter het glas zag staan, besefte ik dat gezondheid niet iets vanzelfsprekends is. En nu weer, terwijl ik dit stukje schrijf, biggelen de tranen over mijn wangen.

Dankzij de positieve instelling van Pieter z’n ouders en zus, groeit Pieter op tot een heerlijk kereltje. Hij heeft af en toe best zijn problemen, maar door de instelling dat hij in niets ontzien hoeft te worden krijgt hij een zo normaal mogelijk leven.

FotoPieter.jpg

Heerlijk zijn de dagjes uit, die we met elkaar beleven; de dagjes beginnen altijd met een bakkie in een gezellig restaurantje omdat Pieter moet eten. Heel vervelend??!!! Altijd zijn Annette en Tom dan een lepeltje vergeten, dus hilariteit alom als er weer eens een lepeltje gejat moet worden. En dan de vakanties. Sinds 2002 gaan we met elkaar op vakantie, heerlijk!!! Het eerste jaar nog in een luxe huis, maar het tweede jaar in tent en caravan. In het begin waren Tom en Annette halve dagen aan het oefenen met Pieter om hem vooral te kunnen laten zitten. Later de loopkar mee in de caravan, zodat Pieter kon leren lopen. En nu loopt die kleine boef toch maar. En heerlijk is het om met hem op het strand te zitten in de zon en in de tent met hem te spelen. Als we aankomen op de camping kan Pieter niet meer wachten tot de tent staat en hij in de tent kan spelen. Het is brullen zolang de mannen nog met de tent bezig zijn, maar zodra hij in de cabine zit, met alle slaapzakken en troep nog om hem heen, dan is het goed. Alle ritsen heeft hij inmiddels in zijn mond gehad, maar plezier heeft hij voor tien. Pieter is een echt camping kind, op een kleedje in het gras en het is goed, liefst wel een zonnetje erbij. Maar de druppeltjes op de ramen, bij een dagje regen zijn ook erg leuk om te volgen.

Onze kinderen zijn ook dol op Pieter, onze zoon Erben vooral, de kinderen beseffen door Pieter dat het leven niet altijd even makkelijk is, maar dat je iedereen moet respecteren en in zijn waarde moet laten. Erben (scheelt 1,5 jr. met Pieter) heeft dan misschien niet de neef waarmee hij kan voetballen of vliegeren, maar het maakt hem niet minder trots op zijn neef. Samen spelen ze op een kleedje met een pianootje of ander gek speeltje, waar Pieter dol op is.

FotoPietertrein.jpg

Respect hebben wij voor Tom en Annette en dat willen ze niet altijd horen hoor, maar wij vinden dat ze het geweldig doen. En hun weerwoord is dan altijd: “dat zouden jullie ook doen” en “dat is toch normaal”. Maar ik weet niet of het normaal is, natuurlijk zorg je voor je kind en sta je ze in alles bij. Maar om op deze manier voor je kind te zorgen, dat maakt het voor ons zeer bijzonder. De manier waarop zij met Pieter omgaan, maakt het voor ons ook heel gemakkelijk om met zijn handicap om te gaan. Trots zijn we op ze, op alle vier en ik hoop dat we nog heel veel leuke vakanties en dagjes uit met elkaar mogen hebben.

 Pauline en Rob Stienstra

Annette van Eeden
Annette van Eeden

We want to thank Annette for sharing this story.

Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2023/07/04 21:39
Created by Marieke Brands on 2011/01/27 10:48

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org