Qu'est-ce que le SCDL
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Le Syndrome de Cornelia de Lange est un syndrome rare et complexe!
Ce qu'il est, comment vous pouvez le reconnaître, comment vous pouvez traiter au mieux chaque particularité.
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Qu'est-ce que le SCDL
Le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) est une maladie génétique présente dès la naissance, mais pas toujours diagnostiquée à la naissance. Il provoque une série de défis physiques, cognitifs et médicaux et affecte les deux sexes de façon égale. Il n'y a pas de discrimination dans le SCDL - on le rencontre dans toutes les races et origines ethniques. La prévalance du SCDL est estimé de 1 à 10 000 naissances .
En apprenant que votre enfant peut avoir le SCDL peut être difficile à entendre, mais en communiquant avec l'un des groupes de soutien de SCDL mondial vous faites une étape importante. Le personnel est disponible par téléphone ou par e-mail pour offrir un soutien, vous connecter à d'autres familles, et fournir des informations d'experts médicaux, éducatifs et comportementaux.