Wat verwacht jij van het congres?

Nieuws over de wereld-conferentie Cornelia de Lange Syndroom in 2019

·


Wat verwacht jij van het congres?

Die vraag is aan ieder gezin gesteld tijdens de familiedag in Friesland op 6 oktober jl.,  wat heeft een mooi resultaat opgeleverd.

Wij verwachten dat...

- het net zo iets als bij een Wigwam vakantie

- er voldoende praktische hulpmiddelen zijn om onze zoon te verzorgen gedurende het congres

- het hetzelfde is als op een familiedag, maar dan internationaler

- er hopelijk ook aandacht is voor het onderwerp; bloedwaarden en auto-immuunziekte, medicatiegebruik (Prednison)

- het genetisch verhaal in Jip en Janneke taal (nog eens) uitgelegd wordt

-  er gezelligheid heerst

- het nog een verrassing is

- er genietmomentjes zijn en in duidelijke taal gesproken wordt

- er informatie te krijgen is over ouder worden van mensen met CdLS en de mentale problemen die daarbij kunnen toenemen

- het een leuke vakantieplek is, met een leuke vakantiebungalow in de buurt

- er praktisch informatie over reflux gegeven wordt, bv hoe ermee om gegaan kan worden- er veel speciale momentjes zijn 

- veel interactie onderling is en en praktische dingen uitgewisseld wordt

- er herkenning is, er gezellig contact is en dat we worden bijgepraat over de laatste informatie over CdLS

- dat er voldoende (1-op-1) en deskundige begeleiding is voor ons kind met CdLS

- nog niet zo over nagedacht..??

WebwinkelSucces_uitgelicht_39.png

)))

About the website contents

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know, contact see below.