Welcome, please tell us more

Thank you for your interest in the Cornelia de Lange syndrome (CdLS). The Website you have just registered on is meant to help and inform about this rare syndrome.

We would like that this website helps you well and to serve you best we would like to, kindly, ask you the following;

1. If you would like to join one of the associations of the world federation; contact information is required! By sending the email below you will inform the group that best matches your Country and Language
2. If you would like us to contact you more personally (by Email or Facebook) please mark this in this email form, likewise if you like to be connected to other families in your proximity or with the most similar situation so you can share stories and experiences; mark the corresponding box
3. If you would like to ask questions to one of the CdLS Experts some more information about the person with CdLS (if appropiate) is needed by the experts,

Olá $sender.first_nameVamos conhecer-nos melhor...

Pode ajudar-nos a completar o seu registo fornecendo algumas informações adicionais?

1 - Que comunidade?

Os participantes participam numa comunidade onde se sentem (ou podem começar a sentir-se) mais à vontade

A qual das nossas comunidades poderia aderir?
--Faça a sua escolha! Cornelia de Lange foreningen CdLS Foundation UK and Ireland Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL) Canadian CdLS Foundation (CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה Comunidad Chile del Síndrome Cornelia de Lange Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS Comunidad du Americas Central del Sindrome Cornelia de Lange Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras Vereniging Cornelia de Lange syndroom ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce Communities for people connected by CdLS in Japan the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA) Fundación CdLS COLOMBIA Communities for people connected by CdLS in South Korea -------- The World Federation of CdLS Support A comunidade que pretendo não consta da lista... Sinto-me ligado a várias Sinto-me ligado a todas elas

A minha comunidade pretendida;

O(s) grupo(s) indicado(s) pode(m) contactar-me!

2 - A sua motivação

Fale-nos da sua motivação para se tornar membro.

Neste sítio Web, trata-se do diagnóstico:

síndrome de Cornelia de Lange (CdLS)

Sou familiar/cuidador de uma pessoa com o diagnóstico indicado.

Pormenores sobre o seu "Waihona" (a pessoa de quem cuida e de quem se preocupa)

Nome próprio

Apelido

Data de nascimento

Qual é a sua relação com a pessoa de quem cuida?

Sou um apoiante (amigo, médico, professor, prestador de cuidados, investigador, outro)

3 - Como é que podemos ajudar, como é que vocês podem ajudar?

Como é que podemos ajudar, como é que vocês podem ajudar?

Estou disponível para me relacionar com outras pessoas.

Tenho uma pergunta ou ofereço a minha ajuda/especialização.

4 - Finalmente

A nossa organização leva a sério a sua privacidade. Não queremos enviar mensagens indesejadas.

Autorizo que me sejam enviadas mensagens de correio eletrónico de acordo com as leis de privacidade.

Note que o seu pedido de aprovação para este sítio Web tem de ser feito por alguém. Encaminharemos o seu pedido para alguém da nossa comunidade (com base no país onde vive e na língua que fala). Esta pessoa selecionada por nós entrará em contacto consigo por correio eletrónico após o envio deste pedido!

O botão acima ficará ativo se tiver assinalado pelo menos uma das opções acima. Por favor, dedique algum tempo a responder a estas perguntas, pois trataremos sempre as suas informações com o máximo cuidado e discrição. Como a maioria de nós é voluntária, pode demorar algum tempo até aprovarmos o seu pedido, por isso, seja paciente.