Ons archief


Onze verhalen in January 2017

jan. 01 2017

Tamara

De klinisch geneticus bleef overtuigd van een genetische afwijking. Uiteindelijk is dan ook de diagnose CDLS vastgesteld. Bij Tamara zie je dit niet aan de kenmerkende gelaatstrekken. ...

Geplaatst door
Gerritjan Koekkoek
· Categorieën: , · Permalink · 0 Opmerkingen

jan. 01 2017

Lieke met oma en opa Menger

Zouden jullie op Lieke willen passen als wij op vakantie gaan? ...

Geplaatst door
Gerritjan Koekkoek
· Categorieën: · Permalink · 0 Opmerkingen

jan. 01 2017

Lieke

Op 20 juli 2016 is onze Lieke geboren. Lieke Elisabeth Johanna de Lat. Een aantal van jullie hebben haar en ons al gezien op de verenigingsdag in september. ...

Geplaatst door
Gerritjan Koekkoek
· Categorieën: · Permalink · 0 Opmerkingen

jan. 01 2017

CoDeLaGe: De SMC1A studie

Een introductie over wat je kunt met een diagnose: Cornelia de Lange syndroom; SMC1A mutatie ...

Geplaatst door
Gerritjan Koekkoek
· Categorieën: · Permalink · 0 Opmerkingen

jan. 01 2017

Milou

Onze Milou kwam eind december 2015 ter wereld. Een klein meisje met veel zwart haar op haar lijfje en een typische gezichtsuitdrukking als ze huilde. Zonder te beseffen wat hiervan de oorzaak was, waren we blij dat ze er eindelijk was en dat ze "het goed deed". ...

Geplaatst door
Gerritjan Koekkoek
· Categorieën: · Permalink · 0 Opmerkingen

jan. 01 2017

van de penningmeester

Over de financiële situatie van onze vereniging kan ik echter alleen maar positief zijn ...

Geplaatst door
Gerritjan Koekkoek
· Categorieën: · Permalink · 0 Opmerkingen

jan. 01 2017

Oma Koekkoek schrijft over kleinzoon Rai

Jaarlijks ga ik naar de familiedag, en dan ga ik rijk aan indrukken weer naar huis. Het Cornelia de Lange syndroom hebben is zorgelijk, maar zo’n dag straalt een en al liefde uit. ...

Geplaatst door
Gerritjan Koekkoek
· Categorieën: · Permalink · 0 Opmerkingen

jan. 01 2017

Een kamer voor Justin

Column Monique

Een kamer voor Justin... ...

Geplaatst door
Gerritjan Koekkoek
· Categorieën: · Permalink · 0 Opmerkingen
Op deze site

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org