Cornelia de Lange Gedrag (CoDeLaGe)

Het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) is een zeldzame genetische aandoening. Veel mensen hebben er nooit eerder van gehoord. Het zorgt voor verschillende lichamelijke, cognitieve en medische uitdagingen.

 Website CdLS vereniging.

Beste ouder(s)/verzorger(s)/wettelijk vertegenwoordiger(s),

Het bovenstaande citaat van de Cornelia de Lange Syndroom (CdLS) vereniging geeft al aan dat kinderen -jong en ouder- met CdLS uitdagingen bieden voor ouders en zorgverleners. Kinderen met CdLS denken, leren, ontwikkelen en gedragen zich anders dan doorsnee kinderen. Ze hebben een hogere kans om bepaalde aandoeningen te krijgen. Ze kunnen erg op elkaar lijken, maar onderling ook erg verschillen. Samen met u willen wij, Sylvia Huisman (AVG arts) en Paul Mulder (gedragswetenschapper), dat beter leren begrijpen. Helpt u mee?

Samen met u willen wij op zoek gaan naar betere antwoorden op vragen die veel ouders zich stellen. Enkele voorbeelden zijn: Hoe ziet mijn kind de wereld om zich heen? Waarom is mijn kind zo van streek? Hoe kan ik mijn kind het best benaderen? Welke mogelijkheden heeft mijn kind? Welke factoren zijn van invloed op het gedrag van mijn kind? Waar komt het zelfverwondende gedrag vandaan? We bekijken het gedrag vanuit verschillende kanten zoals het begrijpen en beleven door de kinderen, maar ook met aandacht voor lichamelijke problemen en DNA veranderingen.

Wij willen u dan ook van harte vragen om deel te nemen aan het onderzoek.

Wat vragen wij van u?

1. We willen u graag uitnodigen om online gedragsvragenlijsten in te vullen. Het gaat in totaal om 8 vragenlijsten. Het invullen hiervan vraagt ongeveer 90 tot 120 minuten van uw tijd. U kunt uw antwoorden tussentijds opslaan om de vragenlijsten vervolgens op een later moment verder in te vullen.
2. Daarnaast willen wij enkelen van u door middel van een telefonisch interview vragen stellen.
3. Tenslotte willen wij ook bij een deel van onderzoeksdeelnemers observaties doen en diverse tests afnemen. Meer informatie over het onderzoek en de wijze van data verzamelen vindt u in deze brief (link naar de uitgebreide informatiebrief aan ouders invoegen).

Wij hopen op uw deelname en zijn altijd bereid om uw vragen te beantwoorden. U kunt ons bereiken via onderstaande contactgegevens

Sylvia Huisman (Arts VG) en Paul Mulder (gedragswetenschapper).