Waihona
Waihona
Kracht van samenwerking voor Genetische, Meervoudige aandoeningen en Gepaard met Verstandelijke beperking om te komen tot 'Schatten' ten goede van patiënten en verzorgers van deze patiënten.
Inmiddels wordt dit concept hier verder uitgewerkt, deze versie wordt vooralsnog niet meer bijgewerkt.
Let op de bovenstaande link vereist dat je jezelf registreert.
Samenvatting
Inleiding
Binnen de samenleving leeft een groep mensen met, wat wij noemen, een aanleg die anders is dan waar onze samenleving voor is ingericht.
Een aanleg die bepaald wordt door een experiment van de natuur (genetische verandering) welke ervoor zorgt dat het lichaam anders werkt en de geest anders functioneert. Het Down syndroom is een bekende vorm, maar ook Fragiele X, Pitt-Hopkins, Williams, Cornelia de Lange, Angelmann, Prader-Wili en vele andere vormen karakteriseren deze mensen.
Het anders functioneren van het lichaam geeft een verhoogde mate van medische aandoeningen en vereist een intensievere, levenslange zorg. Het anders functioneren van de geest maakt dat communiceren, leren en ontwikkelen van vaardigheden hele andere eisen aan de omgeving stelt.
In Nederland verandert de zorg, wereldwijd zorgt internet, Facebook, Twitter, Crowd funding etc voor mogelijkheden, de maatschappij staat midden in een wereldwijde toets of de economie zoals die tot nu heeft gewerkt nog wel duurzaam is. In Europa is onderkent dat het op dit moment niet goed gaat met zeldzame aandoeningen. Ook in Nederland is een nationaal plan zeldzame aandoeningen ontwikkeld waarin een flink aantal zaken staan die verbeterd moeten worden.
- Onbekendheid met zeldzame ziekten
- Informatie voorziening en communicatie
- Zorg en beschikbaarheid van behandeling
- Onderzoek
- Versterken stem van de patiënt met een zeldzame ziekte
- Regie en continuïteit
Dit project wil vanuit Versterken stem van de patiënt met een zeldzame ziekte de onbekendheid, de communicatie en informatie, de zorg en cure, het onderzoek en regie verbeteren. Dus een project door te investeren in patiënten verenigingen op basis van en "bottom-up" benadering, het mogelijk maken dat de mensen het "zelf kunnen" doen.
We doen dit vanuit de overtuiging dat voor deze groep van aandoeningen geldt dat verzorgers de experts zijn geworden die de betaalde experts kunnen helpen met het aanreiken van informatie, die elkaar versterken door lotgenoten contact, die internationale contacten hebben, die oog (en liefde) hebben voor al onze individuen en dus juist de uitzondering op de regel kunnen ontdekken, nieuw onderzoek kunnen initiëren.
Daarnaast willen we dit doen midden in de veranderende wereld met meer zelf-redzaamheid, meer waarde in de samenwerking, minder top-down, meer gelijkwaardigheid tussen professionele experts en families en mensen rondom de patient.
Themas
Expertise Identificatie
Doordat deze aandoeningen een leven lang duren zijn de verzorgers dag-in, dag-uit aan het leren hoe zij hun geliefde kind, broer of zus de hoogste kwaliteit van leven kunnen bezorgen. Ook wanneer de zorg wordt overgenomen zullen zorg-teams verder leren. Omdat deze aandoeningen ieder al uniek en zeldzaam zijn en binnen de aandoening de variatie er voor zorgt dat elk van deze mensen een persoonlijk zorgplan behoeft.
Volgens ons is dat de reden dat het niet goed gaat (zoals vastgesteld in Europees en Nederlands verband) omdat dit de uitzonderingen zijn waar de generieke, grootschalige aanpak onvoldoende werkt.
Dat is waarom wij geloven in de kracht van onze organisaties. Wij leren elke dag op een zeer intensieve manier.
Wij willen investeren in een expertise netwerk waar niet alleen de professionals in kaart worden gebracht maar juist ook de verzorgers.
Doel:
- Een kaart voor elk van onze partners met daarop de Experts (Nationaal-Internationaal, Ouders-Broers-Zussen-Familie-Zorg-Onderwijs-Medisch) met hun expertise en hun contact-info. De kaart is web-kaart die op de sites van de respectievelijke partner is in te zien
- Een partner overstijgende kaart die alle kaarten samenbrengt
- Een kaart waarin ook de gewenste 'vacatures' staan per partner zodat geïnteresseerden kunnen solliciteren
- Een modus waarmee we de samenwerking opzetten met de expertise centra, zoals deze in 2015 vorm krijgen
- ... (verder aan te vullen door project partners)
Pluriformiteit wordt geapprecieerd, experts op één aandoeningsvlak behoeven het niet met elkaar eens te zijn, ze moeten wel met elkaar willen praten
Sociale integratie
Onze verenigingen zijn klein. Nog niet alle mensen die het aangaat zijn verbonden aan onze verenigingen. Dit vindt zijn oorzaak in de onbekendheid, in onze aanpak tot nu toe. De traditionele nieuwsbrief en bijeenkomsten zijn toe aan vernieuwing. Hoe (her)bouwen wij ons sociale netwerk waarin men vertrouwen kan hebben, vertrouwen in het luisterend oor, respect voor elkanders mening en steun geeft aan hen die in een dalletje zitten.
De nieuwe mogelijkheden op het internet worden door een enkeling reeds gebruikt, dit kan gemeengoed worden binnen onze clubs
Doel:
- Een social-media inventarisatie van de project partners
- Een samenwerking met een school/instelling om tot innovatie te komen met als rand-voorwaarde dat ook onze digibeten het kunnen toepassen
- het verbeteren van de communicatie kanalen van de project partners
- een of meerdere samenwerking(en) met een media kanaal waarmee wij onze achterban (en meer) kunnen bereiken. Voorwaarde: geen traditioneel papieren nieuwsbrief
- ... (verder aan te vullen door project partners)
Fondsen oriëntatie
De maatschappij verandert. Het drijven op subsidie en top-down financiering is kwetsbaar en onzeker. Voor onze groepen geldt dat de Inner-Circle van onze mensen (familie en vrienden) een grote sympathie heeft voor onze kanjers. Velen staan nu reeds klaar voor een steuntje, al dan niet financieel.
Grote initiatieven zoals ALPE D’HUZES of innovatieve initiatieven zoals bucket-challenge voor A.L.S tonen dat er veel kansen liggen.
Doel:
- Een advies voor elke project partner dat past bij de vaardigheden van hun vrijwilligers welke fondsen zij zouden kunnen bereiken.
- Partner-inventarisatie: wat doen zij met welk resultaat
- Internationaal: Hoe doet men het in specifieke andere systemen (USA, Zweden, ???)
- ... (verder aan te vullen door project partners)
Samenwerking
PGO support levert nu reeds talrijke cursussen op dit gebied. We willen de verzorgers van deze trainingen, seminars benaderen om tot maatwerk voor onze partners te komen.
Kwaliteit van leven
Naar onze mening is een individueel zorgplan voor elk persoon gewenst. Het belangrijkste doel van ons soort individuele zorgplan is 'maximalisatie van kwaliteit van leven', zowel van de patient als ook van de families en de mensen om de patient. Hierbij moet maximaal gebruik gemaakt worden van ontwikkelde zorg-standaarden en het sociale netwerk , met oog voor de persoonlijke benadering, voor multidisciplinair denken en ontwikkeling van talenten welke het plezier in het leven verhogen. Hierbij willen we omdenken; geen grote, dure, logge systemen... ; maar juist gebruik maken van 'gratis', overzichtelijk, vertrouwen en duurzaam. Dus gebruik maken van de vrijwilligers, de kennis van de achterban.
In dit project willen we vooral dat de partners hun systemen aan elkaar laten zien, dat één partner iets ontwikkeld dat anderen ook mogen gebruiken, dat een systeem kan dienen als prototype voor een net iets anders systeem. Kracht in pluriformiteit. Innovatie zaaien, geen Innovatie kapot investeren!
WaihonaPedia
Gezien de zeldzaamheid van de aandoening is het belangrijk kennis te delen. Zoals in dit project reeds gesteld wordt met kennis ook de kennis van de familie en de mensen om de patient gezien, of ze nu een wetenschappelijke titel hebben of niet. De families en mensen om de patient gaan door een intensieve periode die begint NA de diagnose en het hele leven lang voortduurt. Men zal dus beginnen als leek maar na een bepaalde periode de experts zijn voorbij gestreefd in kennis over dat individu. WAIHONA is een woord uit Hawai, net als WIKI. WIKI is synoniem met SNEL DELEN, terwijl WAIHONA iets heel Waardevols, Dierbaars uitdrukt. Met Waihona wordt in deze context gerefereerd aan de SCHAT van ervaring die wordt opgebouwd. Traditioneel waren dit de ervaring verhalen in de nieuwsbrieven, het heen-en-weer schriftje dat men deelt met de school, dagverblijf of woonvorm, de gesprekken met de dokters, de artikelen gepubliceerd door andere experts, het zorgplan en leerplan, vragenlijsten die worden ingevuld.
Met WaihonaPedia-systemen willen we de patiënten (Familie en mensen rondom de patient) de mogelijkheid geven deze SCHAT vast te leggen en te delen. Het is daardoor een soort REGISTRY PLUS. Een Bron van informatie voor anderen. Doordat onderzoekers de vragenlijsten bepalen streven we naar universeel uitwisselbare informatie die het mogelijk maakt om Onderzoek te verbeteren, maar ook om met anderen over jouw persoon te praten, gebaseerd op dezelfde informatie.
Doel:
- Een inventarisatie van adviezen uit de Nieuwsbrieven en op de websites van partners (incluis hun internationale zuster verenigingen)
- Een gap-analyse voor elke partner van beschikbaar materiaal met een zorg-standaard
- Een (of meerdere) prototype systemen volgens het WaihonaPedia concept; één voor elke project partner die dit wil!
- Uitgewerkte privacy eisen en oplossingen voor WaihonaPedia systemen.
- ... (verder aan te vullen door project partners)
Samenwerking
In Zichtopzeldzaam.nl, stem van de patient, expertise centra van onze partners (ook internationaal) en dan met name met betrokken onderzoekers om te komen tot gestandaardiseerde vragen lijsten, modulair.
aanpak
In de fase tot mei 2015 zal getracht worden voldoende partners voor dit voucher-programma te vinden. We willen gelijk-gezinden maar ook partners die bij elkaar passen kwa doelgroep, maar ook kwa omvang.
We hebben namelijk ervaren in de projecten tot nu toe wij met onze besturen en beschikbare (vrije) tijd ondersneeuwden ten opzichte van organisaties die hier meer tijd in konden steken.
- Indienen project initiatief indien wij minimaal 7 gelijkgestemden kunnen verenigen
Elke partner kan de 4 themas wegen en een belang toekennen. In principe zou een thema uiteindelijk onvoldoende draagvlak krijgen.
Uiteindelijk moeten er duidelijke doelen worden benoemd die voor elke partner voldoende duidelijk is
We kiezen voor een aanpak waarbij rekening wordt gehouden met beperkt beschikbare vrijwilligers en willen ervoor waken dat de regie wordt overgenomen door externe project partners.
Thema verdieping
Elk thema zal de beschikbare project middelen dusdanig moeten investeren dat minstens 50% van de beschikbare middelen direct ten goede komen aan een verbetering voor de betrokken vrijwilligers.
Ook willen wij een aanpak realiseren zodat elk half jaar een verbetering is gerealiseerd voor de partners die hun voucher beschikbaar stellen.
Uitvoering
We zullen de hulp inschakelen van ondersteuners. Met name op gebied van penvoering en administratie. Ook zal samenwerking worden gezocht met uitvoerders die kwa werkwijze en aanpak een vertrouwen-relatie hebben met één van de project partners. Dit om de duurzaamheid van de verbeteringen te kunnen borgen.
Contact
Graag vernemen wij uw aanvullingen en opmerkingen welke het draagvlak van dit idee kunnen vergroten
About:
Ik ben voorzitter van de Nederlands CdLS vereniging.I'm chairman of the dutch CdLS association. I'm also the manager of this website.
