Ons archief
Onze verhalen in June 2020
Juni 26 2020
Stukje van de Voorzitter
Gerritjan laat weer eens wat van zich horen, waarom heeft dat zo lang geduurd? ...
Juni 26 2020
Informatie en Ervaringen.
Ons informatie beleid is: 'Website first'. We willen elke ervaring 'vangen' want misschien is het van belang voor iemand over 3 jaar. Het is ook een bron van inspiratie voor bijvoorbeeld onderzoek. Afgelopen 4 jaar hebben we een voorbeeld-functie gekregen; andere organisaties voor zeldzame aandoeningen zijn enorm onder de indruk van onze informatie bibliotheek. ...
