Ons archief
Onze verhalen in June 2016
jun 16 2016
De brochure voor de huisartsen is klaar!
Huisartsen brochure voor Cornelia de lange syndroom is klaar... ...
jun 26 2016
de 2016 conferentie in Amerika
Een verslag van bezoek van Sylvia Huisman en Gerritjan Koekkoek als afgevaardigden van onze vereniging op de USA CdLS Conferentie ...
jun 27 2016
Bericht van de USA Biennale in uit Orlando
Ik stap zo in het vliegtuig terug naar huis. Iedereen om me heen is vol van Disney, Seaworld, Space center en andere attracties. Ik ben vol van een intensieve, maar weer heel bijzondere CdLS conferentie: de 7de biennale van de Amerikaanse CdLS vereniging. ‘A big event’. Veel mensen ontmoet, kinderen, ouders en collega’s. Consulten gedaan met verschillende disciplines, zoals de geneticus, neuroloog, gedragsdeskundige.
Gerritjan en ik hebben een presentatie ‘The Power of Together’ gegeven over WaihonaPedia: een manier om samen meer kennis over CdLS te ontwikkelen. We kregen veel positieve reacties. Er ontstaat wereldwijd momentum voor deze ‘droom’.
Enne… ik heb m’n momentje natuurlijk gepakt om op de foto te gaan met de genetici die de CdLS genen hebben gevonden.
