Netværk af ekspertise
Velkommen til ekspertisenetværket for Cornelia de Lange syndrom. Fordi Cornelia de Lange syndrom er en meget kompliceret lidelse, har familier omkring Cornelia de Lange syndrom søgt og fundet ekspertisecentre sammen med det formelt anerkendte ekspertisecenter. Dette netværk kan hjælpe dine lokale læger, daginstitutioner, skoler og terapeuter med at levere den rette behandling tæt på hjemmet.
Vores oplysninger som grundlag
Eksperterne i dette Cornelia de Lange syndrom netværk arbejder sammen for at give den bedst mulige information om Cornelia de Lange syndrom på dette websted. De er også motiverede til at læse dine historier og besvare dine spørgsmål for at lære mere om Cornelia de Lange syndrom. Dette websted er derfor et redskab for sundhedsudbydere, sundhedsforsikringsselskaber og din familie.
Cornelia de Lange syndromet (CdLS) er en sjælden genetisk lidelse, som mange mennesker aldrig har hørt om. Børn med CdLS 'ser' det samme ud, der er meget lighed i udseende og adfærd. I 1933 beskrev den hollandske børnelæge Cornelia de Lange to børn med en række slående lignende egenskaber. Syndromet blev derfor opkaldt efter hende.
Vores internationale ekspertpanel har sammensat en omfattende guide til diagnose og styring af CdLS, der er linket her!
WaihonaCode.supportGroup.topic.support
Netværk af ekspertise
