Partagez vos histoires
Les histoires sont écrites pour et par des personnes autour du syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)
, nous savons donc de quoi nous parlons. Nous écoutons toutes les histoires, les écrivons et les partageons. Et nous traduisons les nouvelles pertinentes sur le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) en articles lisibles. De cette façon, nous voulons relier les familles, les faire rire et les détendre, ou leur apporter juste ce petit soutien.
Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles ayant une personne nécessitant des soins intensifs comme le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL), c'est que la famille reste debout. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du syndrome de Cornelia de Lange (SCDL), nous nous engageons à faire avec cœur et âme.
Le syndrome de Cornélie de Lange (SCDL) est une maladie génétique rare dont beaucoup de personnes n'ont jamais entendu parler. Les enfants atteints du CdLS "se ressemblent", il y a beaucoup de similitudes dans l'apparence et le comportement. En 1933, le pédiatre néerlandais Cornelia de Lange a décrit deux enfants présentant un certain nombre de caractéristiques étonnamment similaires. Le syndrome a donc été baptisé en son honneur.
Notre panel international d'experts a élaboré un guide complet sur le diagnostic et la gestion du SCDL, dont le lien est ici!
- Approfondir vos connaissances
- Introduction
- Levensfases
- De quels soins médicaux peut avoir besoin un enfant atteint de SCDL ?
- Difficultés de santé chez les SCDL...
- Caractéristiques cognitives et comportementales du SCDL
- Changements liés à l'âge dans la cognitivité et le comportement
- Planifier pour une meilleure qualité de vie
- Autonomie de la famille
- Critères Cliniques du Spectre SCDL (score)
- Critères de diagnostique Moléculaire.
- Les approches diagnostiques
