informatie

Informatie

Onze informatie is geschreven voor en door mensen rond Cornelia de Lange syndroom, zodat we weten waar we het over hebben. We zoeken naar informatie, herschrijven deze om ze begrijpelijk te maken en delen ze. En we delen relevant nieuws over Cornelia de Lange syndroom. Op deze manier willen we Julie informeren, het gevoel geven dat je gelijkwaardiger bent om te praten met dokters en zorg-verleners, hen kunt wijzen op de bijzonderheden en je net dat beetje extra steun te geven.

Want als er iets belangrijks is voor julie; met een zorgintensief persoon zoals iemand met Cornelia de Lange syndroom, dan is het dat het gezin rechtop blijft staan. En dat is waarbij wij, als community rond Cornelia de Lange syndroom willen helpen, met hart en ziel.

Het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) is een zeldzame genetische aandoening. Veel mensen hebben er nooit eerder van gehoord. Het zorgt voor verschillende lichamelijke, cognitieve en medische uitdagingen. Al zijn geen twee kinderen met deze aandoening hetzelfde, er is wel veel overeenkomst in de uiterlijke kenmerken en het gedrag.
Ons internationaal panel van deskundigen heeft een uitgebreide gids voor de diagnose en de zorg (verzorging) van CdLS samengesteld.