Informatie
Onze informatie is geschreven voor en door mensen rond Cornelia de Lange syndroom, zodat we weten waar we het over hebben. We zoeken naar informatie, herschrijven deze om ze begrijpelijk te maken en delen ze. Op deze manier willen we Julie informeren, jullie beter in staat stellen om te praten met dokters en zorg-verleners, hen kunt wijzen op de bijzonderheden en je net dat beetje extra steun te geven.
Want als er iets belangrijks is voor julie; met een zorgintensief persoon zoals iemand met Cornelia de Lange syndroom, dan is het dat het gezin rechtop blijft staan. En dat is waarbij wij, als community rond Cornelia de Lange syndroom willen helpen, met hart en ziel.
Het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) is een zeldzame genetische aandoening. Veel mensen hebben er nooit eerder van gehoord. Het zorgt voor verschillende lichamelijke, cognitieve en medische uitdagingen. Al zijn geen twee kinderen met deze aandoening hetzelfde, er is wel veel overeenkomst in de uiterlijke kenmerken en het gedrag.
Uitgebreide richtlijnen
Op deze website kunt u door een schat aan informatie bladeren, gewoon op uw scherm naar beneden rollen en een van de opties kiezen!
De experts binnen onze gemeenschap hebben een uitgebreide richtlijn geschreven om u te ondersteunen. (zie de link hieronder)
- verdiep jouw kennis
- Introductie
- Levensfases
- Welke medische zorg kan iemand met CdLS nodig hebben?
- Gezondheid problematiek bij CdLS
- Cognitieve en gedragskenmerken bij CdLS
- Veranderen Cognitieve en Gedragskenmerken met de Leeftijd bij in CdLS?
- Plannen voor de beste kwaliteit van leven
- Familie in haar kracht zetten
- CdLS Spectrum Klinische Criteria (scoren)
- Wat is de oorzaak van het Cornelia de Lange Syndroom?
- Hoe wordt de diagnose Cornelia de Lange Syndroom gesteld?
